Fide Mirón nació perfecta. Pero a los cinco meses de vida unas manchas y ampollas en la piel destaparon que tenía la porfiria eritropoyética de Günther. "Tengo una enfermedad muy rara y grave, perdí mis rasgos faciales y perdí mi mano", explica ahora sobre una lucha que no es personal, sino la de todas las personas que padecen las denominadas enfermedades raras. Y son muchas. "Hay 172.000 pacientes en la Comunidad Valenciana", explica.

Este lunes, el último día de febrero, se recuerda los problemas que supone luchar contra las menos estudiadas de las afecciones. "Solo el 5 % tienen un tratamiento específico", indica Mirón. Desde Ibi, donde vive, es la vicepresidenta de la federación española de enfermedades raras. Y el mensaje que tienen claro para este año en Feder es el de combatir la desigualdad.

Esta empieza por el tratamiento que se debe recibir. En el caso de este tipo de porfiria la prevención es clave. Fide Mirón debe salir a la calle con protectores solares si no quiere empeorar. "Y eso no está cubierto por el sistema sanitario", indica. "Para la sociedad es un protector y te puede ir mejor o peor, pero para mí es mi medicación", añade. Por eso lanzó una campaña para preguntar al Senado cuándo estarán estas cremas protectoras financiadas por la Seguridad Social.

Y como le sucede cuando habla de las enfermedades raras dice que son muchos quienes les escuchan y pocos los que actúan. "Aquí todos entienden", cuenta, "pero no existe una implicación real. Espero que al final se den cuenta de esa necesidad". Camino aún le queda. En la campaña que ha abierto apenas tiene apoyos para llevar la pregunta a la Cámara Alta.

Depender de la buena voluntad

El activismo que profesa Fide Mirón desde las asociaciones tiene un objetivo común, la atención a todos por igual: "Es una lucha estatal, independientemente de donde esté". Su ejemplo lo representa. "Hace prácticamente dos o tres años que he conseguido que me den los tratamientos solares por farmacia hospitalaria", pero lo que quiere es que los otros pacientes que sufren esta enfermedad y lo necesiten puedan contar con ello, sin tener que esperar a la bondad de los extraños.

"Al final parece que son voluntades", señala sobre este caso, "y no se trata de depender de una buena voluntad. Queremos derechos y es lo que tenemos muy claro". Por eso, aunque agradece haber encontrado "personas implicadísimas que nos hacen el camino más fácil a nivel médico, pero hasta que das con ellos… Y no es eso. Lo que quieres es que el personal sepa lo que tiene que hacer. Y a veces tenemos la sensación de que van un poco perdidos".

"Atrapada en mi comunidad"

Es la constatación de una realidad cuando se vive con una de las siete mil enfermedades raras que están catalogadas. "Los pacientes somos peregrinos, buscando de un lugar a otro", explica. "Entendemos que un profesional sanitario no las conozca todas", prosigue, pero sí cree que se puede hacer más porque "todavía hay demasiada desinformación en la propia comunidad médica".

Eso es la base de ese peregrinaje del que hablaba, con sus consiguientes gastos aparte. En su caso, al vivir en Ibi, su hospital es el Alcoy, "pero allí no saben nada de mi enfermedad y me derivan a La Fe que es el hospital de referencia en las enfermedades poco frecuentes". Y ahí se abre el problema de los 17 servicios autonómicos diferentes porque en en Valencia la ven "y no saben nada". Y entienden que debería ir al Clínico de Barcelona, donde sí hay especialistas. 

El problema está en conseguir la documentación que lo autorice. Por mucho que lo entiendan. De nuevo ese verbo. "Todos lo entienden, pero ese papel no llega a formularse", critica. "Con lo que estamos atrapados en nuestro propio sistema. Me encuentro atrapada en mi comunidad", afirma. Y ahí reitera esa demanda: "Hay que hacer una agilización para que podamos llegar porque cuesta salir, que te deriven a otra comunidad".

De ahí que insista en que frente a estos "problemas médicos tremendos", la solución está en que "estén todos los profesionales enterados y que sea fácil acceder" a la experiencia que cuentan los centros de referencia que reconocen ciertos patologías. Y así avanzar para reducir esas "muchas diferencias de una comunidad a otra".

Poco a poco se abre camino porque reconoce que "cada vez existe más implicación y el tema va cambiando, pero como paciente lo ves tan lento y despacio...". De ahí que concluya reiterando que "necesitamos más implicación. No decimos que no se hace nada, nada, pero es insuficiente. No hay la implicación real que el paciente necesita".