"Esté en la provincia en la que esté". De Soria a León, pasando por Burgos, Valladolid y Palencia. También en Salamanca, Ávila, Segovia y Zamora. Sea donde sea, la Federación Aspace Castilla y León se ha propuesto el reto de que las "personas con parálisis cerebral tengan acceso a los mismos servicios estén donde estén".

Este es el mensaje que José Cófreces, presidente de la Federación Aspace Castilla y León, traslada este martes 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Dejando a un lado los objetivos sociales, que no por ello menos importantes, este es el reto "más importante" al que se enfrentan.

Cófreces nos abre las puertas de la sede regional de Aspace, en la calle Macizo de Gredos de Valladolid, a EL ESPAÑOL - Noticias de Castilla y León. El presidente de la Federación aborda con este periódico la situación del Tercer Sector y las metas de presente y futuro para todas las entidades locales que engloba su Federación.

También socio fundador de Aspace Valladolid, expresidente de la misma y ahora adjunto a la Presidencia, Cófreces vive su segunda etapa al frente de la Federación de Castilla y León desde el mes de marzo de este mismo año.

Una de las grandes peculiaridades de Aspace Castilla y León y todas las entidades locales que la engloban, una en cada una de las nueve provincias, es que son asociaciones con un "doble paradigma".

"Las asociaciones que se crean para fomentar o para que se reconozca un determinado servicio siguen siendo asociaciones, pero las del Tercer Sector y en concreto Aspace al final somos prestadores de servicio", explica.

Un papel que tienen que cumplir al no cubrir "todas las necesidades" las Administraciones públicas. "Nos vemos obligados a crear centros asistenciales para atender a nuestros hijos y familiares", apunta.

La parálisis cerebral, circunstancia que padecen las personas a las que Aspace presta servicio, es un grupo de trastornos que afectan directamente al desarrollo psicomotor. Además, es una de las patologías que más amplio abanico tiene en los grados de discapacidad.

Mientras que algunas de las personas con parálisis cerebral únicamente presentan problemas físicos, sin afectación cognitiva, otras engloban, además de ambos casos, afectaciones psíquicas y sensoriales, creando grados de dependencia de más del 100%. Esto hace que las necesidades sean tan amplias como diversas.

José Cófreces apunta que desde su primera etapa al frente de Aspace Castilla y León hasta ahora, el "Tercer Sector se ha incrementado exponencialmente", siendo partícipes en "muchísimos foros y con un trabajo más arduo".

Tras nueve meses en el cargo, Cófreces reconoce que siguen "sin avanzar lo que querríamos", pero que el trabajo continúa ya que, señala, todavía hay entidades locales asociadas a la Federación que "prácticamente no tienen espacios para dar los servicios que queremos".

Precisamente, nombra algunas como Soria, que está "terminando de construir su centro para atender a las personas en la provincia" mientras hay familiares y personas con parálisis "desplazadas a otros lugares para que sean atendidas".

Otras como Segovia están "intentando desarrollar programas cada vez más profundos y dotándose de más medios". En este tiempo, admite, que "materialmente hemos avanzado poco", pero siguen dando pasos para alcanzar el reto de que todas tengan los mismos servicios "vivan donde vivan", insiste.

"Es largo y complicado porque nos enfrentamos al principal reto, el económico, en el que dependemos de conciertos con la Junta de Castilla y León y no conseguimos que se incrementen los fondos de la manera en la que nosotros quisiéramos para nuestras entidades", puntualiza.

José hace referencia a una oportunidad de desarrollo en sus provincias "no solo de tipo asistencial en centros", sino que se logre también la "autonomía personal" de las personas con parálisis cerebral o que las "ayudas a terceras personas sean efectivas".

También que el asistente personal "no sea tan limitado el uso" y alcanzar programas de envejecimiento activo. De igual manera, que la madre, y recalca la madre porque "son las que se ocupan principalmente de las personas con parálisis cerebral en casa", se las reconozca como cuidadoras no profesionales.

Este último punto, matiza, es un "avance" que debería conseguirse no solo en la parálisis cerebral, sino que sea en "todo el ámbito del Tercer Sector y las personas con discapacidad".

Atendiendo a los retos sociales que afronta Aspace Castilla y León, uno de los principales es "seguir luchando por la desinstitucionalización". "Hay personas que puedes desinstitucionalizar, pero con un coste económico inasumible", lamenta.

Cambios legislativos

El ámbito de la discapacidad se encuentra, en estos momentos, inmerso en un tramo de profundos cambios legislativos. Uno de ellos es la Ley de Dependencia, ahora en modificación, que empezó a desarrollarse para la tercera edad y en la que luego se incluyó a la discapacidad.

En este aspecto, Cófreces señala que se creó un sistema de grados de baremación para acceder a las ayudas. "Es una ley nacional, pero se da la paradoja de que no es lo mismo nacer en Castilla y León para acceder a las prestaciones que nacer en Navarra o Cataluña", subraya.

