El autismo nunca estuvo de moda

Hoy, 2 de abril de 2018, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, nos gusta pensar que nos hacen caso, que nos entienden, que se preocupan por nosotros, que los medios de comunicación nos prestan atención y las autoridades competentes hacen todo lo posible por el bienestar de nuestros hijos.

Sin embargo, la realidad es bien distinta y los problemas en torno a las personas con TEA son tan complicados como lo eran hace años si no más. Fallan los sistemas de diagnóstico -por no hablar de la detección precoz-, faltan medios en el sistema educativo, se necesitan mejores resortes en la sanidad, más ayudas en la incorporación al mercado laboral, más pisos tutelados, más ayudas a las familias sin recursos... No, por desgracia queda mucho por hacer. Por desgracia el autismo nunca estuvo de moda.

"Todo el mundo tiene ahora un hijo autista. Parece que esté de moda". La frase, sin mala intención alguna, inocente, llegó en medio de un café con amigos. Un comentario más entre tantos otros que, sin embargo, nos dejó absortos, embobados por cómo la sociedad está percibiendo de forma completamente errónea lo que es una necesidad vital para los padres de niños con TEA -el Trastorno del Espectro Autista, que incluiría el autismo propiamente dicho, el conocido Síndrome de Asperger, Trastornos del desarrollo no especificados...-.

No me refiero a las estupideces que escribe Raúl del Pozo en su columna de El Mundo sobre cómo los que se lían a tiros en escuelas estadounidenses tienen autismo, igualando a nuestros hijos con asesinos sin piedad. Ese mal, y otros peores, ya se han vivido en el mundo del autismo cuando se encerraba a quienes lo sufrían y se les trataba con descargas eléctricas para "curar" su cerebro. También hemos pasado por la época en la que se culpaba a los padres, en la que personas como mi mujer o como yo eran acusados de laxos en la educación de sus hijos. No, me refiero a cómo nos percibe ahora la sociedad y a la necesidad de que la idea sobre el TEA sea lo más ajustada posible a la realidad.

El pasado 21 de marzo viví el Día Mundial del Síndrome de Down con emociones encontradas. Por un lado observé cómo la asociación Down España ha conseguido unas cotas de visibilidad impresionantes para las personas con trisomía 21; cómo ha alcanzado unos logros increíbles a todos los niveles; y, sobre todo, cómo ha conseguido implicar a la sociedad en ello.

Mi muro de Facebook se volvió un expositor de calcetines desparejados. #DiferenteComoTu decían. Todo eso me lleno de orgullo y de esperanza porque me demostró que es posible sensibilizar a la sociedad, implicarla, conseguir su ayuda sin necesidad de que pase por nuestras penas. Pero también me provocó altísimas dosis de frustración.

Desde Down España llevan décadas partiéndose el pecho para conseguir todo eso, con un trabajo y una política de comunicación impresionantes que merecen estos resultados y mucho mejores. Ellos deberían ser nuestro espejo para dar una mayor visibilidad al autismo. Sobre todo porque hay un dato demoledor que nadie, ni padres, ni terapeutas, ni profesores, ni funcionarios, ni primos, ni vecinos, ni amigos, ni nadie en absoluto debería olvidar: a día de hoy, 2 de abril de 2018, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, en España uno de cada 1.600 nacimientos se verá afectado por Síndrome de Down mientras que uno de cada 68 niños nacidos en nuestro país estará dentro del espectro autista.

Una estadística para reflexionar, para obligarnos a trabajar más y mejor, para fijarnos en lo bien que lo hace Down España y en nuestros propios errores, para forzar a las administraciones a mejorar los protocolos de respuesta y ayudas a las familias en clave educativa, sanitaria, laboral y de igualdad, para llevarnos, al fin y al cabo, por un camino que conduzca de verdad a la visibilidad de un problema que por desgracia afecta a mucha más gente de lo que sociedad cree. Ese es nuestro verdadero desafío en este 2 de abril de 2018. Y es un desafío para todos y de todos.