Autismo: cinco desafíos para 2018 (y más allá)

Educar a un niño es ya un desafío lo suficientemente complejo como para añadirle extras, con lo que podrán imaginar que las sorpresas que suma el autismo no siempre son agradables. De hecho, cada día representa un nuevo desafío. Te levantas preguntándote con qué ecolalia arrancará el día, si te montará el 'numerito' en el colegio mientras el resto de padres te dedican esas maravillosas miradas, si comerá, si se relacionará algo o nada, si beberá agua, si colaborará en la terapia, si te mirará cuando estés con él. El día bueno es extraordinario. El malo...

Hoy por hoy son pocas las alternativas que los padres de niños con autismo tienen en su mano para desarrollar las capacidades de sus hijos. Menos aún si no pueden permitírselas y dependen de un Estado que, seamos realistas, en la actualidad no está ni mucho preparado para atender a las personas con necesidades especiales como estas se merecen. Pero no es solo la Seguridad Social lo que necesita un empujón -en todos los sentidos-, pues los desafíos que enfrentamos son múltiples y variados y conciernen a toda la sociedad.

La lista podría hacerse interminable si pormenorizamos y, seguramente, sería incompleta, pues nosotros mal que bien podemos contar nuestra experiencia, necesidades y déficits en los tres años y medio que tiene nuestro hijo, con lo que intentar ponernos en la piel de casos más complejos -o más sencillos- se nos antoja imposible. Por eso hemos querido reducir a cinco los grandes campos en los que creemos que España necesita mejorar, avanzar y evolucionar por el bien de nuestros pequeños.

Agilización del diagnóstico

Quizás el problema más grave con el que nos encontramos desde el primer momento ha sido la burocracia. Pese a que nuestras sospechas comenzaron cuando nuestro hijo contaba 9 meses, su pediatra, ceñida a los protocolos de la Sanidad pública, no nos trasladó a instancias especializadas hasta que cumplió año y medio. Y una vez allí nos costó un tiempo considerable llegar a una primera valoración antes de que nos derivasen a la especialización de AMITEA en el Gregorio Marañón.

Nosotros tuvimos la suerte, la oportunidad y la valentía de avanzar por carreteras secundarias que nos ahorrasen tiempo y procedimientos, y aún así no obtuvimos un diagnóstico válido para el sistema público hasta que nuestro hijo cumplió dos años. De no haber sido por nuestros posibles y coraje, probablemente el diagnóstico no habría llegado por vías ordinarias antes de los tres años, perdiendo un tiempo precioso. Por eso es fundamental, fundamental, que el proceso de diagnóstico se agilice, que la medicina mande y se piense siempre en lo peor, olvidando el ejemplo del niño que no habló hasta los 'x' años y resultó ser completamente normal.

Investigación

Prácticamente cada mes una noticia corre como la pólvora por los foros con una nueva investigación, un nuevo ensayo o un nuevo medicamento que podría, debería y, quién sabe, quizás hasta tendría que solucionar muchos de los problemas de las personas con TEA. Lo cierto es que estamos muy lejos, lejísimos, de encontrar las causas del autismo, el momento exacto en que se desarrolla, cómo lo hace, a través de qué vías o simplemente como paliarlo, como conseguir un punto más de sociabilidad, un punto más de implicación. Siempre hay un medicamento, un tratamiento o una terapia, un descubrimiento genético o una aplicación técnica, pero lo cierto es que a 7 de enero de 2018 estamos igual que estábamos hace tiempo.

Es cierto que la investigación, y más a estos niveles, necesita tiempo y considerables sumas de dinero, pero no lo es menos que, en ocasiones, sí da la sensación de que los esfuerzos, especialmente de las instituciones públicas, deberían apuntar algo más en esta dirección.

Concienciación ciudadana

En mi caso particular me gusta que mis vecinos sepan que mi hijo tiene autismo. Creo firmemente que puede ser una gran ayuda si algún día lo ven solo o haciendo 'algo'. Sin embargo, la visibilidad tiene la doble vara de la incomprensión. Muchísima gente desconoce por completo qué es el autismo y cómo le afecta a personas como mi hijo. Eso en ocasiones deriva en un sentimiento de pena o compasión -por él y por nosotros- y a su vez en una incomprensión que acaba en miedo e, inmediatamente, rechazo.

En la sociedad actual, el bullying es una realidad a todos los niveles, tanto educativos como laborales. Se ve en el colegio, en el parque, en la oficina, en el metro, en el autobús... incluso en casa. Por eso son fundamentales las campañas de información y concienciación. Por eso es importante la visibilidad, las series como The good doctor o Atypical, que se hable de nosotros, de nuestros hijos... Sólo si saben de nosotros nos conocerán y, ojalá, nos llegarán a comprender y respetar. No será un camino fácil ni rápido, pero cuanto antes echemos el primer paso antes llegaremos a destino. 

Adaptación espacios públicos

Una buena primera medida para conseguir la concienciación del resto de la sociedad pasaría por compartir el espacio público, que mi hijo pueda ir al parque porque está tan preparado para él -con pictogramas- como lo está para el resto de niños con protecciones en el suelo. Un ejemplo que podemos extrapolar a cualquier ámbito de la vida pública, especialmente al sistema educativo. Necesitamos más y mejores guarderías, colegios y universidades, necesitamos más profesores y más especializados, necesitamos más aulas TEA, más integradores sociales en los colegios. Y, claro, necesitamos más respeto por el que va un poco más lento, por el que tarda más en hablar o nunca lo hace, incluso por aquel que aún siendo diferente es mucho más inteligente y está años luz por delante del resto de niños que no necesitan apoyos.

Acceso al mercado laboral

Lo que nos lleva al último paso, la vida adulta, aquella en la que para una persona con asperger sea posible conseguir pareja, un trabajo y una vida autónoma e independiente sin tener que cumplir penitencia por ella en forma de miradas, comentarios, bromas o cosas peores cada día de su vida. Que el mercado laboral se flexibilice, que las posibilidades de acceder a un puesto de trabajo sean reales para aquellos capacitados para ello, que existan más pisos tutelados. En resumen, que la sociedad sea más social. Justo lo que nuestros hijos no pueden ser. Por eso nos toca a los demás. Por ellos y por nosotros mismos, para poder mirarnos cada mañana en el espejo antes de encontrarnos la sorpresa o el desafío que toque ese día.