Una marea de globos verdes se abraza por las Enfermedades Raras

El 28 de febrero se celebra el ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’, que en León se ha hecho visible con un sencillo acto que ha sido convocado por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), entidad que se encuentra precisamente en estos momentos en proceso de constitución, y que es impulsada por Beatriz Alegre Pérez, una trabajadora de la Universidad de León (ULE), madre de una joven afectada por una de estas dolencias.

A las 17.00 horas ha comenzado a surgir una 'marea verde' en la plaza de La Regla de la capital leonesa para realizar el ‘Abrazo solidario’ con globos de color verde.

El objetivo no es otro que concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias que tienen alguno de sus integrantes que las sufre.

Alumnos universitarios afectados

En la ULE existe una Unidad de Apoyo a Estudiantes con Discapacidad que dirige Rosario ‘Charo’ Turienzo, que explica que este curso académico “tenemos matriculados 105 alumnos que han declarado tener algún tipo de discapacidad, de los cuales no todos solicitan adaptaciones o apoyos, aunque si se benefician de la matrícula gratuita”.
Turienzo comenta que en dicho grupo de alumnos “me consta que hay dos personas que están diagnosticadas de enfermedades raras”. Además, añade, “tenemos constancia de nueve personas que no tienen reconocida discapacidad, pero tienen necesidad específica de apoyo educativo”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha hecho público un comunicado en el que expresa su deseo de “poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes”.

También se quiere alertar sobre la necesidad de “optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversión y aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional”.