El 57% de los pacientes con esclerosis múltiple (EM) no recibe ningún tipo de rehabilitación y, de los que sí cuentan con ella, la mayoría la reciben a través de las asociaciones de pacientes o de la sanidad privada, según ha puesto de manifiesto el estudio 'ME Interesa'.  

Estudio de calidad de vida y resultados en salud de las personas con esclerosis múltiple', llevado a cabo por Novartis, con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).

Y es que, tal y como ha informado el presidente de EME, Pedro Carrascal, la rehabilitación en esta enfermedad, no entra dentro de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y en la mayoría de los casos no se financia por parte de las comunidades autónomas, siendo en las asociaciones de pacientes donde más realiza este servicio (43%), seguido de los centros privados (34%), hospitales y centros sanitarios (25%) y en las casas (24%).

"En ocasiones la sanidad pública ofrece una prestación mínima tras los brotes de la enfermedad pero no satisface las necesidades de los pacientes. Además, depende del tamaño de la asociación para tener más o menos ayudas para ofrecer estos servicios a los pacientes", ha recalcado el también vicepresidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMPS, por sus siglas en inglés).

En este sentido, según los resultados del trabajo, en el que se han entrevistado a 1.076 pacientes, entre quienes sí se benefician de este servicio, el 32,4% suele utilizar fisioterapia, el 16,1% terapia psicológica, el 8,4% terapia ocupacional, el 7,6% terapia cognitiva y el 4,4% logopedia.

Unos datos que cobran más importancia si se tiene en cuenta que no existe ningún tratamiento que cure la enfermedad, aunque sí fármacos modificadores y que tratan los síntomas y brotes, y que el 54 por ciento no puede hacer todo lo que solía debido, especialmente, a la fatiga que padecen (89%), problemas motores, de equilibrio y de coordinación (74%), trastornos emocionales (73%), trastornos cognitivos (64,5%) y alteraciones de sensibilidad (63%).

Perfil del paciente

A todo ello se une que el perfil de la persona que padece esclerosis múltiple, y que en España se calcula que son unas 47.000, es de una mujer de 43 años, con estudios universitarios (49%), que vive en zonas de más de 2.500 habitantes (88%), trabajadora (48,8%), que sigue un tratamiento modificador (78,9%) y que no tiene ningún grado de discapacidad reconocido (40,5%) o tiene entre un 33 por ciento y un 64 por ciento de discapacidad.

"La evolución de la enfermedad suele ser muy cambiante, lo que hace que sea muy importante. De hecho, y aunque no existe ninguna enfermedad neurológica que cuente con tantos cambios positivos en cuando a la aparición de nuevos tratamientos, en la parte progresiva de la enfermedad las terapias actuales no son suficientemente eficaces", ha recalcado el jefe del departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid y del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo de Madrid, Rafael Arroyo.

Asimismo, según los datos del trabajo, el 57 por ciento de los pacientes visita al neurólogo cada seis meses y suele acudir solo a la consulta, el 68 por ciento prepara la visita y, durante estas, en el 70 por ciento de los casos de tratan temas relacionados con la sintomatología, el 83 por ciento sobre el estado global y sólo en el 30 por ciento de los casos se abordan temas emocionales a pesar de que estos trastornos limitan la vida del 73 por ciento de los pacientes.

Del mismo modo, el 72 por ciento reconoce que la enfermedad les ha impactado en el plano laboral y el 83 por ciento que sus síntomas han afectado al rendimiento laboral. Además, el 40 por ciento no está activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la enfermedad.

Ahora bien, a pesar de estos datos, el 79 por ciento se siente satisfecho con la atención prestada desde los servicios de Enfermería y Farmacia Hospitalaria, el 76 por ciento con Neurología, el 71 por ciento con las asociaciones de pacientes, el 35 por ciento con las empresas de salud o farmacéuticas y el 25 por ciento con la administración pública.

No obstante, el trabajo ha puesto de manifiesto la necesidad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes, la atención sociosanitaria, facilitar su integración y adaptación en el ámbito laboral y mejorar la información que se les presta. "La información es una de las grandes asignaturas pendientes, al igual que mejorar el empleo de estas personas", ha zanjado la responsable de Relaciones con los Pacientes del Área de Neurociencia de Novartis, Josefina Lloret.