Lágrimas, frustración, soledad y dolor, mucho dolor. Esa es la realidad que cada día envuelve a Leonor. Y, como a ella, a miles de personas. Un dolor tan invisible como ingobernable. Y la terrible sensación de saber que nunca va a desparecer. Hasta el fin, acompañándote cada hora. Sin remedio. Sin cura. Y sin visibilidad.
Todo comenzó hace 30 años, cuando ella apenas tenía 26, por una muela del juicio. Estaba muy inclinada, mal colocada y fue a quitársela. Sin saber que, en ese momento, su vida cambiaría para siempre. "Mi madre me advirtió, me dijo que tuviera cuidado porque hay un nervio muy peligroso en esa zona, pero no creía que pudiera pasar nada", asegura la vallisoletana en declaraciones a EL ESPAÑOL- Noticias de Castilla y León.
Un dolor que define como si le "clavaran un cuchillo ardiendo en la cara y lo removieran". Un dolor "insoportable" que nunca se va, ni siquiera con las casi 15 pastillas -más extras- diarias que tiene que tomar. Los primeros días le decían que no se preocupara, que era normal y que con el paso de los días se le iría pasando. No fue así. Vivía las 24 horas del día con dolor y decidió ir al hospital. Allí le dieron la noticia de que le "habían tocado el nervio" y que sería cuestión de tiempo que se le pasara.
Su vida cambió radicalmente. Intentó continuar con el día a día, pero no fue posible. Era profesora de la Facultad de Derecho y le dieron la jubilación anticipada. Tenía una discapacidad del 65% y era incapaz de dar las clases. "Iba con un micrófono para que me escucharan más y mejor los alumnos, pero no era suficiente. Cada día salía de allí sin voz y llegó un momento en el que no pude más", lamenta.
Con la voz entrecortada y los ojos llorosos, recuerda el día en el que se tuvo que marchar del lugar que le seguía "dando un poco de vida". Ella no quiso renunciar a su trabajo, solo necesitaba que le cambiaran de puesto: "Estaba dispuesta a estar en otro lugar, pero no me dieron opción. Llegué incluso a operarme la mandíbula para seguir trabajando y empeoré".
Leonor se ha enfrentado a varias intervenciones de mandíbula tanto en Valladolid como en Madrid para poder mejorar y tener calidad de vida, pero no han sido satisfactorias. Ella no se arrepiente porque lo ha "intentado". De lo que sí se siente frustrada es de que la gente no llegue a entender cómo es el día a día de las personas con dolor crónico: "La sociedad no concibe que, a día de hoy, con todos los medios que hay la gente sufra dolor. Es un dolor en todos los niveles, en el físico, emocional e incluso social".
Para ella acciones tan cotidianas como comer, respirar, lavarse la cara, los dientes o una caricia son un suplicio. "Sé que tengo que comer y detesto la comida. Y hablo porque necesito desahogarme, aunque me duela. Llega un momento que no sabes qué hacer para que tu cabeza esté a otra cosa", apostilla. Pero ¿cómo podemos comprender esa sensación? Para poder sentirlo un poco de cerca pone el siguiente ejemplo: "Seguro que alguna vez has tomado un helado y se te han enfriado los dientes y la cabeza. Eso es lo que notas de continuo".
La vallisoletana decide evitar las "metáforas de luchadora o guerrera" y afirma, tajante, que a ella "la actitud no le va a quitar el dolor" y que reniega de quienes le dicen que "tiene que tener una actitud estupenda". Recuerda que "felicidad y dolor es totalmente incompatible" y que su mente "ya se ha roto".
Cada día tiene que "buscar un motivo para seguir" porque "el dolor no te enseña nada" y ella, tristemente, sabe que es un problema sin solución. Una conversación en la que también ha hablado del suicidio. Un tema que, a su juicio, se debería tratar más: "Llega un momento en el que te preguntas que para qué tanto sufrimiento sin sentido".
Leonor toma fentanilo por recomendación médica para conseguir aliviar, aunque sea un poco, el sufrimiento con el que convive 24 horas al día. Le produce "rabia" que se hable de "la droga de los zombis" porque para muchos es la única alternativa. "En Estados Unidos se toma con una mezcla. Yo me lo tomo para aliviar el dolor, no es algo malo. No se puede tratar como lo están haciendo".
Mi octubre rojo
Leonor ya se aventuró a publicar un libro sobre lo que esta enfermedad supone. Estaba titulado 'El dolor sí tiene nombre' y, muy a su pesar, no ha salido del todo como deseo por problemas con la empresa que se encargaba de promocionarlo y distribuirlo.
Ahora, confiando en que esta vez sí funcionará, ha decidido reelaborarlo y publicarlo a modo de ensayo. Saldrá "en "primavera", tal y como adelanta la autora a este medio. El título es 'Mi octubre rojo'; el rojo por "el dolor" y octubre porque es "el mes en el que se conciencia de ello". Todo el dinero que recaude irá destinado a la investigación y a las asociaciones con las que colabora.