Rompiendo barreras por el autismo

El Trastorno del Espectro Autista  (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollos que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que acompañará a la persona que lo padece a lo largo de su ciclo vital. Las deficiencias en la comunicación y en la interacción social y los patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades son dos de sus rasgos principales.

Aprovechando la entrevista que publicamos hace un par de semanas en la que conocimos el caso de Jorge, un joven aquejado de Síndrome de Asperger, tuvimos la oportunidad de hablar con María Concepción Galván, que pasa por la ser la presidenta de Autismo Valladolid.

https://www.noticiascyl.com/valladolid/sociedad-valladolid/2018/06/13/jorge-1-0-sindrome-de-asperger/

Nacida en Tordesillas y amante de la lectura, la cabeza visible de la Asociación, quien suma ni más ni menos que quince años en el cargo, nos cuenta todo lo que ha vivido durante estos tres lustros de actividad, las reivindicaciones a las administraciones y muchas cosas más en esta entrevista para NoticiasCyL.

P. Autismo Valladolid nace en 1981, para trabajar en la creación de recursos y mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. ¿Cómo fueron los inicios?

"Después de mis quince años al frente de la Asociación, seguimos avanzando" 

R. Cuando cogí el testigo estaba el proyecto rodando y había parte del camino ya recorrido. Cuando yo llegué existía el colegio El Corro, que fue un colegio pionero y uno de los mejores colegios de autismo. Es el único centro especializado y específico de Valladolid y provincia. Existía también el Centro de Día y la Residencia. Por lo tanto llegue con los tres recursos troncales en funcionamiento.

Lo que tengo oído de los padres que pusieron las primeras piedras es que los inicios fueron difíciles; no se conocía lo que era el autismo. En el año 1981, en que esto empezó a rodar, el desconocimiento era prácticamente total.

Como las personas con autismo no tienen rasgos físicos que les identifiquen, eran niños que no conseguían adecuarse a un entorno educativo ordinario.

Fue entonces cuando un grupo de familias, asistidas por un profesional, un psicólogo, empezaron a hablar para poner en marcha un colegio con unas herramientas educativas adecuadas; se trataba de algo muy experimental pero que funcionó muy bien.

A día de hoy existen herramientas psicoeducativas específicas para las personas con autismo que se aplican en nuestros centros. En este sentido hay evidencia científica de que las mismas funcionan, por lo que estamos muy satisfechos.

No obstante, después de mis quince años al frente de la Asociación, seguimos avanzando.

P. ¿Cómo ha evolucionado la institución a lo largo de estos 37 años?

R. Ha evolucionado bien aunque es una lucha constante. Tienes temporadas con niveles muy elevados de ir a demandar recursos, etc. Dicho esto, ahora estamos creciendo mucho. Atendemos a más de 200 personas con autismo, sin contar familias, a las que también apoyamos. Podemos estar contentos porque, aunque a veces nos sentimos algo desbordados, vamos resolviendo los temas que se nos presentan con el día a día.

P. ¿Cómo definiría Autismo?

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo y del sistema nervioso que afecta, sobre todo, a la comunicación y a la interacción social provocando inflexibilidad en el pensamiento y en la conducta de quien lo padece.

P. La Asociación arranca para dar respuesta psicoeducativa a un grupo de niños en edad escolar y para dar apoyo también a sus familias… Familias que acabarán creando, junto a un grupo de profesionales, el Centro de Educación Especial ‘El Corro’, también en Valladolid. ¿Qué objetivo persigue este centro?

R. El objetivo que tiene El Corro, como no puede ser de otra manera, es educativo. Es un colegio de educación especial. Tiene titularidad privada, perteneciendo a la Asociación de Padres, estando la educación concertada con la Junta de Castilla y León.

P. Aprovechando su respuesta, ¿Están satisfechos con el apoyo de la Junta?

R. Recibimos apoyo de la Junta de Castilla y León, no podría ser de otra manera. Este apoyo va a más, pero no es suficiente. Ahora mismo hay un crecimiento exponencial del autismo. Las últimas cifras del Centro de Prevención y Control de Enfermedades de Atlanta es que uno de cada 59 nacidos padecerá autismo. En Europa, 1 de cada 100 nacidos, y el inconveniente es que el apoyo de la Administración no crece en función al número de atendidos por las Asociaciones.

No obstante, sin el apoyo de la Junta de Castilla y León y demás Administraciones nuestro proyecto no sería viable. Pero somos las Asociaciones de Padres quienes creamos, generamos, promovemos y gestionamos recursos especializados para personas con autismo. La Administración no ha creado directamente servicios públicos específicos de autismo.

