Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se reúnen desde este viernes en Burgos para abordar algunos asuntos de especial transcendencia como es la situación actual de la ley. Un encuentro al que se han inscrito 80 personas y que ya se ha realizado otros años, ahora bajo el paraguas de ConELA, quienes han cogido el testigo de esta iniciativa. Este continuará hasta el 15 de septiembre y se celebrará en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

La puesta en marcha de la ley es uno de los asuntos que más les preocupa y que se está demorando más de lo necesario. El 8 de marzo se aprobó por unanimidad la toma en consideración de la proposición de ley conocida como 'Ley ELA', que fue presentada por Ciudadanos. Y ya han pasado dos años y medio. Un proceso que, previsiblemente, se seguirá aplazando ya que hay "tres proyectos de ley y hay que llegar a un punto donde haya un texto unitario, conjunto y uniforme que pueda ser debatido", tal y como explica Fernando Martín, presidente de ConELA, en declaraciones a EL ESPAÑOL- Noticias de Castilla y León.

Afirma que tienen "sentimientos encontrados" con esta ley dado que, por un lado, está el "resentimiento y resignación de ver que no sale". Una enfermedad que tilda de "cruel y devastadora", con el añadido de que esta incertidumbre "genera una tensión que no debería existir". Por otro lado, reconoce que desde ConELA transmiten a las entidades y pacientes que "hay voluntad" y que "tarde o temprano llegará". Sin embargo, Martín también apostilla que en esta enfermedad "lo último que hay es tiempo", es su "mayor enemigo" y cada minuto corre en su contra. 

"Las instituciones no son empáticas con los enfermos de ELA y tenemos que seguir luchando", lamenta. Asimismo, piden que se incluyan los cuidados ya que si no continuarán "siendo ciudadanos de segunda categoría". Y es que, lamentan, que "limitan las libertades de las personas que tienen cerca" y que el Estado "los tiene abandonados". Por ello, luchan por poder "cambiar la situación", incluyendo dichos cuidados. 

Y es que no sólo eso, sino que el coste por la enfermedad es terriblemente alto, hasta tal punto que no todo el mundo se lo puede permitir, es más son pocas personas las que pueden. "El coste anual es de unos 150.000 euros, siendo la enfermedad neurológica más cara y costosa. El Estado, por su parte, sólo te cubre 15.000 euros", lamenta. Un precio muy elevado que hace que la gran mayoría de la población tenga que "renunciar al tratamiento" para poder vivir: "Menos de un 1% se lo puede permitir".

Una enfermedad que tiene una esperanza de vida de cinco años tras el diagnóstico y entienden que los pacientes de ELA necesitan "tener costeado el tratamiento, como sucede en otros casos" para así poder evitar "muertes e ingresos en UCI". Y es que el día a día no es nada sencillo para ellos porque "dependen continuamente de una persona para vivir".

El encuentro de personas con ELA

Durante estos días realizarán diversas actividades tanto para las personas con ELA que participen en el encuentro como para sus familiares. Habrá mesas redondas, monólogos de situaciones graciosas o conferencias. Tampoco faltarán las experiencias de investigadores o los talleres sobre cuidados especializados, así como los informativos tanto para los pacientes como para sus familiares.

"Este encuentro permite hacer una piña entre los asistentes y es muy necesario porque las personas con ELA suelen tener miedo a sentirse juzgados y, entre personas con el mismo diagnóstico, hay más libertad", afirma.

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras superiores e inferiores. 

Estas se encargan de controlar el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. 

Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o, incluso, levantarse de la cama.