El pasado 13 de junio tuvo lugar el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, un trastorno causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y pelo. Es hereditario, pues aparece con la combinación de los dos padres portadores del gen recesivo. Para ayudar a las personas con albinismo se creó la asociación ALBA, protagonista hoy de nuestra serie dominical.

A través del teléfono 665 260 610 se puede poner en contacto con grupos de apoyo para informar y orientar a los padres de los pasos que deben seguir en el tratamiento de esta situación: especialistas médicos, solicitudes de ayudas, etcétera. También apoya a estos padres en aspectos psicológicos y afectivos, intercambiando con ellos las experiencias del grupo y acompañándoles en lo necesario.

Al mismo tiempo, ALBA informa y orienta a la sociedad, pues trata el albinismo de una forma globalizadora que recoge tanto los aspectos visuales y dermatológicos como su afectación psicológica, fomentando una actitud positiva, natural y no discriminadora por medio de conferencias y charlas.

Por otro lado, la asociación sensibiliza al profesional sanitario, ya sea pediatras, dermatólogos, oftalmólogos... de la necesidad de la detección precoz del albinismo y de la creación de protocolos de actuación ante el mismo. Por eso, realiza reuniones periódicas, pues una manera de conseguir gran parte de los objetivos como grupo es realizando reuniones periódicas que permitan conocerse e intercambiar experiencias.

Sin duda, en los últimos años se han producido avances importantes en el conocimiento social del albinismo y en la aceptación de las personas con esta condición genética. En esos avances han tenido un papel muy relevante las asociaciones que reúnen a estas personas y sus familias, así como los investigadores y científicos en el ámbito de la genética, la oftalmología, o la dermatología, entre otras disciplinas, que se han incorporado muy decididamente al estudio del albinismo para ampliar nuestro conocimiento acerca de esta condición e intentar mejorar la calidad de vida de las personas que la tienen.

Sin embargo, las personas con albinismo siguen sufriendo discriminación y rechazo, incluso en las sociedades teóricamente más avanzadas. “Sufren bullying en las escuelas, mayores dificultades en el empleo, rechazo en las relaciones sociales y discriminación en la vida cotidiana debidos al desconocimiento y a los muchos prejuicios todavía imperantes”, explican desde ALBA. Por eso, reclama seguir trabajando para combatir los estereotipos en torno al albinismo, “que tanto dolor producen a las personas con esta condición genética”.