La lucha de Julia, una niña de 5 años con AME: “Mi hija sin medicamento se muere”

La AME (atrofia muscular espinal) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras, un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro que controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que estas neuronas mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse desgastándose. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar al habla, a la hora de caminar y también de tragar y respirar.

Julia es una niña de solo 5 años. Vallisoletana de nacimiento, pero torreña (de Torrelobatón, un municipio de 390 habitantes, según los datos del INE) de adopción. Como Inma Vázquez, su madre, confiesa a EL ESPAÑOL de Castilla y León, esta enfermedad no tiene cura y el objetivo pasa por conseguir que la vida de su hija “sea feliz”.

“Julia tiene la atrofia muscular espinal de tipo 1 que es el grado más grave de la enfermedad. Gracias a la medicación Julia está muy bien dentro de lo que se puede”, asegura su madre que destaca la solidaridad y el apoyo que está recibiendo por parte de toda la sociedad, sobre todo de la vallisoletana.

Precisamente, en la tarde de este miércoles, Torrelobatón celebró un evento que llevaba por nombre #Porunavidafelizparajulia. Una cadena solidaria con más de 600 inscritos. Se ha rodeado el pueblo en un abrazo solidario por la pequeña y se han recaudado fondos, con el apoyo de Amigos de Julia, DiscoEnjoy, la Diputación de Valladolid y el Ayuntamiento de Torrelobatón para hacer la vida de la pequeña un poco más llevadera.

El acto por Julia en Torrelobatón de este miércoles

El 26 de diciembre de 2017, un día duro

“La niña nació normal. A partir de los tres meses comenzamos a ver que se paralizaba cada vez más. Dejaba de mover las piernas, el llanto era cada vez más débil. Llegó a un punto en el que no podía sujetar el chupete con las manos. Nos preocupamos. Somos padres primerizos y nos empezamos a movilizar. Nuestra obsesión era que no le pasara nada”, asegura la madre.

Pronto, la niña comenzó a visitar varios pediatras hasta que el 26 de diciembre de 2017 recibieron la noticia de que Julia tenía AME. Fue el 7 de febrero cuando la pequeña recibió el primer pinchazo del medicamento en el Hospital de La Paz de Madrid y esto se repite, desde entonces, cada cuatro meses.

“La esperanza de vida para Julia, sin tratamiento, era de dos años. La niña tiene cinco. Recibe un tratamiento que se llama Spinraza. Se trata de una punción intratecal en la médula espinal y la recibe cada 16 semanas”, nos explica la madre de la pequeña, emocionada cuando vuelve a recordar los inicios.

En un principio este tratamiento no se realizaba en Valladolid, fue por ello que la familia acudió hasta la capital de España. Ahora, tras años, ya no quieren cambiar porque los profesionales sanitarios conocen ya, de primera mano, todos los detalles y patologías de Julia.

Julia, una pequeña que sufre atrofia muscular espinal

Una enfermedad que no tiene cura, evolución y día a día

“A día de hoy es una enfermedad que no tiene cura. Existen medicamentos que mejoran la calidad de vida significativamente. La AME, en la actualidad, no se puede curar”, añade la madre.

La evolución de la pequeña “es muy buena” teniendo en cuenta la enfermedad “dura” que padece. Inma confiesa que su vida es “como una montaña rusa” en la que “vas subiendo y de repente da un bajón y se pone malita”. “Hay alguna deformidad física que hay que solucionar, pero ahora mismo la vemos feliz y dejamos de lado todo lo demás”, añade la madre.

El 31 de enero Julia fue operada de las dos caderas en un año que “está siendo muy duro”. Se trata de una pequeña con el 89% de dependencia, pero en el colegio es una más. “Hay muchas cosas que no puede hacer, pero en el cole es superfeliz”, añade la madre de la menor.

El CEIP Francisco Pino de Parquesol, en la capital del Pisuerga, se ha volcado para hacer más fácil el día a día de Julia. “Es una más entre todos. El cariño que la muestran tanto los compañeros como los docentes es increíble. Estamos sumamente agradecidos”, añade Inma. 

Julia, siempre con una sonrisa

Llamamiento al Ministerio de Sanidad

“Me gustaría hacer un llamamiento para que dejen de decir los precios de los medicamentos y hablen de sus propiedades y de lo que hacen, de sus beneficios. Al final es una lucha constante la que tenemos para que lleguen a las escalas marcadas y que no les retiren los tratamientos. A día de hoy hay pacientes a los que se los quitan. Que un padre reciba la noticia de que a su hijo le retiran el tratamiento es horroroso”, añade la madre entre llantos.

Inma hace un llamamiento al Ministerio de Sanidad para que “les escuchen” y para que “no pongan restricciones a los tratamientos. “Que no nos digan: hay un tratamiento para ti, pero no te lo vamos a poner”, explica.

Inma explica que “viven aterrados” porque “existen unas escalas”. “Tu hijo tiene que levantar el brazo hasta una determinada postura. El niño tiene que hacerlo cada cuatro meses y entras en un baremo. Si no llega, está la amenaza de que le quiten el medicamento. Mi hija, sin el medicamento, se muere. Es duro pero real y está sucediendo”, añade. 

“Sueño con que algún día se dé el titular de que existe un medicamento que puede curar a mi hija”, termina apenada.

Objetivo: que Julia sea feliz

“Buscamos que Julia tenga una calidad de vida y sea feliz. No pido más a corto, medio y largo plazo. Que tenga una buena calidad de vida”, asegura la madre es un testimonio desgarrador.

Urueña, Gallegos de Hornija, La Santa Espina, Villasexmir o el Real Valladolid y este miércoles: Torrelobatón. Son muchos los estamentos de la sociedad que se han unido a lo largo de estos cinco años para conseguir que Julia viva lo mejor posible. El gesto de la noche de ayer en la localidad vallisoletana ayuda a visibilizar el duro día a día de la pequeña.

Julia, mientras tanto, sigue viviendo un día a día duro con AME. Pero lo hace con la mejor de sus sonrisas y disfrutando de cada minuto.

Julia