Nuevos retos y superaciones para la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras que este mes de septiembre ha logrado con un éxito rotundo dos nuevas metas.
De esta manera, ponen de manifiesto todo el esfuerzo e implicación que los integrantes de este colectivo realizan para concienciar y sensibilizar sobre las patologías, poco frecuentes, que padecen.
Sierra del Arlanza y la Yecla, en Burgos, han sido los destinos a los que se han desplazado este fin de semana. Casi medio centenar de los socios se han desplazado para llevar a cabo este reto que hacen de forma ordinaria cada temporada.
Finalmente, se eligió la Senda de las Loberas, por las adversas previsiones meteorológicas que se esperaban. Un total de 15 kilómetros se suman al contador por la espERanza.
Una vez concluida la marcha llegó el momento de la sensibilización. Así, se habló del diagnóstico y las consecuencias de estas enfermedades, además, disfrutaron de una tradicional comida solidaria anual en el campo, en las cercanías de la Ribera del Duero.
También, se han realizado varios sorteos y la entrega de regalos, gracias a distintos socios.
Un nuevo reto
A este logro se ha sumado otra propuesta extraordinaria que tuvo lugar el pasado día 7 de septiembre en la localidad palentina de Santibáñez de la Peña. Allí llegaron hasta la Peña del Fraile, a 1.981 metros, y el Pico del Fraile, a otros 2.001 metros.
Además, esperan que en este mes de octubre puedan afrontar el último de los retos de la temporada 2024.
Fondos para la investigación
Estos logros hacen que el colectivo haya podido sumar fondos para las Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER.
En la séptima convocatoria, publicada a principios del verano, se han podido apoyar a siete proyectos de investigación: tres de tratamiento, uno dirigido a la investigación de enfermedades con prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior y otros tres más enfocados en el diagnóstico.
Para esta convocatoria se han presentado 52 proyectos evaluados por el Instituto de Salud Carlos III.