La Asociación Parkinson Segovia nació en diciembre del año 1997 como iniciativa del jefe de Neurología del Hospital General de Segovia de aquel momento, quien se decidió ponerse en contacto con algunos de sus pacientes, entre ellos, los socios fundadores de la Asociación, Jesús Mazariegos y Leo Ayuso. Sin embargo, en ese momento, “no había mucho más que la buena voluntad de este grupo de personas”, según explica la gerente de la Asociación, Teresa Martín, hasta que, poco a poco, fueron consiguiendo convertir la Asociación en lo que actualmente es “una entidad altamente especializada en el tratamiento de las personas con Párkinson” que atiende a 165 socios. De estos, más del 50 por ciento se corresponde a socios numerarios, es decir, personas que padecen la enfermedad, siendo el resto socios amigos, en su mayoría, familiares de estos enfermos “que se involucran en la vida asociativa”.

Para llevar a cabo una “atención de calidad”, la Parkinson Segovia cuenta con un grupo de siete trabajadoras, cuatro de ellas técnicos de área, fisioterapeuta, logopeda, neuropsicóloga y una músico terapeuta y, también, una conductora, una auxiliar de geriatría y una administrativa. Este grupo trabaja diariamente en la atención integral centrada en las personas con Párkinson, sobre todo, ofreciendo las terapias rehabilitadoras que la Seguridad Social no les ofrece porque son enfermos crónicos, “por lo que no tienen derecho a acudir a ellas”. La enfermedad, tal y como expone Martín, es neurodegenerativa, sin cura, por lo que “el tratamiento farmacológico y quirúrgico tiene que ser complementado con terapias rehabilitadoras que mejoren la calidad de vida de las personas” y que, además, permitan frenar la evolución de la enfermedad.

Además, dentro de la Asociación entienden que el cuidador es fundamental, por lo que desde Parkinson Segovia se establecen programas dirigidos a ellos, a través de los grupos de apoyo a familias, grupos de respiro familiar y formaciones específicas para cuidadores. Todo ello complementado con una atención general de información y sensibilización “entendiendo que todos los actores que formamos parte de la vida de las personas con Parkinson deberíamos trabajar de la mano para aumentar en la medida de lo posible su calidad de vida”.

Incidencia de Párkinson en Segovia

Una de las características principales de las personas que padecen esta enfermedad es que no hay un único perfil de paciente, sino que corresponde a “un grupo heterogéneo de personas con sus propias enfermedades”. En este sentido, Teresa Martín asegura que desde la Asociación se ha visto un cambio “muy importante” en el perfil de los enfermos que atienden, pasando de ser fundamentalmente personas mayores en estadios bastante avanzados a tener personas jóvenes en estadios muy iniciales y cuyas necesidades son completamente distintas, “lo que hace que los servicios que prestamos tengan que adaptarse a este nuevo perfil”.

Por ello, asegura que cuentan con dos grupos de trabajo numerosos, de personas de menos de 65 años “completamente independientes y autónomas”, que necesitan actividades terapéuticas distintas al otro grupo de personas con rasgos de deterioro cognitivo. Así, actualmente en su sede establecida en el Centro Integral de Servicios Sociales, atienden a unas 60 personas con sintomatologías, evolución, respuesta la medicación distintas. El usuario de Parkinson llega a las instalaciones de la entidad a las 10.00 horas, dos días a la semana y hace uso de ellas hasta las 12.30 horas, dos horas y media en las que recibe tres sesiones grupales cada día. Siempre que acude tiene una sesión de fisioterapia y otra de logopedia, para después tener apoyo psicológico o musicoterapia.

Algunos de ellos, además, cuentan con actividades individuales con los diferentes profesionales y de respiro familiar, “un grupo que acude a la sede a pasar la mañana para que sus familias puedan encargarse de otras cosas que no sea la atención a los enfermos”. También, tienen la oportunidad de acudir al gimnasio a hacer hidroterapia un día a la semana y, una vez al mes, cuentan con formaciones y desarrollo de distintas actividades lúdicas.

Problemas de atención a los usuarios

El primer gran problema que se encuentra la Asociación al hablar de Parkinson es que “desconocemos el número de pacientes que tenemos”, no existe un censo, solo estimaciones. Estas hablan de entre un uno y un dos por ciento de la población, por lo que en Segovia “podemos irnos a las 1.500 personas aproximadamente que padecen la enfermedad de Parkinson”. Cuenta con una incidencia “importante” en las zonas rurales, una característica común de la enfermedad, que complica su tratamiento puesto que, según explica Teresa, acceder a los servicios de la Asociación viviendo en los pueblos “es más difícil”.

