Coincidiendo con el testimonio de Jesús Matarranz, charlamos con el presidente de ACLARP, Alfredo Toribio, que nos habla de la retinosis pigmentaria, una enfermedad rara que en la actualidad no tiene cura aunque se investiga para ponerle remedio.

Pregunta: Hay casi 25.000 afectados por retinosis pigmentaria en España, un millar de ellos en Castilla y León, ¿Cuántos nuevos enfermos se diagnostican cada año?

Respuesta: En Castilla y León hay unas 650 familias afectadas. Independientemente del número de miembros nos gusta hablar de familias afectadas más que de miembros porque cuando toca a uno sufren todos.

P: ¿Cómo está el avance a la hora de encontrar una solución para esta enfermedad que hasta el momento no tiene cura?

Respuesta: De momento no tiene ninguna cura. Hay muchos estudios iniciados y a nivel asociativo estamos influyendo en el colectivo médico y de investigadores, incluidos biólogos, etc. para buscar avances y tenemos varias líneas abiertas.

La línea médica de células madre, la terapia del ojo biónico, la terapia octogenética… Está bastante avanzado pero los medios económicos que se destinan a este tipo de estudios son escasos y, casi siempre, a nivel privado. Somos las asociaciones las que nos movemos para conseguir estos fondos y destinarlos a investigar.

P: ¿Cuántas personas forman parte de ACLARP con usted?

R: Somos 500 personas, 200 de ellas, socios. Siempre ha habido familias de afectados. Aunque el afectado sea el hijo, también su padre o hermano quieren vincularse. Si no hacen  aportaciones económicas se ofrecen como voluntarios para ayudarnos en ciertos temas.

P: ¿Cuál es vuestro objetivo?

Facilitar la vida a las personas que tenemos esta afección, fundamentalmente. Hacer el camino más sencillo para entrar en la ONCE porque cuando lo consigues, todo se vuelve más fácil. Pretendemos estar al lado de estas personas cuando son diagnosticadas de retinosis pigmentaria. No se acaba el mundo, y aunque te digan que te vas a quedar ciego lenta y progresivamente, la vida sigue. Por otro lado, pretendemos que la sociedad tenga constancia  de esta enfermedad.

P:¿Ve cerca una solución para lograr que su problema tenga cura?

Dependemos de que haya dinero y se investigue. Hace diez años me dijeron que la cura estaba cerca. Cuando pregunto ahora, los investigadores me vuelven a decir que lo está pero para mí  diez años  es un mundo. Para los investigadores, diez años es cerca.

R: Un deseo que le pides al futuro.

Que se encuentre la solución para nuestro problema y podamos volver a incorporarnos a nuestra vida laboral y vida normal.