En este caso somos el tercer sector, las asociaciones, como te digo, las promotoras de todos estos servicios. Es verdad que no podríamos hacerlo si la Junta no apoyara, pero también es cierto que no lo está  haciendo en función del crecimiento de usuarios. No obstante las relaciones son buenas y somos conscientes de que acabamos de pasar una crisis importante, pese a la cual hemos mantenido los servicios, que no es poco.

P. ¿Qué objetivo persigue Autismo Valladolid?

R. Nuestro objetivo es atender a todas las personas con Autismo a lo largo de todo su ciclo vital, prestando una atención integral en todas las áreas que lo requieran.

Comenzamos la atención integral por la educación, incluía la atención temprana; se sigue con la sanidad, los servicios sociales, el empleo…;  las cuatro patas que forman la vida de una persona.

P. Los niños de los que hemos hablado antes fueron creciendo, se convirtieron en adultos y se acabaron integrando en el Centro Ocupacional que arrancó en 1987, y que hoy se llama Centro de Día. ¿Qué se hace en este Centro?

R. Tiene un carácter prelaboral. Se hacen distintos talleres de reciclado, encuadernación, etc. Cuenta con una cobertura horaria similar que la del colegio: desde las 9:45 hasta la 17:15 de la tarde.

Se trata de darles un contenido, una ocupación durante esas horas, porque si hay algo que no favorece a las personas con autismo es la existencia de tiempos muertos.

P. Atiende a adolescentes a partir de 20 años y sin límite de edad… ¿A cuántos en la actualidad?

R. En el Centro de Día tenemos 31 atendidos. El mayor tiene 50 años.

P. ¿Les resulta complicado a las personas con TEA el hecho de encontrar trabajo?

R. Muy complicado. La tasa de paro en las personas con autismo de alto funcionamiento ronda el 80-90%. Se ha publicado hace poco un estudio de Autismo España que habla del empleo en las personas con TEA y que dice que tienen un potencial por descubrir, porque son realmente trabajadores muy tenaces. Personas muy auténticas. Pero muchas veces su afectación a nivel social es lo que les resta capacidad para trabajar.

P. Va a mejor con el paso del tiempo este aspecto. ¿Las personas con TEA van encontrando menos problemas a la hora de encontrar trabajo?

R. Les cuesta, pero se hace mucho trabajo individualizado con ellos para que sean capaces de enfrentarse al entorno laboral en el que se van a desenvolver.

También se promueve desde la Asociación empleo con apoyo, con muy buenas experiencias. Acuden al trabajo con una persona que les apoya en las áreas en las que tienen mayores dificultades, retirándose ese apoyo paulatinamente hasta que son capaces de seguir trabajando ellos solos.

P. En septiembre de 1987, ante la necesidad de alojamiento de alumnos que no residían en Valladolid, comienza a funcionar El Hogar. ¿En qué consiste?

R. Ahora mismo tenemos una cobertura de 272 días al año, en un módulo financiado por la Junta de Castilla y León. Es su vivienda, su casa; la casa de nuestros hijos. Además tienen la familiar, donde van terreno conquistado.

Ellos permanecen en la residencia hasta después del desayuno, en que entran en el Centro de Día. Cuando salen del Centro de Día a las 17:15 de la tarde, meriendan, dan un paseo y luego ya vuelven a su casa, a su residencia.

Todo está para que ellos, que son grandes comunicadores visuales, sepan lo que van a hacer en cada momento.

Los que viven aquí, casi todos, tienen discapacidad intelectual asociada. Tenemos colocados pictogramas que les ayudan muchísimo a comunicarse.

P. Estos tres servicios (Centro de Educación Especial, Centro ocupacional y El Hogar), fueron pioneros…

R. Sobre todo el colegio. Del resto no tengo tanta información pero el colegio fue uno de los referentes y sirvió de guía para los que vinieron después.

P. Se entiende el problema del Trastorno del Espectro Autista en la sociedad, ¿O palpáis que hay un cierto desconocimiento y que no está aún reconocido en la sociedad?

R. Existe, todavía, mucho desconocimiento. Se están haciendo campañas de sensibilización social y de formación en hospitales y colegios, también a demanda. Muchas veces nos piden que demos información, porque cada vez hay más personas afectadas.

