El simple acto de salir a la calle se convierte en toda una tragedia para ellos. Son pacientes ostomizados, aquellos que se han sometido a una intervención quirúrgica para instalarles una bolsa que sirve de comunicación artificial entre una víscera y el exterior a través del abdomen para conducir los fluidos, material fecal o urinario. Hoy celebran su día, 1 de octubre, y lo hacen con una reclamación clara: baños públicos adaptados a sus necesidades, y un deseo: “que pierdan el miedo a salir de casa”.

En el Día del Paciente Ostomizado se visibiliza sobre todo la llamada colostomía, que supone la gran mayoría de lo casos, casi un 75% de pacientes ostomizados. En España se calcula que hay cerca de 150.000 pacientes, más de 4.000 están en Castilla y León, aunque es una cifra en continuo aumento, un 5% anual. El colectivo sigue aislándose socialmente y sin poder normalizar sus vidas por falta de baños adaptados y por el miedo al qué dirán. “Esta enfermedad produce un gran cambio en la vida. Llegan los problemas psicológicos y sociales con posibilidad de padecer ansiedad o depresión. Y. A la gente le da miedo salir y se queda en casa una vez que son ostomizados. Piensan que se les va a despegar la bolsa y por eso son necesarias las asociaciones”, explica el presidente de la Asociación de Ostomizados de Palencia (AOPA), Fernando Sáez, que recuerda que en la suya fue la pionera y posteriormente llegaron Valladolid y Ávila.

Se trata de enfermos de la enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, enfermedades congénitas, traumatismo abdominales o rectales, cáncer de colon o de vejiga, entre otros que ven en las posibles fugas y vaciado de su bolsa es el principal escollo para salir a la calle por eso reclaman la adaptación de baños para ostomizados en las instalaciones públicas de mayor uso. Por ejemplo en Palencia se encuentra en los cuatro centros de salud y en el servicio de Urgencias del Hospital de Carrión, pero solicitan en más lugares que no estén relacionados con la sanidad, como puede ser como universidades, centros deportivos, centros de día y culturales, estadios de fútbol, piscinas…”es lo mejor para ir perdiendo el miedo”, apunta Pérez.

La Asociación de Ostomizados de Palencia (AOPA) recuerda que esta promesa ya fue aprobada en moción en el Senado por la que se insta al Gobierno a dotar a todos los edificios públicos de baños adaptados para personas ostomizadas y a promover la necesidad de dotar con los mismos a aquellos edificios privados que por su volumen de movimiento de personas así lo requieran. La bolsa hay que vaciarla de forma regular cada vez que se llena para evitar saturación y accidentes como fugas y reventones, algo que “resulta muy complicado hacerlo sin esos baños adaptados”. De momento, la Junta de Castilla y León ha prometido esta adaptación, pero no llega por completo.

¿Cómo sería?

Pues Pérez describe que se necesita váter o vaciador con sifón colocado a 75 centímetros del suelo para poder evitar el retorno de olores al tirar de la cisterna, un enjuagador de agua fría extensible para limpiar la bolsa y una encimera a 75 centímetros para posar los productos del recambio. Además de algunos detalles como un colgador de bolso, un contenedor de pañales, un peldaño, una jabonera y un portarrollos cerca del vaciador de la bolsa y un espejo a ras del vaciador.

Pérez reconoce que el “día a día” de una persona ostomizada “es muy duro”, sobre todo al principio porque cambian radicalmente sus hábitos y su actitud. “Solo hablan de que se quieren morir, no quieren vivir así”, lamenta. Y es ahí donde aparece la importancia de una asociación donde otros casos pueden servir de ayuda. “Les tenemos que dar confianza los que tenemos una experiencia para que se recuperen. Tienen que tener claro que es mejor llevar la bolsa que estar muerto”. E insiste en que el mensaje a trasmitir es que “la bolsa no es el problema, es la solución, porque no eres un apestado, solo una persona con bolsa. No hay que tener vergüenza ni miedo”.

Un largo camino para que las personas ostomizadas acepten su nueva imagen y pueden adaptarse al nuevo estilo de vida y hábitos. Para ello se encuentran en la avenida San Telmo 17, bajo el arco de entrada al Hospital San Telmo, en Palencia, y en el correo electrónico (ostomizadosdepalencia@gmail.com). Aunque reconoce que la pandemia les ha dejado tocados, ahora “quieren volver a la calle” para reivindicar sus necesidades. También, por ejemplo, una mejor atención en los hospitales. Y como anécdota, recuerda que siempre dice que cada primer sábado de octubre, su día internacional, va a ir a una mesa informativa sin camisa para demostrar que “llevar una bolsa no es para sentir vergüenza”.