Asimismo, Martín señala que en la Asociación consideran que, actualmente, la enfermedad se está diagnosticando antes, “probablemente porque el proceso de diagnóstico está mejorando”, ya que depende, sobre todo, del buen ojo del médico de cabecera que atiende a la persona que se presenta en consulta con síntomas variopintos, como pueden ser la lentitud o la pérdida de olfato. Ante estas explicaciones, asegura que “el médico de cabecera tiene que tener el ojo clínico de detectar una enfermedad neurológica, algo que no es fácil”, porque los síntomas son difíciles de encauzar. Sin embargo, el diagnóstico precoz “es más efectivo”, por lo que existen más pacientes y, además, desde neurología les recomiendan acudir a la Asociación “con lo cual tenemos un número muy alto de usuarios, que en los últimos años se ha duplicado”.

Ante esta situación, desde la Asociación explican que se encuentran con el problema a corto plazo de no poder atender a todos los usuarios que acudan a la sede que, por falta de espacio físico, “llegará un momento en el que tengamos que establecer listas de espera” para hacer una atención de calidad. Por ello, han constituido una Junta directiva para tratar el tema de la falta de espacio en las instalaciones, ya que asegura, les limita para hacer ciertas actividades que tienen planeadas “porque el centro en el que estamos no da para más”. En este sentido, señala que empezarán a buscar una solución que “nos permita trabajar de una forma mucho más eficaz y eficiente” y, para ello, buscan comunicación con las distintas administraciones, empezando por el Ayuntamiento de la ciudad.

Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson

Como cada 11 de abril, el próximo miércoles Parkinson Segovia celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, “el día más importante del año”, asegura Martín, porque una de las grandes demandas que tiene el colectivo es la falta de sensibilización y visibilidad que tiene la enfermedad neurodegenerativa, siendo la segunda por número de afectados, “aunque es una gran desconocida”. Por ello, este día “supone una oportunidad para enseñar que es la enfermedad y como es la vida de la persona que la padece”.

Para ello, la Asociación empezó el jueves, 4 de abril, con un curso de formación general para cuidadores, impartido por las profesionales de la Asociación Parkinson Segovia, en donde se dio a conocer la enfermedad y estrategias de manejo del día a día “que hacen más fácil la relación entre enfermo y cuidador”. El sábado, por su parte, tuvo lugar una comida benéfica, “tradicional en la entidad”, entendida como un punto de encuentro entre enfermos, familiares y personal de la Asociación. La programación continúa mañana, lunes 8 de abril, con la conferencia sobre Medicación y Formas de Administración, “algo que les preocupa mucho a los usuarios”, a cargo de la doctora Débora Cerdán, neuróloga del Hospital General de Segovia y vocal de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Ya el martes se organizará una actividad lúdica como es el taller de paloteo, que forma parte de la musicoterapia, para dar a conocer los beneficios que tiene, contando con la presencia del Museo del Paloteo -Centro de interpretación del Folklore de San Pedro de Gaillos. Por su parte, el miércoles se desarrollará un taller de elaboración de productos artesanos para llevar a los diferentes mercadillos en los que participa la Asociación Parkinson Segovia y, por último, el jueves 11 de abril, Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, la Asociación organizará un acto de plantación de tulipanes “para visibilizar y sensibilizar sobre la enfermedad a partir de su símbolo internacional” que dará paso a la lectura del manifiesto.

Futuros proyectos

Además de esta semana de trabajo, la Asociación de Parkinson Segovia trabaja a diario para conseguir que su servicio de transporte, que recorre la ciudad y algunos de los pueblos más próximos de la provincia, se adapte a la nueva tendencia sostenible. En este sentido, persiguen contar con el apoyo necesario para la adquisición de un vehículo eléctrico “que nos permita rebajar los costes y realizar ese transporte de una forma más eficiente y medioambiental”.

Sin embargo, y dados los problemas que esto genera para la Asociación y sus usuarios, el proyecto más emergente dentro de la entidad es el de tratar de conseguir más espacios que “nos permitan crecer” para que todos los proyectos pensados se hagan realidad y se puedan ejecutar, considerándolos viables de cara a aumentar la calidad de vida de los usuarios.