Esto se traduce en que "ni las cuantías ni las formas de atender a las personas con discapacidad son iguales en todos los sitios" y la Ley, en ese sentido, "está coja", algo que se está tratando de corregir ahora. El presidente de Aspace Castilla y León apuesta por "implementar un sistema de unificación". 

Otro de los cambios legislativos es la nueva Ley de Atención a Personas con Discapacidad que, para José Cófreces está suponiendo un "paso muy importante" a la hora del reconocimiento de derechos.

No obstante, destaca que luego "nos topamos con el desarrollo posterior". En esta línea, apunta al volumen de cambios a nivel de juzgados y tribunales en las sentencias de incapacidad o el cambio de tutelas y curatelas.

"No se ha dotado lo suficiente a los notarios de información para saber hasta dónde pueden llegar para determinadas cuestiones legales con las personas con discapacidad", asegura.

Cófreces explica que la Ley dice "claramente" que hay que dotar a los notarios de los elementos necesarios para poderse comunicar con una persona con discapacidad.

Sin embargo, se están encontrando con algunos que "no están de acuerdo en que la persona con discapacidad haga un testamento porque dice que no le entiende y no sabe si lo que le está diciendo es porque se lo está diciendo la persona que está con él". "Está recogido en la Ley, pero nos falta implementar esa aplicación", insiste.

Colaboración del Tercer Sector

Siempre se ha dicho que la unión hace la fuerza. Y es en este aspecto donde el presidente de Aspace Castilla y León incide especialmente, abriendo la puerta a una cooperación constante entre las entidades del Tercer Sector.

Precisamente, es de esa cooperación de donde nacen algunos programas como el Proyecto Rumbo, una iniciativa de innovación y desarrollo social para el apoyo a la autonomía y cuidado de las personas con discapacidad.

"Hay un coronario muy amplio en la discapacidad. La especialización de las entidades es buena, pero luego hay puntos comunes", recalca Cófreces, que añade que si algo han aprendido al llegar al "mundo político de la discapacidad es que nos necesitamos unos a otros".

Nuevo convenio

Recientemente, sindicatos y organizaciones patronales del sector de la discapacidad han firmado el XVI Convenio colectivo general de centros y servicios de atención a personas con discapacidad.

Una negociación que ha llegado a su fin tras más de tres años y que regula las condiciones de trabajo de más de 200.000 personas en España que están empleadas en centros de atención a la discapacidad, tanto de iniciativa social como otros que no.

Cófreces advierte de que el nivel de atención "va a caer radicalmente porque las entidades no van a poder hacer frente a las subidas", por eso subraya la importancia de que las Administraciones públicas incrementen los programas de ayudas porque si no "se cae el sistema".

Y es aquí donde incide, porque él no critica la subida salarial de los profesionales, que incluso lamenta y denuncia que por convenio en algunos casos "tienen menos sueldo que el salario mínimo interprofesional".

"Nosotros estamos llevando a cabo actividades que le solucionan la papeleta a la Administraciones, por lo que debería apoyar a las entidades en este sentido porque si no al final nadie puede atender a las personas", reitera, poniendo el foco en las instituciones públicas.

Otras metas

En el mundo de la discapacidad son muchos los frentes abiertos. Por eso, a veces la lista de reivindicaciones parece ser interminables, pero cualquier avance, por pequeño que parezca, puede ser un gran avance.

Otro de los puntos que destaca Cófreces es el desarrollo de programas para las personas con parálisis cerebral, pero también para aquellas a las que llaman "afines".

Explica que, en la actualidad, los "médicos, neurólogos y neuropediatras están huyendo de poner la etiqueta 'parálisis cerebral' rápidamente". "Se dan casos en los que nombran un síndrome porque hay uno por cada 30.000 en Europa y tiene las características similares y al final no te pone parálisis cerebral", manifiesta.

Es precisamente este hecho lo que convierte en "utopía" resucitar la reivindicación que Francisco de Luis, expresidente de la Federación de Aspace Castilla y León, impulsó para incluir a la parálisis como el llamado "cuarto grupo" en la Constitución.

La Carta Magna de nuestro país recoge tres grupos de discapacidades: psíquicas, físicas y sensoriales. En su día, De Luis llegó a ser el "máximo exponente" en la lucha por incluir a la parálisis cerebral como el cuarto grupo.

"Hubo una Comisión en las Cortes de Castilla y León en la que formó parte y no se llegó a ningún acuerdo", recuerda.

Pero aunque esto aún sea una "utopía", Cófreces aboga por una atención "más unificada" para las personas con parálisis cerebral y "afines". Precisamente, pone de ejemplo algunos protocolos de la Junta de atención sociosanitaria.

Protocolos que, ahora bien, tilda de una "ley llena de intenciones" con "falta de reglamentos de desarrollo". 

"Lo ideal en la atención sociosanitaria es que cuando se detecta en un hospital una persona con parálisis cerebral o una patología afín, desde Trabajo Social de ese hospital se cree una hoja de ruta como por ejemplo sí está desarrollada en la violencia contra la mujer", reivindica.