La lucha de los padres de Darío, el pequeño leonés con una enfermedad sin cura: "Nunca pensamos en algo tan horroroso"

La historia de Darío es una mezcla de lucha, fuerza y conmoción. Tan solo tiene dos años y ya ha conseguido conquistar el corazón de miles de personas. Padece una enfermedad ultra rara, poco vista en el país, llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). 

Una mutación genética que le ha condicionado la vida para siempre. "Es una de las enfermedades más incapacitantes del mundo", afirma su madre, Beatriz de Haro, en declaraciones a EL ESPAÑOL- Noticias de Castilla y León. 

Todo comenzó antes de nacer, un gen quedó dañado y derivó en esta enfermedad tan poco común. Nació con problemas debido a que tenía varias vueltas de cordón y desarrolló el oído más tarde, pero eso no tiene ninguna vinculación con el FOP.

Sin embargo, lo que sí guarda relación son las deformidades que tiene en los dedos de los pies. "Los pisa al caminar", asegura. Y es que este fue el primer síntoma que notaron aunque los médicos le dijeron que era "raro pero operable". Cuando cumplió un año "era su mejor época" porque no veían nada fuera de lo común. Pero un poco antes de llegar a los dos años detectaron que tenía un bulto en la cabeza.

"Creíamos que se había dado un golpe y lo llevamos a urgencias. Allí nos dijeron que no nos preocupáramos, que era hueso y que siempre lo había tenido, pero somos sus padres y sabemos que no", matiza. Los días iban pasando y el bulto no parecía desaparecer, lo que hacía que aumentara la preocupación de Beatriz y Óscar Rodríguez, el padre.

Darío, el pequeño leonés con una enfermedad rara

Le hicieron un análisis genético y decenas de pruebas, y fue en julio cuando le dieron la peor de las noticias: padecía Fibrodisplasia Osificante Progresiva. "Nunca pensé que iba a ser algo tan horroroso, ni en mi peor pesadilla", lamenta la madre del pequeño leonés.

Ahí fue cuando "empezó el calvario". Ha tenido seis o siete más en la cabeza, que se han ido "reabsorbiendo". El problema es cuando se dan en otras zonas porque provocan limitaciones. Para ello "no hay tratamiento ni cura" y las barreras son muchas. 

De Haro explica que su hijo no puede hacer deporte de contacto ni montar en bici y, en muchas ocasiones, "lleva casco porque una caída le puede provocar un brote". Al igual que sucede con los virus. "No va a estar nunca tan bien como ahora, que solo tiene rigidez en una pierna. Es su mejor momento, irá evolucionando a peor", lamenta.

Darío, el pequeño leonés con una enfermedad rara

Perderá la movilidad del cuello, no podrá levantar los brazos y, con mayor probabilidad, "morirá de un fallo respiratorio". Por este motivo, sus padres no paran de luchar con el objetivo de que exista un tratamiento y "ayudar a las investigaciones".

El futuro lo afrontan con "mucha esperanza", aunque son conscientes de que "algunos se mueren con 30 o 50 años". Sin embargo, creen firmemente que cuando su pequeño cumpla esa edad ya existirá algún tratamiento, aunque no cura "porque eso sería un milagro". 

De Haro reconoce que "nadie lucha por nada que no le toque tan de cerca" y pide un "diagnóstico precoz" que es "muy importante" para ayudar a otros niños. Lo principal es poder hacer un análisis de sangre al niño en el viente y saber, antes de tiempo, si padece FOP o no. 

Y es que en León es el único caso que existe. La madre de Darío informa de que es importante saber si tu hijo lo tiene o no porque, por ejemplo, no le pueden poner una inyección por lo que le puede suponer. Ahora, con su iniciativa 'Dos pulgares de nada' busca concienciar a la sociedad sobre lo que es el FOP y luchar para que "pueda tener una vida normal sin tener que renunciar a más cosas".