Héroes contra el cáncer infantil

“Héroe: Persona que realiza una acción muy abnegada en beneficio de una causa noble”, reza la primera acepción de la RAE, y la verdad es que no hay vocablos más acertados para definir lo que son las personas que forman parte de una Asociación como Pyfano, que ha comenzado a ayudar a niños con cáncer en el Hospital Clínico de Valladolid desde el comienzo de este 2018.

Mientras estos pequeños oncológicos son atendidos, los voluntarios de Pyfano se encargan de desarrollar programas distintos para que estos se evadan y los familiares reciben la pertinente asistencia psicológica ante un palo tan duro como este, un trago difícil de superar.

Charlamos con María Martín Alonso, trabajadora social y relaciones externas de la Asociación, con Miguel Ángel Vicente Criado, fundador y presidente y con Cynthia Castilla Marcos, psicóloga y coordinadora de voluntariado para que nos cuenten toda la importante labor que llevan a cabo.

P. La Asociación Pyfano llega a principios de año a Valladolid para ayudar contra el cáncer infantil. ¿Cómo han sido los primeros cuatro meses de vida?

María. Pyfano, Asociación de  Padres, familiares y amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León, es un asociación sin ánimo de lucro de carácter regional, que nace en 2003, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Está Declarada de Utilidad Pública y cuenta con una larga experiencia en la gestión y desarrollo de proyectos e iniciativas sociosanitarias, como de proyectos que persiguen la promoción de la educación y la consolidación de una red de auto-ayuda que sirva como satélite a la actual labor médica, investigadora y asistencial.

La asociación Pyfano, forma parte de la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer desde 2006, consolidando una relación de ayuda nacional al estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solo a la ausencia de enfermedad, como bien marca la OMS.

Como bien he mencionado es de carácter regional desde su inicio, por lo que lleva atendiendo a menores oncológicos y sus familias desde 2003, se ubicó en Salamanca, porque allí se encuentra el centro de referencia de trasplante de médula ósea, por lo que generalmente las familias son derivadas allí, de hecho es el motivo por el que nuestra casa de acogida se encuentre en dicha ciudad y lleve 15 años alojando a familias de toda Castilla y León.

Entre los diferentes programas y servicios que ofrece Pyfano se encuentra la atención dentro del contexto hospitalario, tras la firma de un protocolo de actuación entre Pyfano y la consejería de sanidad el pasado mes de noviembre. Ampliamos dicho servicio de asistencia en dos hospitales más, ante la demanda de equipos médicos y familiares afectados, he incorporamos a la actividad el hospital clínico universitario de Valladolid y el Hospital Río Hortega.

La acogida ha sido fantástica, y los equipos sociosanitarios están siendo grandes facilitadores para que Pyfano pueda desarrollar su labor dentro de ellos.

P. Sin embargo el proyecto no arranca aquí ya que en Salamanca llevan trabajando 15 años… ¿Por qué se ha tardado tanto en implantar en Valladolid, Pyfano?

María. Tal y como te comentaba, Pyfano no solo ha trabajado el colectivo de Salamanca sino que ha atendido durante 15 años a los menores afectados y sus familias de toda Castilla y León, no solo derivados a Salamanca sino también a los que por su patología han recibido tratamiento en los hospitales de Madrid, Barcelona…

Pyfano trabaja en red a nivel nacional por medio de las asociaciones federadas en FEPNC, atendiendo a todos los casos de Castilla y León derivados para tratamiento fuera de la comunidad.

La apertura de la atención en el contexto hospitalario, va ligada al volumen de casos atendidos y la demanda solicitada. Y ha sido el pasado año cuando familias de Valladolid o derivadas a HUCV para tratamientos nos han solicitado ayuda, por lo que Pyfano no ha dudado en implantar allí su actividad.

P. ¿Cómo ha evolucionado en Salamanca desde que fue creada por unos padres allí? (¿Cómo fue creada realmente? – Cuénteme un poco la historia).

Miguel Ángel. Familia. Esta es la palabra que mejor define a Pyfano, Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León, que nació en 2003 con un compromiso que el gran equipo de profesionales y voluntarios renueva cada día con su inestimable labor de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Pyfano nace de la necesidad de unos padres, 16 familias, a las que unió un diagnóstico y una lucha, la de crear una red de apoyos y servicios que ayudaran a paliar en la medida de lo posible las consecuencias de la enfermedad. “Cuando un niño tiene cáncer, todos lo tenemos”. 

P. Entonces, ¿ha sido una asociación pionera?

María. Sí, Pyfano ha sido y es una asociación pionera en Castilla y León de lucha contra el cáncer infantil. Actualmente sigue siendo la única asociación que trabaja con este colectivo en toda la región. Ha instaurado programas de prevención y de atención nunca antes aplicados en esta comunidad autónoma y continúa trabajando en ellos y creando nuevos proyectos que se ponen en marcha con el fin de mejorar la calidad de vida de los niños oncológicos y de sus familias.

P. ¿Cuál es el objetivo principal y final que persigue la Asociación?

Cynthia. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los menores oncológicos de Castilla y León y sus familias.

