Pyfano, el caracol que sostiene a las familias de niños oncológicos

Esta semana se ha celebrado el Día Nacional del Niño con Cáncer. En Salamanca, la labor de apoyo la lleva a cabo desde hace más de una década la Asociación de Padres, familiares y amigos de Niños Oncológicos (Pyfano). Sin ánimo de lucro y de carácter regional, nació en 2003 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

Cuenta con una larga experiencia en la gestión y desarrollo de proyectos e iniciativas sociosanitarias, como de proyectos que persiguen la promoción de la educación y la consolidación de una red de autoayuda que sirva como satélite a la actual labor médica, investigadora y asistencial. También forma parte de la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer desde 2006, consolidando una relación de ayuda nacional al estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solo a la ausencia de enfermedad, como bien marca la OMS.

“Pyfano surgió de un grupo de padres, que un día nos dijeron que nuestro hijo tenía una enfermedad oncológica. En ese momento sentimos rabia, dolor e impotencia. Nos dimos cuenta de que el apoyo que nos dábamos unos padres a otros nos ayudaba y ayudaba a nuestros hijos. El camino a recorrer en compañía resultaba más llevadero”, explica Miguel Ángel Vicente Criado, presidente de la asociación.

Seis son los planes de actuación por los que se rige la asociación Pyfano, luchando por el apoyo y la atención integral al paciente y a su familia, desde sus diferentes departamentos de trabajo social, psicología, educación, voluntariado, etcétera. El hospital Universitario de Salamanca está considerado centro de referencia, por su reconocida unidad de trasplante de médula ósea, motivo por el que la asociación instaura en dicha ciudad su sede y su casa de acogida, además de ofrecer a sus beneficiarios los servicios y recursos que mitiguen sus nuevas necesidades. El apoyo social, apoyo educativo, apoyo psicológico, campamentos, actividades hospitalarias, préstamo de artículos de ortopedia... son otros de los servicios que ayudan a paliar en la medida de lo posible las consecuencias de la enfermedad.

Y es que ante un diagnóstico de cáncer de un menor, el incremento medio del gasto de una familia es de 400 a 600 euros mensuales, gastos ocasionados por desplazamientos, farmacia, trabajo, etcétera. Hay que tener en cuenta que siete de cada diez familias sufre repercusiones en su vida laboral y que un 30% deja el trabajo para cuidar a su hijo. “Por eso hoy Pyfano ofrece nuestras manos para ayudaros y apoyaros. Ponemos a disposición nuestros profesionales y voluntarios para ayudar a andar este camino”, añade Miguel Ángel Vicente. Profesionales integrados principalmente por personas especializadas en Trabajo Social, Psicología y Pedagogía.

Información, orientación y asesoramiento social

Este programa cuenta con una Trabajadora Social cuyo objetivo es proporcionar atención social. Informa, orienta y asesora a las familias sobre las ayudas, recursos y servicios a los que pueden tener acceso. Adecua las prestaciones sociales existentes a las necesidades de cada familia mejorando su calidad de vida. Y responde ante posibles dudas que puedan ir surgiendo a lo largo de todo el periodo de la enfermedad tanto dentro como fuera del hospital.

La actividad de la Trabajadora Social estará centrada fundamentalmente en la Sede de la asociación, en el Hospital de Día pediátrico y en las habitaciones destinadas para pacientes Onco-hematológicos pediátricos, ubicados en el Hospital Clínico Universitario de Salamanca. Proporciona apoyo emocional y satisface las demandas sociales y laborales de los familiares y niños. En otras situaciones el trabajador social, previa demanda, puede hacer visitas domiciliarias para asesorar e informar a las familias, y para la ejecución de un seguimiento. (Por ejemplo, ante casos de niños que sufren algún tipo de discapacidad).

Pyfano pretende mejorar el acondicionamiento público hospitalario. Los periodos de ingreso de larga duración conllevan una serie de necesidades especiales, por lo que propone una renovación e innovación de los accesorios que no contempla el mobiliario hospitalario habitual, y una negociación con el hospital constante para el beneficio de las familias.

El servicio aporta e incorpora mesas regulables con bandeja inclinable que se adapta a la cama para que los niños puedan jugar con los voluntarios teniendo un punto de apoyo para los materiales lúdicos, pequeñas neveras en las habitaciones, servicio de televisión gratuito (siempre que sea posible), ordenadores, televisión en UCI pediátrica, lámparas, bandeja de comida para el acompañante (siempre que sea posible), préstamo de libros y juegos…

2017, un año de grandes avances

En este año 2017 que está a punto de terminar Pyfano ha conseguido grandes logros. Destaca el programa Empresas Amigas Solidarias, lanzado en enero, con el objetivo de fomentar la responsabilidad social corporativa de las empresas bajo el lema “riqueza más allá del beneficio económico”, creando un tejido empresarial responsable con el cáncer infantil que actualmente cuenta con una quincena de colaboraciones.

También destaca el programa ‘Intercambio de respiro’, para menores y familias afectadas en casas de acogida de la asociación. Promueve un respiro familiar completo, que fomenta los lazos de unión entre familias, asesorados por profesionales, alojados en casas con las condiciones de higiene para niños con cáncer, y con la tranquilidad, de que de forma previa los profesionales de las asociaciones realizan las gestiones oportunas con los equipos médicos para que si los niños sufren cualquier complicación sean vistos en los hospitales de referencia, por los equipos adecuados disponiendo de la historia clínica de antemano. Pyfano lleva a cabo este proyecto pionero junto a Galban (Asturias) y se plantea implantar dicho programa a nivel nacional con el apoyo del resto de asociaciones federadas en FEPNC(Federación Española de Padres de Niños con cáncer)

Por su parte, Discain es un proyecto de investigación sobre discapacidad en el que Pyfano colabora. Desde el departamento de trabajo social se colabora en el observatorio de discapacidad de niños con cáncer a nivel nacional. Además, se ha alcanzado la cifra más alta de voluntarios en la historia de Pyfano, más de 60 personas en activo de forma continuada, formados y coordinados, que trabajan de lunes a viernes.