Visibilizar el síndrome de FIRES entre pasos y zancadas

El municipio vallisoletano de Viana de Cega acogerá este sábado, 9 de junio, una marcha solidaria a favor de la Asociación de Afectados por el síndrome epiléptico por infección febril (FIRES), una enfermedad rara que la Diputación de Valladolid pretende visibilizar con el objetivo de "avanzar en su investigación y tratamiento".

"Proponer actividades que alumbren enfermedades raras en toda la provincia es una de las responsabilidades de la Institución provincial", según ha apuntado el presidente de la misma, Jesús Julio Carnero, quien ha estado acompañado durante la presentación de esta marcha solidaria por la presidenta de la Asociación, Mercedes Fadrique, así como por el jugador del BSR Valladolid (club deportivo dedicado a la promoción del baloncesto en silla de ruedas), José Luis Robles.

Fadrique lucha de forma permanente por mejorar la calidad de vida de los afectados por este síndrome, entre ellos su hijo Alonso, de 19 años, y que padece FIRES desde los 9. Desde su creación hace un año, preside la Asociación de afectados por esta patología, cuyo objetivo es dar a conocer la enfermedad a fin de "remover conciencias y reivindicar que se pongan en marcha líneas de investigación que den una nueva oportunidad a los afectados y sus familias". En España, la Asociación cuenta con 25 integrantes y cuenta con organizaciones homólogas en México, Argentina, Perú, Brasil, Portugal y Francia.

El síndrome de FIRES, ha explicado Fadrique, se presenta generalmente en niños y adolescentes. En Europa, afecta a una de cada 100.000 personas con una incidencia anual de un caso entre un millón. Además, produce secuelas "muy graves", pues niños que previamente han sido sanos, con un "desarrollo normal", se ven afectados tanto a nivel cognitivo como físico, como le ocurrió a su propio hijo, que ahora tiene una discapacidad del 96 por ciento.

El FIRES siempre aparece tras una enfermedad febril simple que deriva en síntomas como la aparición súbita de crisis convulsivas focales recurrentes. A esto le sigue una epilepsia focal refractaria junto con una pérdida de la memoria, la inteligencia y la conducta. En los casos más graves, la progresión de la enfermedad puede conducir a un estado vegetativo e incluso la muerte.

"Las enfermedades raras no interesan y resultan carísimas al sistema", ha criticado Fadrique, quien ha abogado por "invertir en investigación y avanzar en su conocimiento en lugar de mantener a los afectados en su situación actual".

En este sentido, el objetivo de la marcha de este sábado es hacer visible el síndrome de FIRES, que se estudie para conocer sus causas y se avance en los tratamientos para luchar contra los ataques epilépticos que también produce, para que se destinen más medios a su investigación, y sobre todo, para que se trate a los enfermos con dignidad.

Marcha solidaria

La marcha solidaria a favor de esta asociación tendrá salida y llegada en la Plaza Mayor de Viana de Cega. Se trata de un recorrido no competitivo de 9 kilómetros que discurrirá por la Senda del Pinar y cuya inscripción estará abierta a todo aquel que quiera participar.

La salid está prevista para las 10.30 horas y los dorsales para participar se podrán retirar desde las 9.00 horas y hasta 15 minutos antes de la salida, con una aportación voluntaria para colaborar con los afectados por FIRES. Además, al finalizar la marcha, se celebrará un sorteo de regalos entre los participantes.