Pyfano ofrece Información y Asesoramiento, sobre cualquier aspecto relacionado con la enfermedad y su tratamiento. Apoyo Emocional, por parte tanto de profesionales, de la entidad, como de voluntarios, como de padres o  adolescentes que  han pasado por una situación similar.

Apoyo Psicológico, Apoyar y orientar durante todo el proceso de la enfermedad, intentando mitigar en la medida de lo posible su sufrimiento y malestar. Apoyo Social, Informar, orientar y asesorar a las familias sobre las ayudas, recursos y servicios a los que  pueden tener acceso. Apoyo Educativo, Atención especializada para facilitar el seguimiento y la integración escolar del niño. Prevenir el retraso escolar y el aislamiento. Programa de Voluntariado, facilitan la ejecución de servicios de respiro, juegos y manualidades, relajación… Programa de Ocio y Tiempo Libre, mejora el estado anímico  del niño y del adolescente enfermo y facilita su integración social. Casa de Acogida, ubicada en Salamanca, cercana al hospital, proporciona un alojamiento confortable. Rehabilitación de Secuelas, préstamo de  Sillas de Ruedas, artículos de ortopedia, fisioterapia… Atención en hospitales: Complejo Asistencial Salamanca, Hospital Clínico Universitario Valladolid,  Hospital Rio Hortega Valladolid.

P. ¿Su trabajo en contexto hospitalario está regulado?

María. Actualmente Pyfano cuenta con el apoyo y compromiso de la Consejería de Sanidad de Castilla y León y la Gerencia Regional de Salud, mediante la firma de un protocolo que autoriza y reconoce tanto a los profesionales de Pyfano como a su voluntariado a desarrollar sus funciones y competencias dentro de los hospitales de Castilla y León.

P. ¿Hay, además de Valladolid y Salamanca algún otro en la Comunidad?

Miguel Ángel. Como bien comentaba al inicio de la entrevista, Pyfano es de carácter regional, y su labor en contexto hospitalario queda supeditada a los hospitales donde existe oncohematología pediátrica, en el caso de Castilla y León son los hospitales de Salamanca y Valladolid. Existen algunos casos en León y Burgos atendidos por equipos de adultos, pero tal y como marca la reivindicación nacional de nuestra FEPNC, debemos luchar porque todos los niños y adolescentes oncológicos sean tratados por equipos oncohematologicos pediátricos en las unidades correspondientes de cada comunidad autónoma, por lo que desde aquí instamos para que se realicen las derivaciones de forma correcta por el bien del menor y su familia. No obstante Pyfano atiende a todas esas familias afectadas desde sus diferentes servicios fuera del contexto hospitalario.

P. ¿Con cuántos socios se cuenta en la actualidad?

Miguel Ángel. Actualmente, Pyfano cuenta con 359 socios que con una cuota mínima de 6 euros al trimestre ayudan a que continuemos con nuestra labor. Desde aquí hacemos un llamamiento a todas aquellas personas que con esta aportación tan simbólica puedan ayudarnos. Pueden hacerse socios a través de nuestra web www.pyfano.es o bien llamando al 923 070023.

P. ¿Cuántas personas conforman el equipo de Pyfano?

María. Pyfano está formado por 7 miembros de junta directiva, 4 trabajadores de forma continuada y profesores eventuales bajo demanda y necesidad (trabajadores sociales, psicóloga, pedagoga, coordinador voluntariado, profesores...) y por un equipo de más de 70 voluntarios que conforman el alma de la Asociación.

P. ¿A cuántos niños atienden en la actualidad?

Miguel Ángel. Desde 2003, Pyfano ha atendido a 1.472 familias. En 2017, se sumaron 22 nuevos diagnósticos y en total fueron unas 80 las familias atendidas por la asociación durante ese año. De enero a junio de 2018 se han registrado En Castilla y León un total de 26.

P.Miguel Angel Vicente, fundador, presidente y padre afectado ¿Cómo vive el cáncer una familia con una paciente infantil?

Miguel Ángel. El diagnóstico de un cáncer pediátrico es siempre una experiencia inesperada y traumática para toda la familia. Supone una alteración radical en las formas de vida del paciente y su entorno más cercano, tanto familiar (alteración en las dinámicas familiares), laboral (problemas en el desarrollo o continuidad del puesto de trabajo), social (escasez de redes y apoyos sociales) como económico (disminución de ingresos y aumento de los gastos como consecuencia de la enfermedad).

Esta  nueva situación origina una restructuración profunda en los roles familiares, ante la necesidad de afrontar el nuevo contexto. La familia asume por lo tanto, un papel fundamental en el proceso de la enfermedad, convirtiéndose en un objetivo fundamental a la hora de llevar a cabo la intervención psicosocial por parte del equipo multidisciplinar.

