Daño cerebral, la pandemia silenciosa que trastoca la vida al segundo

Más de 400.000 personas sufren en España Daño Cerebral Adquirido (DCA), de las cuales en torno a un millar son salmantinas, lo cual se traduce en la tercera causa de muerte en la población española y la primera entre las mujeres. Una pandemia silenciosa que afecta a personas de todo sexo y edad y que en un segundo te cambia la vida.

Se trata de una lesión súbita en el cerebro entre cuyos orígenes más comunes figuran los ictus, traumatismos craneoencefálicos, tumores cerebrales y otras causas de carácter infeccioso. Sus efectos son bastante discapacitantes, tanto en lo que se refiere a problemas físicos como a problemas en el habla (afasias), problemas de memoria y percepción o problemas de conducta y confusión.

Este domingo es el día mundial del ictus y el pasado 26 de octubre fue el día nacional del daño cerebral adquirido. Noticias Castilla y León les muestra la labor que lleva a cabo la Asociación Salmantina de Daño Cerebral Adquirido (Asdace). Un apoyo fundamental teniendo en cuenta que no hay un centro de referencia en Castilla y León, como sí lo hay por ejemplo, y en Salamanca, con el alzheimer. Además, no existe un Plan Nacional sobre Daño Cerebral Adquirido, lo que provoca además que las personas con este tipo de dolencias tengan serias dificultades a la hora de encontrar información sobre recursos asistenciales que cubran sus necesidades y las de sus familias.

Asdace es una organización sin ánimo de lucro creada en febrero de 2002 ante la grave problemática que presentan las personas con daño cerebral adquirido y la magnitud de secuelas que comporta esta discapacidad, así como la falta de servicios y centros especializados. De esta forma se trabaja para mantener y mejorar las habilidades físicas, emocionales, intelectuales y sociales de estas personas y sus familiares.

Está dirigida por una junta directiva que se escoge en asamblea cada dos años y tiene su sede en la plaza de San Vicente, en un local cedido por el Ayuntamiento de Salamanca, y contando con ayuda económica de la Diputación y la Junta de Castilla y León. Aunque los recursos son en ocasiones insuficientes para atender al creciente número de pacientes, sobre todo para aquellos que reciben el alta hospitalaria, “porque necesitan rehabilitación integral, es fundamental durante el primer año, y los primeros seis meses son básicos”.

Su objetivo principalmente es el de proporcionar un soporte de servicios y asistencia integral que cubran las necesidades más importantes de los afectados y sus familiares. Es el caso de información y asesoramiento; la oferta de un espacio donde puedan encontrar apoyo, escucha y orientación; la creación y mantenimiento de proyectos como talleres de memoria, manualidades, informática…; el fomento de relaciones personales y evitación del aislamiento; la creación de respiros familiares y reducción del estrés; y la potenciación del apoyo mutuo y desahogo. Para ello cuentan con un gran equipo de profesionales, especialistas en diferentes áreas, para ofrecer, en conjunto, un servicio los más integrado y multidisciplinar posible.

Entre los programas que tienen en marcha, destacan los talleres sobre la calidad de vida de las personas con daño cerebral, cómo conseguirla. Y así, los pacientes en grupo exponen sus experiencias, sintiéndose identificados, aprendiendo unos de otros, para recuperar las relaciones interpersonales en lugar de centrarse tanto en la mera recuperación física, que se imparte en la Escuela de Enfermería frente al hospital Clínico de Salamanca. “Es un tema muy importante, porque con las secuelas del daño cerebral es difícil lograr esa calidad de vida necesaria”, explica Verónica Alonso, neuropsicóloga de Asdace.

Lo ideal sería que todos los servicios de rehabilitación se llevaran a cabo en un centro de referencia específico. Y es que la falta de un edificio concreto en Castilla y León obliga a muchas familias a tener a sus pacientes en residencias de mayores, pero allí la terapia es más de mantenimiento, no específica de rehabilitación. “Esto no es lo adecuado ni lo idóneo para personas con daño cerebral, es insuficiente si no hay atención de neuropsicología y logopedia”, afirma Yolanda García, coordinadora de Asdace.

