Asociación de Personas con Epilepsia, apoyo a la incomprensión

Esta semana se ha celebrado el Día Internacional de la Epilepsia, una enfermedad que afecta al 1% de la población, por lo que en Salamanca el número de afectados sería de unas tres mil personas, 24.000 en toda Castilla y León. Según detalle el doctor José Ignacio Calvo, del hospital de Salamanca, tiene una prevalencia de ocho casos por cada mil habitantes.

Se trata de una enfermedad crónica del sistema nervioso central, caracterizada por crisis recurrentes de manifestaciones clínicas variables y etiologías diversas. Crisis que tienen como denominador común la existencia de una hiperexcitabilidad neuronal, lo que produce una descarga brusca que deriva en convulsiones. Y no todo el mundo tiene asumido que debe mantener la calma, no introducir nada en la boca del enfermo, no sujetarle y en la medida de lo posible colocarle en posición lateral con algo blando en la cabeza, aflojarla ropa, retirar objetos y avisar al 112 si la crisis dura más de cinco minutos.

Para apoyar a estos pacientes nació en octubre de 2017 la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPEcyl), promovida por un grupo de personas de Salamanca con apoyo de la Asociación de Paralisis Cerebral (Aspace) y que preside Jesús Alberto Martín Herrero. Con sede en la calle Juan del Enzina, 4-6 (teléfono 923289585 y correo electrónico aspecyl@aspacesalamanca.org), se trata de una entidad sin ánimo de lucro, con proyección regional, cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y de sus familias, atendiendo a la defensa de sus derechos y a sus necesidades sanitarias, educativas, laborales y sociales.

Por ejemplo, en el caso de los niños, dado el desconocimiento general sobre lo que es la epilepsia, el menor puede ser discriminado por los docentes y por sus compañeros, que reaccionan con terror ante una crisis, apartando al niño de la actividad normal. Por eso ASPEcyl quiere luchar contra la desinformación, que conlleva rechazo a que estos niños entren en guarderías infantiles o escuelas.

A juicio de esta asociación, el personal de la escuela debe conocer que padece epilepsia, los efectos de los medicamentos, cómo actuar en caso de crisis y avisar a la familia cuando note un cambio en las destrezas físicas e intelectuales. Además, los compañeros deben saber lo que significa la epilepsia y comprender que se puede convivir fácilmente con alguien que la padece. “Los niños no tienen los mismos prejuicios que tenemos los adultos y convivir con otros niños con diferentes circunstancias les hace más tolerantes y abiertos”, destaca Jesús Alberto Martín.

Discriminación laboral y consecuencias familiares

También hay consecuencias laborales, pues las personas con epilepsia son víctimas de discriminación “a pesar de que en la mayoría de estas personas afectadas de epilepsia ni sus actitudes ni su capacidad para mantener un empleo estable se ven mermadas”. Por eso esta asociación considera necesario luchar contra situaciones de aislamiento y marginación, pues existe la creencia de que los accidentes laborales y las bajas por enfermedad son altas, cuando los datos demuestran que no es así. Sin embargo, su tasa de paro es dos y tres veces mayor que en la población en general.

Por otro lado, la epilepsia repercute en la vida familiar. “El día a día con un hijo con epilepsia está cargado de incertidumbre, ¿cuántas crisis aparecerán hoy? ¿Se hará daño si cae al suelo? ¿Será eficaz la medicación que está tomando? ¿Existirá algún otro tratamiento con mejores resultados? Lo que origina un estrés constante difícil de controlar”, explica el presidente de ASPEcyl.

Al cuidador principal, que habitualmente es la madre, le supone un desgaste general, que en ocasiones le lleva a dejar de lado sus responsabilidades laborales y sociales para poder dedicarse de lleno a su hijo. Además, es común encontrar reacciones de diferentes tipos, desde la sobreprotección a problemas intrafamiliares, agotamiento, conflictos de pareja… De ahí que la asociación se muestre como una red de apoyo externa, para acompañar y normalizar en la medida de lo posible su vida.

Actualmente, 85 personas tienen epilepsia activa y toman neurolépticos. Hasta los 21 años son 25 personas, el resto población adulta. La mitad de la población atendida en Aspace Salamanca tiene epilepsia tratada con medicamentos. ASPEcyl busca “la complicidad y compromiso de los profesionales que más directamente están implicados en la atención, como pueden ser los especialistas médicos y el profesorados, entre otros, con el fin de caminar de la mano”, destaca Jesús Alberto Martín. “Necesitamos en esta tarea el apoyo de los profesionales de los distintos medios para dar a conocer con rigor aquello que necesitamos y las soluciones que proponemos”, añade.