Se trata de ámbitos en los que el movimiento asociativo ha actuado históricamente como impulsores de la investigación, proveedores de servicios y transformadores sociales. Este año nos encontramos en un momento muy especial, ya que este 2024 la familia FEDER cumple 25 años, una trayectoria en la que hemos pasado de 7 a 418 organizaciones.

Una trayectoria en la que hemos conseguido posicionar las ER en la agenda social gracias al acompañamiento de profesionales como los farmacéuticos, tanto de la red de atención primaria como hospitalaria. Y es que, para las personas con enfermedades raras, la Farmacia ha sido en muchos casos la puerta de entrada a la sanidad.

Y, en nuestro caso, también una de nuestras principales compañeras de viaje. Porque nacimos en Sevilla, gracias a la ilusión de 7 organizaciones de pacientes, pero también del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la capital andaluza, cuyo apoyo ha sido y es vital para la consolidación de nuestro movimiento.

A este colegio se han ido sumando cada vez más a lo largo de los años, incluyendo el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos, haciendo aún más estrecha si cabe la relación que mantenemos a lo largo de los años. De esta forma, la historia de FEDER ha estado y estará siempre vinculada a la Farmacia, estando siempre muy agradecida a todos los farmacéuticos y sus colegios profesionales que, a lo largo de todo el territorio, nos han apoyado y apoyan, visibilizando y contribuyen a nuestra acción.

La historia de FEDER ha estado y estará siempre vinculada a la Farmacia

Juntos, hemos impulsado iniciativas de visibilidad, sensibilización, divulgación y formación, entre muchas otras. Y lo hemos hecho ante retos comunes como es el acceso temprano al tratamiento. Actualmente, muy pocas ER cuentan con medicamentos, pero necesitamos garantizar el acceso en equidad a los mismos, ya que de los 147 autorizados en Europa, sólo 78 están financiados en España.

Además, necesitamos agilizar los procesos de financiación pública de los medicamentos con el fin de que sean accesibles en corto espacio de tiempo y evitar el agravamiento de la enfermedad. Actualmente, nos encontramos en una media de 23 meses. Por otro lado, es necesario establecer garantías en el uso de vías especiales.

Y, cuando no exista tratamiento, es urgente garantizar el acceso a terapias cuando no existen medicamentos. El acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales de Atención temprana, así como de rehabilitación, logopedia y atención psicológica.

De manera transversal es necesario impulsar las mismas políticas a nivel mundial, europeo y estatal, para que todas estas iniciativas estén coordinadas y para que todos los investigadores, profesionales y familias tengan acceso a los mismos recursos con los que abordar las enfermedades raras.

Y estamos seguros de que, frente a todos estos retos, los profesionales de la Farmacia estarán a nuestro lado igual que hasta ahora. Ayudándonos en el día a día a prevenir que la enfermedad vaya a más, orientándonos y acompañándonos en nuestro tratamiento. Pero también con la cercanía y la proximidad de un profesional cuyo espíritu, y así lo sentimos, es estar al lado de los pacientes y familias para mejorar su calidad de vida.

*** Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación.