Su objetivo es proporcionar una atención integral que trate o alivie los síntomas de enfermedades graves, en la mayoría de los casos de personas en estado terminal ya en su etapa final de la vida. Este sábado, 12 de octubre, se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Un servicio esencial dentro del sistema sanitario.

Aunque la muerte todavía es un tema tabú en nuestra sociedad, existen profesionales que trabajan y tratan de hacer el camino hacia la misma mucho más digno y liviano. Un servicio que no solo está dirigido a los pacientes, sino que igualmente busca dar un apoyo a las familias.

Tres ejemplos son Carmen Rodríguez, María José Vázquez y Alberto Alonso, enfermeras las dos primeras y psicólogo el tercero, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid. EL ESPAÑOL - Noticias de Castilla y León ha podido charlar con ellos para conocer un poco mejor cómo es su trabajo.

"Nos dedicamos al control de síntomas de personas que tienen enfermedades graves y avanzadas", relata María José, que añade que se trata de un área "multidisciplinar" con médicos, enfermeras y en su caso también psicólogo.

Alberto Alonso, el psicólogo, trabaja con esta unidad del Río Hortega a través de la Fundación La Caixa, con el objetivo de implantar una "atención integral" en el marco del programa 'Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas'. "Da respuesta a ese deseo en paliativos de aportar más profesionales distintos", apunta.

Un programa que también busca implementar ahora la figura de los voluntarios, que ya están logrando a extender a varios rincones de España y que se "está consiguiendo aquí en nuestro servicio". "Es algo nuevo y que merece la pena que se conozca", añade Alberto.

Una oportunidad de "ampliar el abanico de opciones" para acompañar a los pacientes y sus familias. El carácter multidisciplinar e integral de los cuidados paliativos trata, no obstante, de adaptarse "a las necesidades de las familias".

Y es que Carmen reconoce que algunas "no aceptan" algunos de los servicios que se aportan, pero al final "cada caso es un mundo" y hay algunos que "van más por un tema médico y de enfermería" y otros que implican "acompañamientos muy espirituales", añade el psicólogo.

Aunque los cuidados paliativos están íntimamente asociados con la etapa final de la vida, sí es cierto que existen casos en los que al paciente "le vemos durante más tiempo", aclara María José. "Además, luego una vez que le has empezado a ver les cuesta mucho dejarte porque se sienten más acompañados", añade la enfermera.

Una de las principales razones es la facilidad de contacto con estos profesionales sanitarios, que siempre aportan un número de teléfono y les "pueden avisar en cualquier momento", señala María José Vázquez.

Tabú

El final de la vida o la muerte es, todavía, un asunto tabú en nuestra sociedad. La dificultad para aceptarla o afrontarla implica que en algunas ocasiones los propios profesionales de cuidados paliativos no puedan "pronunciar esa palabra en la casa".

"Venimos del hospital a atenderte, pero no podemos decir que somos de paliativos hasta por lo menos hayamos avanzado algo y en algunos casos nunca", apunta Carmen.

María José puntualiza que el problema es el "miedo" y matiza que es algo que "cuesta aceptarlo". "Una vez que empezamos a trabajar con ellos la gente te acepta muy bien y yo creo que es un trabajo muy agradecido", aclara.

Alonso añade que son "expertos en generar esa confianza", que es algo en lo que se centran en esos "primeros contactos". "Somos conscientes de que trabajamos con temas de los que son difíciles hablar, pero las personas necesitan también esa conciencia y ese espacio", asegura.

Una vez logrado, formada la "relación terapéutica", el psicólogo subraya que es "posible hablar de todo" y eso supone una "liberación que en muchos casos no se tiene". "A parte de profesionales, acabamos siendo acompañantes que estamos ahí y te cuentan lo que no cuentan en otros servicios", apunta.

La decisión

Una de las situaciones a la que tienen que hacer frente es cuando los pacientes sufren una pérdida cognitiva o un deterioro que les impide decidir por sí mismos. Es en ese instante cuando la familia tiene que tomar las riendas de la situación y decidir por su ser querido.

Algo que a veces no es sencillo y para lo que explica María José hay que "ayudarles". Aunque, no obstante, Carmen añade que el objetivo siempre es "llegar antes de la situación final para ir preparando todos estos temas".

Alberto subraya que al final los profesionales sanitarios se adaptan a lo que "nos encontramos y podemos manejar". Por eso, existen "situaciones y situaciones" y puntualiza que los familiares son "personas que van a conocer bastante bien al paciente".

"A partir de esa historia común que tienen y esa vida que han vivido, se puede intentar formular preferencias y toma de decisiones. Siempre va a haber limitaciones y tenemos que jugar con ellas", resalta el psicólogo.

Cercanía

La unidad a la que María José, Carmen y Alberto pertenecen opera principalmente en los domicilios de los pacientes. Algo que les hace tener un "vínculo más grande" con ellos y las familias. "Estás en su ambiente, en su mundo, conoces todo su alrededor y te ayuda para poder atenderles y conocerles", relata una de las enfermeras.

María José admite que este es un trabajo que le "llena mucho", especialmente por la "cercanía" que puedes tener. Algo que luego desemboca en un "agradecimiento" de las familias, añade Carmen, para coincidir ambas que también tiene su parte dura.

Es el caso de cuando "llega el final". "Ninguna experiencia es igual a la anterior. Aunque sea la misma enfermedad, el mismo estadio en el que están, las familias cambian y eso cambia todo", aclara Carmen.

Alberto pone el foco en el "vínculo" que se crea sanitario-paciente-familia, que una vez se establece "te permite ayudarles" y a partir de ahí "no ningún caso que te deje indiferente". "Muchas veces se trata de saber manejar eso. Lo que te puede reportar a nivel personal", apunta.

El psicólogo destaca que "trabajas en algo que puede parecer lúgubre y oscuro, pero en el fondo es algo que también puede ser muy bonito y hay que saber ver un poco ese lado porque es real".

Trabajador social

Una de las figuras que reivindican para su unidad es la del trabajador social, que para María José es "imprescindible". "Ahora mismo trabajamos con todos los trabajadores sociales que están en los centros de salud y en el hospital. La mayoría de estas familias necesitan estas ayudas", recalca.

En este sentido, explica que los cuidadores de los pacientes "trabajan, no tienen tiempo y hace que el cuidado te supere y sea complicada la atención". Por eso, considera "importante" que se acelere la Ley de Independencia, para optar a "ayudas más rápidas" en un momento en el que la "soledad es enorme".

María José considera que "imprescindible que haya un trabajador social en la propia unidad de cuidados paliativos que se pueda ocupar de ellos porque la atención sería más rápida". "Hemos adelantado bastante con el programa INTecum, pero sí que necesitaríamos aquí una persona que desde aquí haga todo", añade Carmen.

Un trabajador social que "haga de enlace" porque en estos momentos son los médicos y enfermeras los que tienen que enlazar con los trabajadores sociales, con la consecuente sobrecarga de trabajo que esto conlleva.