El municipio vallisoletano de Torrelobatón acogerá este sábado 13 de julio a las 21:30 horas la gala benéfica 'La sonrisa de Julia', un evento solidario que busca recaudar fondos para seguir avanzando en la investigación y tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, el más grave de la enfermedad, que padece Julia Ruiz Vázquez, una niña vallisoletana de siete años.

La gala se desarrollará en la explanada del Castillo de Torrelobatón y contará con la actuación de los monologuistas Fran El Chavo, Chapu, Quique Matilla y Jesús El Negro, así como con la presentación de Valquiria Teatro. 

Las entradas tienen un precio de 12 euros si se compran de manera anticipada y de 15 si, por el contrario, se adquieren el día de la actuación. 

Cartel de la gala benéfica Sonrisas para Julia Diputación de Valladolid

La cita ha sido presentada en la mañana de este jueves en el Palacio de Pimentel de Valladolid por la diputada de Asesoramiento a Municipios, Sonia Alonso; el secretario de la Asociación Amigos de Julia, Alberto Sandoval; y el alcalde de Torrelobatón, Alfredo Luengo; acompañados por la protagonista de esta causa y su madre, Inmaculada Vázquez.

Según han dado a conocer desde la Diputación de Valladolid, la AME es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético, que no tiene cura y que afecta aproximadamente a uno de cada 6.000 personas. En España, se calcula que la padecen entre 900 y 1.000 personas. 

Esta afecta en todas las actividades básicas del día a día, ya que provoca dificultades para sentarse, caminar, tragar e incluso respirar. 

En el caso de Julia, esta recibe un tratamiento que es suministrado cada cuatro meses mediante punción lumbar y que ralentiza el avance de la enfermedad. 

Sin embargo, al parecer, el tratamiento no es suficiente. Julia necesita terapias diarias para seguir avanzando y que la enfermedad no deteriore su cuerpo. Así, gracias a todo ello, la AME no le está avanzando tanto y Julia tiene una mejor calidad de vida.

Según señalan desde la institución provincial, actualmente la pequeña también recibe sesiones de fisioterapia motora y respiratoria, y dispone de numerosas ortesis y aparatos que permiten mantener su cuerpo en las mejores condiciones.

Sin embargo, todas estas terapias y los dispositivos ortoprotésicos que la niña necesita, son muy costosos. Además, se necesita más investigación sobre la enfermedad para mejorar, cada vez más, la situación de quienes la padecen. 

Por todo ello, se ha creado la Asociación lucha contra la AME amigos de Julia, centrada en la colecta de fondos para mejorar la autonomía e independencia de Julia.