Temblores en el cuerpo, problemas al hablar, ausencias o depresión. Estos son algunos de los síntomas que sufren las personas que padecen Párkinson, una enfermedad que “te cambia la vida” y que provoca que nada vuelva a ser igual. Al menos así lo siente Carlos Rodríguez, que con 54 años es enfermo de Párkinson desde hace ya doce años.  

Todo comenzó cuando jugando al fútbol: “Yo era muy deportista y empecé a sentir que, a veces, me bloqueaba”. Un primer aviso que fue mucho más serio cuando, subiendo una montaña con unos amigos, “por el gran esfuerzo físico me empezó a temblar un brazo de manera exagerada”. Aquel día Carlos se asustó mucho y acudió al médico para saber que era exactamente lo que le ocurría. La valoración inicial fue “un problema en el tendón y acudí a rehabilitación”.

Tras ello, lo que suele ser habitual, inició un proceso largo hasta que, después de verle varios especialistas, finalmente, el neurólogo le diagnóstico Párkinson. “Para mí fue un alivio inicial porque al menos ya sabía lo que me pasaba”. Pero después, siendo ya consciente del problema, entró en la fase de sentir que “se me venía el mundo encima”.

A partir de ese momento comenzó con la medicación y reconoce que, el día a día, “aunque no hay dos casos iguales, es muy duro”. En su caso, además, sumó que “tengo tres hijos e inicialmente crees que no vas a ser capaz de responsabilizarte de ellos”. Tal circunstancia le provocó, como sucede a un gran número de enfermos de Párkinson, una fuerte depresión. Incluso apunta que había una frase que odiaba sobre todas las demás y era cuando sus amigos, con toda la buena intención, le decían que tenía que “levantarme y curarme porque tenía tres niños que cuidar”.

Fue un periodo muy complicado hasta que “afortunadamente levanté cabeza y estoy bastante bien”. Sobre todo, en la actualidad porque “tengo la suerte de que el mes pasado, cuando la medicación dejó de hacer efecto, me operaron y estoy mucho mejor”. Es la denominada estimulación cerebral profunda (DBS), que no es una cura y no retrasa su avance, pero para muchos, puede reducir dramáticamente algunos síntomas y mejorar significativamente la calidad de vida de la persona.

El que su enfermedad diera la cara pronto, cuando era aún muy joven, “tiene la ventaja de que posees más fuerza para la recuperación o para ser candidato a la operación que me han hecho”. Caso contrario al de la gente mayor que, en ocasiones, “está como estigmatizada y casi asilada en su casa”.

La labor de Aparval

Por eso destaca que la Asociación Vallisoletana Párkinson -Aparval-, de la que es presidente desde hace cuatro años, “es muchas veces el refugio que les queda para tener cierta vida social”. “En la asociación funcionamos muy bien porque empezamos desde el tratamiento psicológico, que es muy importante, pasando por diferentes tipos de terapias, logopedia, fisioterapia e información administrativa”. Esta última dirigida a conocer los derechos de discapacidad que tiene cada paciente, de dependencia, de invalidez o jubilación.

En el nuevo local, Aparval lleva desde hace tres años y esperamos “salir de la puñetera pandemia para poder retomar el trabajo de forma normal”. Sobre todo, abriendo sus puertas para seguir con su labor y poder hacer “excursiones, comidas o viajes para que la gente regrese a la asociación porque generamos un ambiente muy positivo tanto para enfermos como para sus familiares”. Porque, aunque para los pacientes es muy duro, en muchas ocasiones, la familia también lo sufre en un grado máximo.

Respecto a las ayudas de las administraciones, Rodríguez destaca que “nuestro objetivo es autofinanciarnos con nuestras propias cuotas porque las subvenciones no son suficientes y las contabilizamos como dinero que nos llega a mayores”. Y necesarias sí que son porque “cuando te dicen que tienes Párkinson, la seguridad social te cubre la medicación, mientras que el resto, las ayudas psicológicas o de fisioterapia, por ejemplo, lo tienes que pagar tú”. Por eso, hace una última petición: “que este tipo de asociaciones no tengan que existir y que sean las administraciones las que lo cubran”.