Cuando la espondilitis anquilosante te trastoca la vida

Este sábado, 5 de mayo, es el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, una enfermedad inflamatoria de curso crónico que empieza afectando a las articulaciones en la unión del sacro y la pelvis, pero se extiende al resto de la columna vertebral. Una enfermedad que no es visible como una herida o una malformación, pero tan dolorosa física como mentalmente, porque trastoca los planes de vida y obliga a replantearse cada día.

Es el caso de Luis Miguel Conde, de 34 años, quien relata su historia a través de NOTICIASCYL. “Hasta que no lo vives no lo sabes, te sientes dependiente de todo, te crea una incapacidad total y eso es horroroso”, explica, y agradece el apoyo de la Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante, cuya ayuda ha sido fundamental, sobre todo mentalmente “para salir adelante”, descubriendo su pasión por la fotografía, “me mantiene centrado en ello, no en el dolor”.

Su historia comienza así: “A los catorce años surgieron mis primeros dolores en la zona lumbar, en aquel entonces solo me decían que era una escoliosis. Pasaron los años y cuando alcance los 24, empecé a empeorar. Tenía mucho dolor en la zona lumbar, en la cadera y en la pierna derecha. Me decían que eran simples lumbalgias y la como solución me ponían unas inyecciones que no mejoraban demasiado”.

Pero el dolor no remitía. “Ya con 28 años los dolores iban a peor, sentía mucho cansancio por las mañanas y así ya empezaron a hacerme pruebas y me encontraron varias hernias en la zona lumbar. Empecé con nuevos tratamientos y rehabilitación, con todo esto solo notaba mejoría unos días y volvía otra vez a tener más dolor. Cuando vieron que no había nada de mejoría decidieron intervenir las hernias, en ese momento yo tenía 29 años”.

La operación no tuvo el efecto esperado. “Tardé más de un año en recuperarme de esta cirugía, y no notando nada de mejoría, más bien empeoraba con el paso de los meses. Entonces los médicos decidieron mandarme a un reumatólogo. Con las siguientes pruebas que me fueron haciendo, llegaron a una conclusión, que tenía una espondilitis anquilosante”.

Al escuchar el motivo de sus dolores sintió otro más profundo en la mente. “En ese momento me dejaron sin palabras, porque nunca había oído algo así, ni sabía de qué podía tratarse. Los médicos me dijeron que era una enfermedad que afectaba a las articulaciones de la columna vertebral y las sacroiliacas. Es una enfermedad crónica y no tiene cura. Sólo había que aprender a vivir con ella… como si fuera fácil…”.

A partir de ahí la vida de Luis Miguel cambió. “Todo el dolor que yo estaba teniendo venía de esta enfermedad. En ese momento mi vida me da un cambio muy grande porque pensar que tienes que vivir el día a día con dolor crónico es muy duro. A raíz de este diagnostico, mi vida pega un cambio de 180 grados. Admitir este tipo de patología con unos treinta años es muy duro ya que no puedes seguir una vida normal por ese tipo de dolor”.

En momentos crónicos de la enfermedad, cualquier acción es un suplicio. “En mi caso, en el principio de la enfermedad era un dolor continuo sobre todo por la mañana cuando me levantaba. El no poder atarte los zapatos tener que pedir ayuda... gracias a alguna persona que me ha apoyado desde el principio de esta enfermedad podía llevarla de una forma más o menos normal”.

Además, es una enfermedad para toda la vida que puede ir a peor. “Con el paso de los años en mi caso me fue afectando a otras articulaciones como las manos y los tobillos causando mucha infamación, o incluso algunos órganos como el estomago y los ojos. Empezaron a ponerme tratamientos biológicos para intentar llevarla mejor. Estuve durante tres años con una inyección cada quince días, en principio noté mejoría pero con el paso del tiempo volvía a caer”.

Además de la propia enfermedad, hay otros daños secundarios. “A los tres años empecé con otro tratamiento, lo malo de este tipo de medicamentos es que nos bajan las defensas, y yo tardé poco en coger una infección. En ese momento me suspendieron el tratamiento durante un mes y es cuando me dio un brote de esta enfermedad que me afecto a la columna y a los ojos”.

¿Qué puede hacer entonces Luis Miguel? “Por otro lado, me mandaban hacer deporte y dietas. En el tema del deporte, no puedo hacer mucho, caminar y poco mas, y con las dietas me ha costado llevarlas ya que el estrés del día a día con tanta limitación me hacía dejarlas. Por otra parte, esta enfermedad si tenemos estrés avanza mucho o estamos peor, en este ultimo año entre en una racha mala y eso me llevo a empeorar más, incluso a provocar un nuevo brote que al final tuvieron que cambiar toda mi medicación”.

Finalmente, ha aprendido a convivir con la espondilitis anquilosante. “En este año entendí que o cambiaba yo, o la enfermedad me iba a cambiar a mí. He decidido cuidarme más, intentar hacer más deporte y llevar una dieta sana y equilibrada, en este caso la persona que me lleva la dieta, me está ayudando mucho y apoyando y estoy muy contento. Y de momento he perdido casi siete kilos”.

Luis Miguel afronta con optimismo su futuro. “A día de hoy, no puedo decir que estoy mejor ya que estaría mintiendo. Estoy pendiente de otra cirugía de columna, pero la verdad que en este año estoy intentando ser más fuerte y llevar todos estos problemas lo mejor que puedo, porque aquí no solo sufrimos nosotros si no también la gente que nos rodea. A mí me han hecho cambiar con el paso del tiempo y aprender a cuidarme más”.

Por eso quiere transmitir su experiencia. “Para la gente que tiene esta enfermedad por mi experiencia le recomiendo que intenten ser fuertes y apoyarse mucho en la gente que les quiere, es muy duro pero es una forma de llevarlo mejor y una de las cosas más importantes que aprendido con los años es que tenemos que intentar no tener mucho estrés, sin duda es lo que más lo agrava. Por mi parte con todo esto sigo con ese miedo a cómo será mi futuro... Pero estoy casi seguro, de que mi esfuerzo valdrá la pena”.