En une nueva celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer vuelve a denunciar las barreras con las que se encuentran más allá de las derivadas de la propia enfermedad. 

Así, se unen a la campaña internacional que ha lanzado la Childhood Cancer International de 'No más barreras' con la que ponen la atención en múltiples factores con los que se encuentran los diagnosticados de cáncer infantil. 

"A pesar de los avances que se han ido consiguiendo estos años, queda mucho por hacer: el acceso a las unidades pediátricas o específicas hasta los 18 años, atención de cuidados paliativos a domicilio, un seguimiento de los supervivientes a largo plazo, entre otros. Pero, sobre todo, y en lo que la Federación lleva trabajando estos últimos años, es el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico”, transmite la asociación.

Según indican, la colaboración entre Pyfano y la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de Castilla y León permitió el establecimiento de una serie de criterios técnicos de actuación para facilitar el reconocimiento del grado de discapacidad en el marco de la normativa vigente estatal. 

Pyfano junto a la FEPNC, apuestan a nivel nacional, por una modificación mediante artículo único del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, como sucedió gracias al Real Decreto 1364/2012, de 27 de septiembre, donde den respuesta a las necesidades actuales de los menores con cáncer durante el proceso de la enfermedad, que recoja el “reconocimiento de al menos el 33% de discapacidad desde el diagnóstico de forma no presencial”.

De esta manera, prosiguen, "desde el primer día de tratamiento, se interrumpen todas las actividades de su vida diaria como ir al colegio, jugar, relacionarse con otros niños o compartir ocio y en la mayoría de los casos este periodo se alarga entre uno y dos años. Esta discapacidad es frecuentemente temporal hasta la finalización del tratamiento, que suele ser agresivo y prolongado. En este momento son ya más evidentes las secuelas que pueden condicionar discapacidad más prolongada o incluso permanente. Por tanto, conviene resaltar que la discapacidad de los niños y adolescentes con cáncer es de dos tipos: una tras el diagnóstico que es universal y frecuentemente temporal y otra posterior que suele ser secundaria al tipo de tumor, y a los efectos adversos de los tratamientos recibidos y a la situación traumática vivida por los supervivientes", algo que no contempla la normativa estatal.