Enfermos de fibromialgia piden una unidad de referencia

La Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León (Ffiscyl) reclama un hospital de referencia en la Comunidad, formación para los médicos, atención multidisciplinar, protocolos unitarios y mayor apoyo institucional y económico, al tiempo que lamentan la "situación de desamparo" que viven las personas que sufren una enfermedad que afecta, al menos, a 30.000 castellanoleoneses.

Según los últimos datos de Sacyl de 2016, y que recoge los pacientes que tienen diagnosticada este enfermedad, en Castilla y León afecta a 10.212 hombres y a 19.438 mujeres, con una edad media de 54,4 años para los varones y 57,8 en el sexo femenino. Por áreas de salud, en Ávila hay 971 hombres diagnosticados y 1860 mujeres; en Burgos son 1.441 varones y 2917 mujeres; en León, 1.280 y 2.269; en el Bierzo 556 y 1.308; en Palencia 751 y 1.504; en Salamanca 1.330 y 2.466; en Segovia 584 y 1.018; en Soria 357 y 838; en Valladolid Oeste 800 y 1.497; en Valladolid Este 1.424 y 2.439 y en Zamora 718 y 1.322.

"Estamos ante una patología que desmoraliza al médico, ya que no encuentra una explicación a la misma y, en la mayoría de las veces, la diagnostica por descarte", ha lamentado, en declaraciones a Europa Press, la responsable de la Federación, Pilar Fernández, que se encuentra en pleno proceso de organización de actividades con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica que se celebrará el próximo sábado 12 de mayo.

De ahí que una de sus primeras reivindicaciones pase por la "formación de los médicos" para saber cómo afrontar esta enfermedad. "En teoría nuestro tratamiento compete al área de reumatología pero si alguien la tiene diagnosticada enseguida le derivan al médico de familia", ha incidido.

La representante de la Federación lamenta que al ser una enfermedad "adolescente" en la que no hay "demasiados profesionales especializados" en la Comunidad, los pacientes se encuentran en el "desamparo más absoluto", situación que no es tan crítica en el resto de la autonomías del país. "Castilla y León y Castilla-La Mancha somos las que peor estamos, en el resto hay unidades y médicos especializados, sobre todo en Cataluña", reconoce.

De hecho, la mayoría de los pacientes, "si su situación económica se lo permite", acude a Barcelona para buscar una valoración y un tratamiento ya que es donde se encuentran, en estos momentos, los "mejores especialistas" en fibromialgia y fatiga crónica y sus multiples derivaciones.

Para lograr darle la vuelta, Pilar Fernández reclama un hospital de referencia en la Comunidad para que todos los pacientes tengan "un sitio al que acudir". "Ya no pedimos uno en cada provincia, reclamamos uno en Castilla y León que tenga un grupo multidisciplinar que pueda establecer protocolos unitarios a seguir", insiste. Es "importante", continúa, que la atención sea "multidisciplinar" ya que esta patología requiere de médicos, fisios, psicólogos, rehabilitadores, entre otros.

Unos servicios que, en la actualidad, "prestan" desde las distintas asociaciones en la Comunidad a través de "talleres", "sesiones" y "actividades" que, en buena medida, sufragan los propios socios, cuando "deberían de darlos la Administración". Por eso desde la Ffiscyl se reclame mayor "respaldo" de las instituciones públicas, "muy desigual en toda la Comunidad".

Además, Fernández recuerda que se está ante una enfermedad que "impide" la realización de una "vida normal", algo que afecta también al "trabajo". "La mayoría de los empleos no se adaptan a nuestra patología y esto, al final, siempre deriva en un despido", asevera. "No hay muchas sentencias a nuestro favor, sólo una en Burgos, que sí reconoció esa incapacidad procedente de la enfermedad, pero no es lo normal", ha apostillado.

Desde la Ffiscyl valoran la disposición de la Consejería de Sanidad y de su titular, Antonio María Sáenz Aguado, que siempre "está abierto a recibirnos", si bien siempre se topan con la falta de una "dotación económica" para llevar a buen puerto sus reivindicaciones.

Por último, desde la Federación se anima a la sociedad de Castilla y León a participar en los actos que las distintas asociaciones llevarán a cabo durante estos días para conmemorar el Día Mundial de la enfermedad con el objetivo de dar "visibilidad" a esta "patología".

Qué es la fibromialgia 

La palabra fibromialgia significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). Se caracteriza, según señala la Sociedad Española de Reumatología, por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Un dolor que se parece al originado en las articulaciones, si bien no es una enfermedad articular.

Esta patología es frecuente, ya que la padece entre el dos y el seis pro ciento de la población, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (primaria) o asociada a otras enfermedades (concomitante).

Además del dolor, la fibromialgia ocasiona muchos otros síntomas, ya que el 90 por ciento de los pacientes tienen cansancio, entre el 70-80 por ciento trastornos del sueño y hasta un 25 por ciento ansiedad o depresión. También son muy frecuentes síntomas como mala tolerancia al esfuerzo, sensación de rigidez generalizada (sobre todo al levantarse por las mañanas), sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies, hormigueos que afectan de forma difusa sobre a las manos, jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y los ojos.

No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados. Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesos identificables como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil o en otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida (artritis reumatoide, lupus eritematoso, entre otros).

Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.

La enfermedad no tiene curación definitiva. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes, para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de estos pacientes.

A pesar de tener un carácter benigno porque no produce secuelas físicas (no destruye las articulaciones, no ocasiona lesiones irreversibles ni deformidades) ni influye en la supervivencia del paciente, el impacto que origina en la calidad de vida de quien la padece es muy variable de unas personas a otras pudiendo ser limitante.