Así, sólo existe un centro de referencia estatal en Madrid, en el que además hay limitaciones de edad, para pacientes de 14 a 55 años, y limitaciones de situación para personas que necesitan cuidados médicos y de enfermería, o alteraciones de conducta, una secuela que se produce en la fase inicial tras el daño cerebral.

Además, tampoco hay centros de día específicos, pues muchas personas de edad avanzada con daño cerebral no encajan en estos centros de mayores y no sólo necesitan una rehabilitación, sino también una comunicación especial, porque su forma de expresarse es diferente aunque comprendan lo que están escuchando.

El caso de Pedro

Pedro es uno de los pacientes con daño cerebral que acude a los talleres de Asdace. A sus 46 años, este abogado se encontraba en el despacho cuando tuvo un aneurisma cerebral. “Como no venía a cenar, fue su padre a buscarle y se lo encontró en el baño, tuvo que romper la puerta para sacarlo y los médicos nos dijeron que cinco minutos más tarde y hubiera muerto”, relata su madre. Tras seis días en coma profundo, “creíamos que no salía”, fue respondiendo de forma positiva paulatinamente.

Pedro asiente con la cabeza y gesticula, porque de momento sólo se comunica con palabras sueltas básicas. Tras pasar por médicos en Madrid, ahora ha dejado atrás los nervios y mejora día a día, con la ayuda de su familia y su cuidadora Cristina. “Llevamos dos años viniendo a los talleres de la asociación Asdace y estamos contentísimos, porque son cariñosos, buenos, le entienden, nos atienden fenomenal, estamos muy contentos y muy agradecidos”, añade su madre.

Apoyo para las familias

Pero no sólo necesitan ayuda los pacientes, también los familiares. “Acaba siendo una dependencia emocional que desgasta a los cuidadores”. De ahí también la presencia de talleres de respiro, que se se centran en poder acoger a los afectados un tiempo a lo largo de la semana en la asociación, de modo que los familiares, en especial los cuidadores primarios, puedan dedicarse a ellos mismos, ayudando así a normalizar un poco sus vidas, a rebajar el nivel de estrés y favoreciendo una mejor atención posterior.

Al mismo tiempo, hay una labor de información y asesoramiento sobre los recursos y ayudas que las administraciones públicas ponen a su disposición, por ejemplo para desplazamientos en autobús o taxis. También labores de acompañamiento a pacientes cuando le dan el alta y no saben qué hacer. “En la fase más aguda del daño cerebral, en la fase hospitalaria, las familias se ven un poco perdidas, de ahí que desde la asociación les orientamos qué es lo más aconsejable para su caso, pero siempre con una rehabilitación intensiva de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia”, explica Yolanda García.

Consejos para prevenir el daño cerebral

En primer lugar, dentro de esta sociedad tan acelerada, es fundamental reducir el estrés. “Es complicado, pero se puede lograr estableciendo prioridades y delegando, no llenar la vida de cosas que hacer. Hay que perder el miedo a decir que no”, afirma la neuropsicóloga Verónica Alonso.

También se necesita seguir una alimentación equilibrada, para no padecer obesidad, y realizar ejercicio diario. Pero también ejercicio mental, pues “las personas que se han mantenido activas mentalmente a lo largo de su vida tienen más reservas cognitivas, tienen más de donde poder utilizar para rehabilitar en caso de daño cerebral”. A lo que se añaden controles periódicos de la tensión, glucosa y colesterol, además de dormir lo necesario.

Además, es importante conocer los síntomas, para que cuando se pueda estar iniciando un daño cerebral “no se confunda con un mero dolor de cabeza y se diga ya se me pasará”. Por eso, ante cualquier dolor de cabeza de inicio brusco, falta de sensibilidad en una parte del cuerpo o problemas para hablar, lo primero que hay que hacer es llamar al Servicio de Emergencias 112, pues existe un protocolo especial de actuación para este tipo de casos.