P. ¿Es verdad que en muchos casos los propios niños tienen que tirar inicialmente de sus padres?

Cynthia. La reacción inmediata de familia ante el diagnóstico de cáncer suele ser de shock inesperado y pánico. Poco a poco se comienza a buscar información, a hacer planes y a acomodarse emocionalmente. A veces el ajuste se demora. Se necesita tiempo para asumir que sus vidas han cambiado, que habrá que esforzarse por atender al niño enfermo y además de no dejar de lado el resto de necesidades siendo necesaria una completa reorganización familiar.

La fase de ajuste conlleva momentos desagradables: tendrán que explicar a familiares y amigos la condición del niño, hacer frente a la incomprensión de ciertas personas o a su extremada cortesía. Poco a poco las preocupaciones se centran en el día a día y en las necesidades del niño enfermo.

Como respuesta a todos los sentimientos básicos antes mencionados (depresión, agresividad...) los familiares pueden sufrir ansiedad, angustia y culpa. Frecuentemente la situación se complica porque no se permiten expresar tales emociones. Creen que es inadecuado o creen que nadie puede entenderlos. La imposibilidad de airear estos sentimientos los agrava, provoca el aumento de la respuesta emocional, disparando más ansiedad.

El estado emocional del niño, su adaptación al contexto hospitalario y adherencia al tratamiento vendrá determinado, en muchas ocasiones, por la respuesta de sus padres, los cuales funcionan como principal predictor de ajuste en los menores.

Los cuales funcionan como principal predictor de ajuste en los menores.

P. ¿El ánimo del enfermo y su entorno familiar favorecen la recuperación?

Miguel Ángel. En general, podemos decir que la respuesta del niño a la enfermedad va a depender mucho de la forma en que la familia responde. Debido a lo muy afectados que se sienten los padres, responder de forma adecuada es muy difícil. Conocer, entender y anticipar algunas de las reacciones más frecuentes en los niños, les ayudará en esta delicada tarea. Los niños enfermos tienen que esperar y esperar mucho, resultados de pruebas, decisiones de los médicos. Por ello, se aburren, se frustran, se impacientan... y sufren el dolor de muchos procedimientos médicos.

P. ¿Qué dolor acaba siendo más grande, el de la persona que lo padece o el de la propia familia?

R. Cuando un niño tiene cáncer, toda la familia lo tiene, su estabilidad se encuentra amenazada por la potencial pérdida del niño. Es por ello, que el cuidado de la familia se convierte en algo tan fundamental como es la formulación de un diagnóstico correcto y del tratamiento a seguir. No podemos olvidar que dadas las condiciones físicas y emocionales en que se encuentra un niño enfermo y su corta edad, la familia va a ser su mejor ayuda, pero esta familia va a encontrarse profundamente afectada por la situación. El cuidado del niño se hace en la mayoría de las ocasiones incompatible con una vida social, laboral, con el cuidado de otros miembros de la familia, de la pareja, etc. Tendrán que hacer frente a importantes demandas y ajustes materiales y prácticos, reorganizarse en sus funciones, sus relaciones familiares, sus valores y sus expectativas de futuro. Este nivel de estrés hace que los familiares sean propensos a presentar una sintomatología tanto física como psicológica; problemas de ansiedad, depresión, insomnio, dolores físicos, son bastantes frecuentes entre los familiares de un niño enfermo. Pero este tipo de problemas se pueden prevenir o al menos reducir su intensidad a través de una serie de cuidados familiares.

Proporcionar a estos cuidadores un apoyo emocional, social y tiempos de respiro  es una de las tareas que Pyfano se ha encomendado desde su inicio hace más de diez años

P. ¿Reciben el apoyo de las instituciones? ¿Fondos para ayudarles con su labor?

María. Cuando desaparecieron las subvenciones públicas allá por el 2011 de Castilla y León para entidades tales como la nuestra, Pyfano ha subsistido por el grandísimo esfuerzo que ha dedicado a la elaboración de campañas e iniciativas, ya que con las cuotas de socios no hubiese podido sobrevivir.

La financiación privada, por parte de empresas mediante su RSC, ha sido otro medio de supervivencia.

Actualmente Pyfano recibe una ayuda pública por parte del ayuntamiento de Salamanca, y tras el traspaso de las competencias para la subvención de IRPF por parte del Ministerio a las CCAA, pyfano recibe tal subvención por parte de la Consejería de familia e igualdad de oportunidades.

La financiación pública recibida no es suficiente y rogamos que las instituciones de Castilla y León nos tengan en cuenta a la hora de elaborar sus presupuestos.

P. ¿Qué objetivos perseguís?

Miguel Ángel. Tras conseguir logros como el acompañamiento en uci 24h. la edad pediátrica de atención hasta los 18 es una de nuestras inquietudes. Pyfano reivindica la atención de los menores oncológicos hasta los 18 en unidades de referencia oncohematologicas de pediatría y adolescentes.

Tras conseguir la aprobación nacional de la PNL, que reconoce la discapacidad a los menores con cáncer desde el momento del diagnóstico, de forma no presencial bajo un carácter provisional, pyfano insta a la Junta de Castilla y León, a que a pesar de que no sea de obligado cumplimiento pueda ser aplicable.