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Dos mil kilómetros de pedaladas por las enfermedades raras
La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) ha recibido este sábado a Miguel Ángel Palomino como muestra de apoyo al recorrido que está realizando para dar visibilidad a estas patologías con su Proyecto Quixoacán. Junto a su perra Kenya, este jienense de 39 años ha vuelto a subirse a los pedales de su bicicleta para recorrer kilómetros por una buena causa, ‘Pedaleando por Emma’.
En esta ocasión realizará casi dos mil kilómetros desde su salida en Jerez de la Frontera (Cádiz) hasta Pamplona (Navarra). Todo para dar a conocer el síndrome de Treacher Collins a través de diecisiete etapas, una de ellas con parada en Salamanca, donde presentará un manifiesto en el que se solicita la equidad en el tratamiento sanitario de las personas afectadas en todo el territorio nacional.
Se trata de una malformación craneofacial congénita rara que se debe a una mutación genética del cromosoma 5 y que afecta al desarrollo facial. Como explica Palomino en su manifiesto, es “un síndrome discapacitante e incurable, las personas afectadas nacen sin pómulos, hay casos en los que se carece incluso de una o las dos orejas, la mandíbula no se desarrolla, su faringe es estrecha y pueden tener el paladar abierto. Todo esto provoca unos rasgos faciales característicos y problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios.”
Palomino pedalea por la pequeña Emma, una pequeña de Jerez a la que conoció durante otra iniciativa solidaria anterior, ‘Hoy toca ser feliz’. “Cuando la vimos nos dimos cuenta de que no solo había que dar a conocer la enfermedad, sino que era importante reivindicar una unidad desde las distintas consejerías de Salud a la hora de tratar a las personas afectadas por el síndrome”, afirma. “Merece la pena ayudarles”, añade.
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