El apoyo permanente y alivio para pacientes con ELA

El hospital de Salamanca es como una ciudad dentro de un edificio con miles de personas en su interior cada día. Pacientes y trabajadores sanitarios mantienen una constante interacción con el mismo objetivo, curar a los enfermos. Pero no siempre es sencillo y el proceso puede suponer una exacerbada angustia. Más en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad crónica sin curación. Para ayudarles en todo momento durante este trance hay personas dedicadas en cuerpo y alma dentro del complejo hospitalario. En el caso de la gestora de casos de la Unidad de ELA, la enfermera Maximina Santamartina, ‘Maxi’.

Es el enlace entre las pacientes y un equipo multidisciplinar formado por un neurólogo, un endocrino, personal de rehabilitación, unidad de disfasia, unidad de neumología y cuidados paliativos. El engranaje que une todas las piezas de la unidad para que todo esté en orden, acompañándolas desde el momento del diagnóstico, la mediación entre los médicos especialistas. Así, Maxi controla todas las citas de una treintena de personas, con una determinada periodicidad según el estado del paciente, pero también en función de la urgencia que requiera. “Mi labor es estar siempre ahí, que se sientan protegidos, que vean que alguien les va a informar, pendiente de ellos, dando ánimos”.

Efectivamente, una vez diagnosticada la enfermedad se mantiene una atención continuada al paciente por parte de todo el equipo de salud. Desde ese momento es necesario que desde todos los niveles asistenciales se les transmita que no van a estar solos desde el diagnóstico hasta el final de la enfermedad, lo que les permitirá afrontar mejor los difíciles cambios que se van a producir en su vida. Pero no sólo al paciente, también a su familia, al cuidador especial, para cuidar a quien cuida, “son los que más sufren y tienen una preocupación enorme, te hacen preguntas de todo tipo y tienes que tranquilizarles. Muchas veces llaman para desahogarse, hay mucho miedo a lo desconocido”.

La intervención de Maxi viene determinada por la situación clínica del paciente, ya sea por ingreso hospitalario o para cuidados más especializados, pero en la mayoría de los casos se lleva a cabo a domicilio. Así, la base de la acción de esta enfermera se dirige al apoyo educativo y emocional al paciente y su familia. Su teléfono está siempre operativo, disponible no sólo para consultas médicas, también sobre trámites administrativos, recetas, asociaciones de ayuda o el testamento vital. También para quienes preguntan por ensayos clínicos que se realizan en otros hospitales, ofreciéndoles asesoramiento. “Es una relación más personal que una fría carta de citaciones”, resume.

El objetivo es además que el paciente incorpore nueva formas de autocuidado y mantenga su independencia el mayor tiempo posible. “Hay que motivar mucho, porque estos pacientes van a notar muchísimos cambios a lo largo de la enfermedad del ELA”. Por eso, lo más importante es que tanto la persona afectada por la esclerosis lateral amiotrófica como su familia sientan “la tranquilidad de que están arropados en todo momento”.