Indira, una niña de Monzón de 13 años, es una de las cuatro pacientes que sufre Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea, una enfermedad rara neurodegenerativa que se presenta principalmente en la infancia y la adolescencia. En su caso, cuenta con un medicamento, el Brineura, aprobado por la EMA en 2017, que sufraga desde julio el Gobierno de Aragón por 36.000 euros al mes.

Ante ello, el senador del PP por Zaragoza y alcalde de Calatayud, José Manuel Aranda, ha reclamado a la ministra de Sanidad, Mónica García, que el Gobierno de España financie el tratamiento a los cuatro pacientes afectados con Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2. Brineura es la única opción autorizada en la UE para modificar la progresión de la enfermedad, ya que el resto de las terapias que se utilizan en el tratamiento van dirigidas a controlar los síntomas.

Durante la sesión de control celebrada esta tarde en el Senado, Aranda le ha pedido a la ministra que apruebe la financiación de Cerliponasa alfa, principio activo del medicamento, para la Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal. “Lamentablemente, Brineura obtuvo una resolución expresa de no financiación en julio del 22 y octubre del 24 por su alto coste y la incertidumbre presupuestaria. Es la única opción de tratamiento”, ha incidido el senador popular.

Indira, tal y como ha destacado Aranda, lleva 8 dosis y “ha mejorado en el ámbito cognitivo y en la movilidad”. “A los pacientes y familias que sufren estas patologías raras y ultrarraras hay que darles soluciones que permitan una mínima calidad de vida, en su difícil día a día lleno de dificultades y con un futuro incierto”, ha apuntado.

En su intervención, Aranda ha puesto de manifiesto el impacto que tienen las enfermedades raras y ultrarraras para las personas que conviven con ellas. “Transforman por completo la vida de las personas. Son enfermedades difíciles de detectar, tratar y entender. El dolor en los pacientes, familias y sociedad es profundo, ya que son graves, crónicas y progresivas”, ha remarcado.

Así, la ministra García ha explicado que el Ministerio va a volver a llevar este mismo miércoles la propuesta de financiación de Brineura al Consejo Interministerial de Precios, donde también intervienen otras carteras y comunidades autónomas. “Si hay un lugar garantista donde no se deja a ningún paciente atrás, ese es el Sistema Nacional de Salud. Hemos impulsado una resolución para que las enfermedades raras sean uno de los mayores temas a nivel mundial. Nuestro propósito es que haya acceso a medicamentos de todos, y que haya sostenibilidad del sistema para que todos los pacientes tengan acceso a tratamientos”, ha expuesto.