Por otro lado, el hecho de no tener rasgos físicos que les delaten les impide a veces encontrarse bien en ciertos entornos...; o son considerados los “raritos” de la clase; son los que tardan más en hacer las cosas.

Por ello hace falta mucha formación. Que los alumnos sepan que su compañero no es raro, sino que padece un trastorno, provocará que le ayuden.

P. En cuanto al apoyo institucional, ¿Cómo lo valora?

R. Nosotros no seríamos nadie sin las instituciones. Quizás no se tiene todo lo que se necesita, pero también es cierto que si ellos no colaborasen con nosotros, no estaríamos aquí.

El Ayuntamiento, con este nuevo Equipo de Gobierno, nos ha cedido la parte de arriba del Colegio El Corro. Tenemos una gran suerte con la Concejala de Educación y con el Alcalde.

P. El día 2 de abril estuvieron en las Cortes, con la presidenta Silvia Clemente y con la consejera de Familia Alicia García. Una buena experiencia…

"El 2 de abril fue uno de los días más importantes desde que estoy de presidenta" 

R. Además nos cedieron el hemiciclo. Fue uno de los días más importantes desde que yo estoy aquí, hace 15 años.

Este año, el día del Autismo ha tenido una gran repercusión mediática. Volviendo a las Cortes, solo puedo tener palabras de agradecimiento a doña Silvia Clemente porque se ha volcado totalmente con nuestro movimiento asociativo. Incluso el Manifiesto que viene de Autismo Europa, con las reivindicaciones que pedimos a las administraciones, lo ha enviado a los ayuntamientos de más de 10.000 habitantes de Castilla y León.

Hay una sensibilización y una implicación notable por parte de la Presidenta de las Cortes, y aprovecho para agradecerle el gesto; al igual que a doña Alicia García, Consejera de Familia. Son dos personas que nos han ayudado mucho.

P. ¿Cuántas personas forman parte de Autismo Valladolid? ¿Hay también voluntariado?

R. Son 113 personas trabajando en total en la Asociación: en el Colegio, en el Centro de Día, la Residencia, etc. La Junta Directiva no entra en ese cómputo. En cuanto al voluntariado, no hay mucho.

P. ¿Qué tipo de profesionales tienen aquí?

R. En la Asociación tenemos profesores, logopedas, psicólogos, fisioterapeutas terapeutas ocupacionales, técnicos especialistas, cuidadores. Luego está la Administración, personal de servicios, cocinera, lavandera… Los centros están bien dotados.

P. ¿Qué labor desempeñan esos voluntarios?

R. Lo primero que hacemos con el voluntario cuando llega aquí es formarle. Cuando este voluntario va con nuestros hijos, con personas con autismo, tienen que saber. Viene bien el hecho de que vengan para los paseos, etc. en los que necesitamos más ayuda. Pero esta es una Asociación que mucho voluntariado no tiene, porque debe estar muy especializado y no todo el mundo está dispuesto a emplear su tiempo en ello.

P. Ante qué problemas se encuentra la Asociación en el día a día.

R. Nuestros hijos son muy rutinarios y tienen todo como muy establecido y pautado. De cara a ellos, puede ocurrir que un día uno tenga una crisis, que haya que avisar al 112, temas de salud.

Si hablamos de problemas a nivel de empleados, no solemos tener, porque contamos con grandes profesionales. La gente que trabaja con nosotros es gente buena y muy volcada. Ellos siempre dicen que el autismo engancha. La gente que viene es porque le gusta y está implicada.

A otros niveles, la pelea y lucha por conseguir más recursos y el tema de las infraestructuras. Ahora necesitamos más espacio y en ello andamos. Nuestro gran problema es el crecimiento de atendidos. El crecer debidamente financiados.

P. Un objetivo y un deseo

"El objetivo que tenemos en mente es conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo"

R. El objetivo que tenemos en mente es conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo ya su inclusión social, porque nuestros hijos son los grandes desconocidos y pueden aportar mucho a la sociedad. La diversidad enriquece.

El objetivo, que confundo con el deseo, es que las personas con autismo sean reconocidas. Que la sociedad les conozca, les acepte, les integre… Ese es el gran objetivo, porque la integración social es una de las grandes barreras del autismo.

Nuestro lema es ‘Rompamos juntos barreras por el autismo’; por eso, porque son muchas las barreras que hay que romper a todos los niveles: educativo, sanitario, social, servicios sociales…

Queremos que se les conozca, se les acepte y que la sociedad pueda disfrutarles. Es uno de los principales retos, y también, por supuesto, que se reconozca la especificidad del autismo.