La reina Letizia conocerá el próximo martes en Petrer, en la provincia de Alicante, la labor que prestan doce centros de atención directa y servicios especializados a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, y a sus familiares, en el marco de una jornada organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Se trata del II encuentro nacional de esta red de centros impulsada por la FEDER, que se desarrollará el 31 de enero en el centro de atención diurna Sense Barreres de Petrer, ha informado en un comunicado este colectivo.
De esta forma, doña Letizia tomará parte en esta iniciativa que tiene el objetivo de fomentar un modelo sociosanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras y que contribuya a la búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.
"La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, que resultan especialmente relevantes", en palabras del presidente de FEDER, Juan Carrión.
La reina podrá conocer de primera mano la labor que desarrollan las doce entidades que conforman esta red a través de sus dieciséis centros de atención directa y servicios especializados, en una jornada en la que también se presentarán las fortalezas y el trabajo conjunto de una red que impacta de manera directa en la vida de las personas con patologías poco frecuentes.
Según FEDER, existen más de 6.000 patologías poco frecuentes con una gran dispersión geográfica, lo que hace fundamental que se establezca una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo.
Las doce entidades del movimiento asociativo de FEDER que cuentan con 16 centros de atención en toda la geografía española son las asociaciones de Discapacitados de Molina del Segura (Murcia), la madrileña de espina bífida (AMEB), la de Enfermedades Raras D'Genes, la princesa Rett y la de enfermedades minoritarias de la Comunidad Valenciana.
También la asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer y la Catalana de Enfermedades Neuromusculares.
Asimismo, el encuentro contará con la participación del Centro Zayed de Mauritania, entidad que FEDER visitó el pasado junio coincidiendo con el viaje de la reina para conocer el centro fundado por doña Letizia de ese país, Mariem Fadel Dah, según FEDER.
La participación del Centro Zayed estará liderada por la ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, Saviya Mint N'Tahah, quien será informada en primera persona de la labor que desarrolla la red de centros, compartiendo buenas prácticas en una visita al centro Sense Barreres.