En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 29 de febrero, la asociación zamorana Corriendo con el Corazón por Hugo, en colaboración con el Ayuntamiento de Zamora, ha organizado las I Jornadas sobre Enfermedades Raras.

Estas se desarrollarán en el auditorio del Seminario de San Atilano el día 24 de febrero a partir de las 10:30 horas de la mañana, con entrada libre hasta completar aforo.

La apertura y la presentación del programa de actividades del evento correrá a cargo del presidente de la asociación Raúl Vara. Tras él, será Xabier Xalabardé, que también ejercerá de presentador de la gala, quien hablará al público asistente de la importancia de las redes sociales, mientras que la logopeda Marian Alonso, abordará el lenguaje a través del juego.

La mañana será cerrada con testimonios reales y con un coloquio con personas y madres de niños y niñas que sufren enfermedades raras.

Las jornadas se retomarán a las 16:00 horas con los escritores y artistas plásticos Amparo Enríquez Oterino, Víctor Manuel Gato, Julio Eguaras, Maber Guerrero y Rebeca García Temprano, que se dirigirán a los niños a través de su poesía. 

Acto seguido tendrá lugar la presentación del disco solidario Titán, del artista Nivai; una demostración de capoeira por el grupo Muzenza de Martial Arts School Ju75; y una actividad de pintacaras liderada por la narradora Esmeralda Folgado y Rebeca G. Temprano. 

El broche final lo pondrá el Mago Jesu, quien deleitará al público infantil con su espectáculo de ilusionismo, así como el dj Jhonsy, que cerrará la fiesta con grandes temas de ayer y de hoy. 

A continuación puedes consultar el programa completo: