Este miércoles, la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León y la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) han firmado un acuerdo de colaboración que permite ampliar los servicios que se prestan a este colectivo a través de la asociación.

Se trata de un consenso que ha tenido lugar en su segunda reunión, convocada con la intención de acercar posturas tras la polémica desatada en las últimas semanas por las declaraciones de Vox, a través de las cuales la formación difundió que los enfermos de ELA cobraban 3.000 euros en ayudas, algo que luego se demostró que era mentira.

Tal y como ha dado a conocer la Junta de Castilla y León, el acuerdo incluye diferentes actuaciones, destacando por encima del resto un convenio de colaboración entre la Gerencia de Servicios Sociales y ELACyL, que incluye el establecimiento de procedimientos de urgencia para la valoración del Grado de Discapacidad y de las revisiones de Grado de Dependencia, así como un apoyo económico por parte de la Junta a la asociación de 400.000 euros para 2023 y 2024.

Este, no solo incrementará las actuaciones que lleva tiempo desarrollando la asociación, sino que también permitirá la implementación de nuevos servicios y proyectos, según han señalado, a través de cuatro programas, uno dirigido a las personas afectadas de ELA, otro de apoyo específico a las familias, otro destinado a dar información, facilitar la coordinación de la asociación con otras entidades y fomentar la sensibilización de la sociedad, y el último de formación de cuidadores. ¿El objetivo de todos ellos? Mejorar la atención que reciben tanto los pacientes como sus allegados y también su calidad de vida, según ha manifestado la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco. 

En cuanto al programa dirigido a los afectados de ELA, este promete facilitar su acceso a apoyos especializados, a través de la promoción de su autonomía personal, potenciando servicios como la fisioterapia y la logopedia, entre otros. 

Con el programa de apoyo específico a las familias se establecerá un sistema de apoyos adaptados a las necesidades de los allegados y también de los cuidadores, que estarán orientados a la adquisición de conocimientos, habilidades, actitudes y estrategias, para que así puedan afrontar la enfermedad y enriquecer la forma de interactuar y promover el desarrollo de los afectados. 

Para ello, se pretende impulsar una red interdisciplinar, a través del cual profesionales técnicos y de gestión y voluntarios de ELACyL desarrollarán actividades que propicien el apoyo mutuo entre familiares, espacios de respiro y grupos de autoayuda. 

Por otro lado, el programa de formación de cuidadores se desarrollará mediante cursos y jornadas dirigidos a mejorar las competencias de profesionales y cuidadores no especializados. 

Cabe destacar que en las reuniones mantenidas por la Consejería y ELACyL, también se llegó a acordar la elaboración de un 'Protocolo ELA' que facilitase la atención de los enfermos a través de 'INTecum', un programa pionero en España puesto en marcha por la Gerencia de Servicios Sociales que consiste en ofrecer a las personas con una enfermedad en fase avanzada y a sus familiares, los cuidados y apoyos pertinentes para que puedan seguir viviendo en su hogar y manteniendo su estilo de vida, pese a la evolución de la patología. 

Además, el protocolo recoge la derogación del requisito de estar en el Plan de Cuidados Paliativos para su incorporación en el programa ‘INTecum’, y la adaptación de los servicios establecidos en los planes de atención sanitaria que forman parte del programa a las necesidades de los enfermos de ELA. También que se aplicará una revisión orientada a la limitación del copago establecido a todas las personas participantes en el programa, incluidos los afectados por esta enfermedad.