150.000 castellanoleoneses padecen algún tipo de enfermedad rara

Cerca 150.000 castellanoleoneses padecen algún tipo de enfermedad rara, aquellas que afectan a 5 de cada 10.000 habitantes, según ha indicado la Fundación Investigación Sanitaria de León (FIS) a través de un comunicado remitido a Europa Press.

Para su prevención o tratamiento los medicamentos huérfanos han supuesto una oportunidad terapéutica para profesionales y pacientes. Sin embargo, es necesario establecer unos criterios definidos para su evaluación, una mayor investigación y formación continuada del profesional sanitario.

Esta ha sido una de las principales conclusiones de la I Jornada sobre Medicamentos Huérfanos de León, iniciativa del Complejo Asistencial Universitario de León (CAULE) y su Fundación de Investigación Sanitaria, cuyos objetivos han sido reflexionar sobre el reto socio-sanitario que suponen estas enfermedades minoritarias y proporcionar formación sobre los medicamentos huérfanos a los profesionales sanitarios.

En este sentido, la formación continuada del profesional sanitario en medicamentos huérfanos es especialmente necesaria para su correcta prescripción y dispensación, según ha destacado el director gerente del CAULE, Juan Luis Burón.

Así, la jornada se ha dividido en dos partes, durante la primera sesión, de carácter formativo, se ha abordado la situación actual de los medicamentos huérfanos y las principales dificultades identificadas en el acceso al tratamiento como la falta de diagnóstico, de información y formación o la necesidad de investigación.

Asimismo, se han abordado las nuevas valoraciones y criterios que vienen implementando las agencias reguladoras a la hora de valorar estos medicamentos e introducirlos en sus respectivos sistemas sanitarios. En este sentido, evaluar el avance terapéutico que aporta un nuevo medicamento consiste en valorar sus beneficios, en términos de eficacia, seguridad o comodidad posológica en relación con otras opciones disponibles, ha explicado el jefe de servicio de Farmacia Hospitalaria del CAULE, Juan Ortiz de Urbina.