Enfrentarse a una enfermedad nunca es fácil, mucho menos cuando es completamente desconocida para ti y los que te rodean. Sentarte, reflexionar y asumirlo es, quizá, la parte más difícil. Quien mejor lo sabe es Javier Tovar, un vallisoletano de 56 años que lleva 23 conviviendo con la esclerosis múltiple.

Era gerente de una empresa y un día observó que su mano comenzaba a moverse sola y tenía tirones. Además, notaba una gran fatiga y cansancio. “Creía que era estrés, pero a la semana me volvió a pasar y fui al médico”, recuerda. Allí le derivaron al servicio de neurología y, tras una punción lumbar y pruebas en los ojos, le diagnosticaron la enfermedad.

“Lo primero es la negación, piensas que no puede ser, que se han equivocado y pides otra opinión. Entras en un duelo y cuando eres consciente de que lo tienes, lo empiezas a asimilar poco a poco”, asegura.

Una enfermedad “invisible”, denominada la de las mil caras, porque a cada persona le afecta de una manera diferente. Javier estuvo desde el 2000, cuando se la diagnosticaron, hasta el 2012 trabajando. Sin embargo, los últimos años los recuerda “malos”. Su gran suerte fue el presidente de la compañía que era “muy sensible” con la enfermedad y le “facilitó” todo.

La esclerosis múltiple “no solo afecta a la persona, sino a su familia y entorno”. Pese a que la sociedad cada vez está más concienciada sobre la enfermedad, todavía hay muchas incógnitas. "Hay gente que la “sigue confundiendo con la ELA que sí es mortal. La esclerosis no te mata, mueres con ella", asevera. Motivo por el cual para Javier es muy importante “sensibilizar” a las personas y tener en cuenta que cada 6-7 horas se diagnostica un nuevo caso de esclerosis en España. “Esa gente tiene amigos, familiares. Hay 1.800 casos nuevos al año”, apostilla.

Pese a que ahora es una persona “muy positiva”, le ha costado llegar ahí. Al principio “no sabía lo que era la enfermedad” pero notaba como avanzaba en él en cosas tan cotidianas como cruzar un semáforo: “Primero me daba tiempo a pasar en ámbar y luego ya no”. Afirma que es “imposible” saber cómo te va a afectar. Una enfermedad con la que te dan “brotes” y cada vez “te recuperas menos”.

Él ya no tiene estos brotes, pero no significa que la enfermedad no vaya aumentando progresivamente. Lo que le mantiene con alegría es seguir haciendo las cosas cotidianas y el “gran apoyo” de su familia. Lo más importante, a su juicio, es “no perder el contacto con la gente”. Sin embargo, yendo en silla de ruedas “hay personas que no quieren o pueden seguir tu ritmo”.

Tras 12 años con la enfermedad, tuvo que empezar a ir en silla de ruedas. Ahora, es algo que “no suele pasar” gracias al “amplio abanico de fármacos”. Cuando él comenzó a padecer esclerosis múltiple “no tenía estos medicamentos para retrasar la progresión”.

"Hay comentarios que son mentira y hacen daño"

Javier Tovar tiene claro que lo más importante cuando sabes que padeces la enfermedad es rodearte de aquellos que también la tienen. Buscar en internet nunca es la solución: “Hay comentarios que son mentira y hacen mucho daño mentalmente”.

Motivo por el cual, lo primero que se debe hacer es ir a la asociación ya que son ellos quienes te pueden mandar “información real y veraz”. Él lleva siete años siendo presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valladolid y, gracias a la nueva sede que tienen, pueden dar talleres “más cómodos”, recibir ayuda psicológica, fisios y estar con los trabajadores sociales.

Lo importante es “mantener la mente activa”. Ellos hacen visitas a museos, palacios, lectura, radio y muchos juegos con tal de “mantener la mente ocupada”. Además, otra de las peticiones que realizan es que se reconozca el 33% de discapacidad en el momento en el que te diagnostican la enfermedad. “Se necesita una función multidisciplinar, esto no es una gripe, tienes que tener apoyo psicológico. La enfermedad va progresando”, asegura.

No por ello debes limitarte, sino que hay que introducir a las personas en el mercado laboral y “con un beneficio para la empresa”. De ahí la importancia de este reconocimiento.