Lucía Sánchez / ICAL

“Sólo con la investigación y con los recursos suficientes se podrá encontrar la cura a la enfermedad del Alzheimer”, que padecen más de 1,2 millones de persona en España, y que es considerada por la gerente de la Asociación de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Soria, Carmen José Ruiz, como otra pandemia, a la que la sociedad y la clase política deben de dar una solución como han hecho con el COVID-19.

“Espero que con la pandemia la sociedad y la clase política en general se haya percatado que las soluciones vienen de la mano de la investigación. Por ello, se deben poner recursos tal y como se ha hecho con el COVID para investigar otras enfermedades, entre ellas el Alzheimer. Sólo con investigación se obtendrá la solución al problema”, demanda.

En este sentido, asegura que con la enfermedad generada por el COVID-19 los estados han redoblado sus esfuerzos en todos los ámbitos, pero el Alzheimer es también una pandemia y se debe atender para buscar la cura, ya que de lo contrario, se pondrán medios para ayudar a conllevarla, a cuidar a los enfermos y a que tengan una mayor calidad de vida, pero no se atenderá lo principal de la misma: su cura o solución.

Alzheimer Soria no ha vivido durante la pandemia la mejor época de su ya extensa vida. Atravesó “verdaderas dificultades económicas” en el año 2019 y en el 2020, especialmente, debido a que durante sus 26 años de prestación de servicios en la capital y provincia han recibido el mismo porcentaje de ayudas por parte de las administraciones, a pesar de que el coste de los servicios y las nóminas de los profesionales aumentaban.

La gerente asegura que es una tónica que ocurre en casi todas las ONGs de Castilla y León. “Nos costaba mucho sobrevivir y llegó la pandemia, y al margen de todas las dificultades que supuso por la clausura de los centros, nosotros ya vivíamos en continúa pandemia económica”, reconoce, para señalar que en 2019 el colectivo presentaba déficit en sus cuentas.

El COVID-19 agudizó la crisis de este colectivo, ya que los recursos mermaron en las cuatro áreas en las que trabajan-pacientes, familia, sociedad e investigación. El cierre de los centros de día y el hecho de que no pudieran realizar ninguna actividad para recabar fondos provocó que la Asociación viviera una “situación dramática”.

La gerente asegura que, a esto se sumó, que a nivel sanitario también sufrieran situaciones “penosas”, ya que trabajan con pacientes muy vulnerables, mayores, que tienen patologías crónicas y que el COVID provocó que se encerraran en casa y desarrollaran otras enfermedades por la nula movilidad, ansiedad sobrevenida y los problemas de conducta que comenzaron a presentar y que antes no padecían. El virus provocó que los enfermos de Alzheimer experimentaron una bajada en su condición física y psicológica al “romper su rutina y no estar estimulados”.

Ante esto, el colectivo hizo frente a situaciones de “alarma” de sorianos, hijos de enfermos que viven fuera de Soria que llamaban al centro y alertaban de que su padre o su madre se había puesto enfermo y se encontraba solo porque el cuidador estaba aislado.

Ante esto, Alzheimer Soria se “reinventó” y su hoja de ruta paso a ser otra bien distinta: atenderles en sus compras de alimentos, de medicamentos, acompañamientos a centros de salud y seguimientos telefónicos, e incluso se colaban en sus clases a través de la grabación de videos, realizados en RTVCyL Soria, para que vieran a sus personas de referencia diez minutos al día con el objetivo de “estimularles y que no perdieran el contacto”.

A nivel económico, la Asociación tuvo que recurrir a las administraciones locales para que les echaran una mano. No en vano cuando se reunieron con el alcalde de Soria y el presidente de la Diputación ya les advirtieron de que podrían desaparecer, ya que no podían mantener la plantilla de 26 trabajadores.

“Ambas instituciones se volcaron con Alzheimer Soria, sino nos llegan a ayudar en verano de 2020 hubiéramos cerrado con un ERTE. Entendieron que el servicio no podía desaparecer en una provincia como Soria, con una población tan envejecida”, indica Ruiz.

Además, la Junta de Castilla y León les ofreció soluciones a medio y corto plazo que se van a materializar este año, a través de nuevas fórmulas de ayuda. A estas aportaciones, se sumaron las que realizan de forma altruista los sorianos, que son “dignas de alabar”, según la gerente.

En este sentido, puntualiza que la situación económica general ha mejorado en parte, ya que el servicio todavía no funciona a pleno rendimiento, debido a que hay muchos pacientes menores de 80 sin vacunar que todavía no van a los centros de día.

“El presupuesto de 2021 del colectivo para este año se acerca a los 700.000 euros. El coste real del servicio de un paciente, con jornada completa, comida, merienda, transporte y terapia ronda los 1.000 euros, de los cuales las familias aportan el 60 por ciento del mismo y el resto es aportado con fondos propios”, detalla la gerente.

Alzheimer Soria cuenta con tres centros de día. El de Ólvega está al 100 por 100 de su ocupación, pero solo cuenta con 15 plazas; los dos de la capital, el de la calle San Hipólito y el Gaya Nuño están al 48 y 45 por ciento respectivamente, frente al 100 por 100 de ocupación de antes de la pandemia. La ocupación no sólo del centro de día sino del resto de servicios que presta ha decrecido.

“No es por el espacio, porque tenemos suficientes espacio para trabajar con el ajuste de la normativa COVID, sino porque las familias tienen mucho miedo a traer a sus familiares al centro. Además, a esto se une que algunos pacientes han fallecido al contraer la enfermedad y otros sufren secuelas por haberla pasado”, describe, para agregar, después, que con la vacuna se espera que la ocupación del centro vuelva a la normalidad.

Además, el COVID también provocó que la plantilla de la Asociación también se mermara, de 26 puestos de trabajo que disponían a los 22 actuales. Ruiz apostilla que existen todavía enfermos de Alzheimer que no tienen diagnosticada la enfermedad, ya que Soria, tiene un porcentaje de población mayor altísimo. “Somos la tercera provincia de Europa que más centenarios tiene y una de las poblaciones más envejecidas de España y del viejo continente. Tenemos población mayor y que está enferma”, resalta.

Donación de tejido cerebral

Alzheimer Soria participa desde 2020 en un programa de donación de tejido cerebral para la investigación con el Centro Alzheimer’s Research UK Cambridge (desde 2013 hasta ese año participó en ese mismo programa de investigación con el Instituto Karolinska de Suecia).

Sin embargo, las donaciones de cerebros y tejidos cerebrales quedaron paralizadas, tras declararse la pandemia, de tal manera que en el mes de marzo se suspendieron todas las extracciones y todavía no se han reanudado. Esto ha provocado que se hayan perdido dos donaciones en 2020.

La gerente recuerda que cualquier persona puede ser donante de tejido cerebral y que el colectivo, además de informar del procedimiento y los beneficios de donarlo se cuenta con cuatro profesionales, que se turnan para estar de guardia los 365 días al año, las 24 horas del día para coordinar y efectuar junto con los Tanatorios y Funerarias de Soria y el Banco de Tejidos de la Fundación CIEN la extracción del cerebro.

“Cualquier persona puede donar su cerebro, no tiene por qué padecer una demencia, siempre se necesitan cerebros control o se puede destinar a investigaciones de otras enfermedades neurológicas”, detalla. El Banco de Tejidos de la Fundación CIEN analiza el tejido, elabora un informe con los detalles de dicho tejido para destinarlo a la investigación.