Marcos Domínguez Esteban Palazuelos
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    Comienza la jornada.

    El equipo del Hospital Niños Jesús de Madrid que ha estado de guardia durante la noche comenta los casos que han tenido que atender y dan instrucciones para los de la mañana.
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    Ricardo Martino.

    El doctor Martino coordina una de las dos únicas unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos de España que está abierta las 24 horas.
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    Mapa de las rutas.

    Son cuatro, identificadas con los colores del parchís. Hay 20 pacientes por ruta y un médico asignado a cada una.
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    Néstor y Andrea.

    Néstor, futbolista, lleva 36 horas acompañando a su hijo en el hospital. Se trasladó a Madrid para garantizar que Andrea estuviera atendido las 24 horas.
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    Álex González.

    Es uno de los dos trabajadores sociales del equipo. Su labor es fundamental para facilitar la vida de las familias.
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    Decoración.

    Las dependencias de la unidad están decoradas con motivos de la naturaleza para hacer más agradable, dentro de lo posible, la experiencia del ingreso.
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    Eva y Verónica.

    Eva está en su cuarto año del MIR de Pediatría. Verónica lleva una década en el equipo de paliativos. Ambas son fotografiadas en el jardín de la unidad, al que tienen acceso directo las habitaciones.
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    Los colores del parchís.

    Cada ruta tiene asignado un color. Rojo, amarillo, verde o azul: son los colores de las fichas del parchís.
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    Visita a domicilio.

    Todo lo que necesitan Eva y Verónica en su ruta está en un maletín: los coches no están medicalizados.
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    Luisa y Javi.

    Con 18 años, la parálisis cerebral de Javi frenó también su desarrollo y le hace parecer más pequeño de lo que es.
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    Una infección respiratoria.

    Una simple infección respiratoria puede ser fatal cuando tu salud es delicada, por eso el equipo del Niño Jesús está en alerta con la evolución de Javi.
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    Sin descanso.

    Luisa, la madre de Javi, cuida de él las 24 horas mientras su marido está trabajando. En ocasiones, el Niño Jesús ofrece ingresar a los niños durante unos días para que los padres puedan descansar.
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    Manos frías.

    Antes de tomar los síntomas de Javi, Eva se desinfecta las manos y se las frota: no quiere tocar al niño con las manos frías de la calle.
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    Cuidar y acompañar.

    Javi lleva una década siendo atendido por la unidad de Paliativos del Niño Jesús. Una labor importante del equipo es acompañar a las familias en los momentos duros.
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    Ruta en taxi.

    La unidad no dispone de coches propios. La Fundación Porque Viven les facilita uno, pero algunas rutas tienen que hacerlas en taxis.
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    A domicilio.

    La jornada se organiza en torno a las visitas del día. Cada ruta puede ver unos 3 o 4 niños en una mañana, excepto en la sierra, donde la extensión geográfica obliga a limitar la cantidad.
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    Estómago hinchado.

    Santi está pasando una gastroenteritis, pero Verónica observa signos positivos: su estómago sigue un poco hinchado pero está blandito.
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    Compartir el cuidado.

    Luis, el padre de Santi, trabaja por las noches para cuidar a su hijo por el día. La madre, que atiende a la escena por videollamada, trabaja por el día para cuidar a Santi por las noches.
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    De vuelta al hospital.

    Eva y Verónica regresan al hospital tras dar por finalizada la ruta. Darán cuenta a sus compañeros de guardia de los avances de cada niño.
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