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Corriendo como ratón en la rueda sin fin de su jaula el TDAH intenta encontrar la salida que permita el reconocimiento claro y expreso de las familias y afectados por este trastorno. La falta de voluntad política para afrontar la situación y poner remedio a la discriminación que el colectivo TDAH sufre es clave.
Parlamentos autonómicos y Congreso hicieron llegar el reconocimiento ansiado, pero quedó en un paripé bonito y esperanzador que no llegó a más que unos “retuits” y “likes” en redes sociales.
Estamos en octubre de 2021, con las mismas reivindicaciones, promesas, intenciones y realidad que en 2011. En 2022 se cumplirá una década del inicio de la campaña para que la OMS declare un día mundial del TDAH. Los miles de firmas recogidas por asociaciones, particulares, empresas, etc., siguen esperando que el Ministerio de Exteriores mueva ficha para enviar la petición a la OMS.
Las becas para ayudas al estudio para alumnos con NEAE del Ministerio de Educación siguen discriminando al TDAH sin discapacidad de al menos un 33% y/o derivar de trastorno grave de conducta. Todos necesitan las ayudas para evitar, no ya el fracaso escolar, el fracaso personal que es mucho más grave.
La formación a profesionales de educación o salud sobre TDAH es casi nula y la del personal administrativo, de comedor, etc., en los centros educativos, inexistente.
En Justicia y Asuntos Sociales, ¿qué formación reciben abogados, jueces, personal de ámbito penitenciario, sobre el TDAH? ¿Qué ayuda ofrece Asuntos Sociales a familias de afectados?
La obtención del diagnóstico es de entre tres meses y un año. De la detección del trastorno a la primera visita a Centros de Salud Mental Infanto-Juvenil, en el mejor de lo casos, dos meses. La asiduidad de visitas de seguimiento entre dos y cuatro meses y en muchos casos un año, de 10 a 20 minutos de duración. La formación a familias de entre 12 o 14 sesiones en el mejor de los casos, a una sesión por año en el peor, siendo característica principal la incompatibilidad con los horarios laborales de las familias y la no especificidad de estas con el TDAH, siendo inexistentes las sesiones de psicoterapia.
En muchos casos la comunicación entre centro educativo y CSMIJ no existe y el traspaso del CSMIJ al CSMA deja mucho que desear. La formación de psiquiatras en TDAH adulto es casi nula y el seguimiento de pacientes insatisfactorio debido a las comorbilidades asociadas que no se valoran adecuadamente.
Promover el conocimiento del TDAH y su impacto en personas, familias, escuela y sociedad en general. Ofrecer información precisa basada en evidencias a profesionales de centros escolares en contacto con las personas con TDAH (docentes, personal de comedor, administrativo, etc.) para ayudar a implementar intervenciones específicas relevantes. Definir programas de intervención psicoeducativa y psicoterapéutico para familias de niños afectados, garantizar el acceso a los mismos de acuerdo con las guías de buena práctica clínica basadas en la evidencia científica. Asegurar que las familias reciban atención psicoeducativa y psicoterapéutica. Ajustar ratios de profesiones en centros de salud mental. Son condiciones imprescindibles para evitar el fracaso personal en muchos casos.
Un grupo de trabajo para el estudio de la situación de niños y adultos afectados por TDAH y sus familias, con el objetivo de determinar sus necesidades en el ámbito sanitario, social y educativo y de hacer propuestas para mejorar la accesibilidad a los recursos que requieren. Creación de una red colaborativa y canales de comunicación entre los referentes de Salud, Trabajo, Asuntos Sociales y Educación y las federaciones de asociaciones de TDAH. Difundir información relativa al TDAH y necesidades de las personas que lo padecen y sus familias, dirigida a centros sanitarios, de servicios sociales y educativos, paliarían los efectos producidos por el estigma y los negacionistas.
Las asociaciones de afectados disponen de información de primera mano. Están en contacto con centros educativos, de salud, trabajan por un desarrollo personal adecuado a las características que el TDAH impone en la persona. Ofrecen apoyo psicológico, psicoterapéutico, psicoeducativo, formación a familias, a afectados, tratamientos adecuados y el apoyo emocional necesario para que estas personas puedan dejar el pasado como enciclopedia de aprendizaje y consigan un presente y futuro acorde con sus capacidades. ¿Qué sería de nuestra sociedad sin las asociaciones de familiares y afectados? ¿Quién daría respuestas a los retos que a diario afrontan los afectados por TDAH? ¿Qué respuestas tiene la administración ante la enorme montaña rusa del trastorno? El silencio inunda la sala.
En definitiva, el ratoncillo del TDAH va girando sin fin en nuestro país, girando sin parar bajo las mismas promesas, buscando respuestas, pero quién las tiene no está, y se le espera hace ya demasiado tiempo.