La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa, hoy incurable, con pronóstico fatal, y sin causa conocida. Esta enfermedad ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, las motoneuronas.

La enfermedad inmoviliza progresivamente a la persona que la padece: pierde la capacidad de hablar, de comer, moverse y respirar por sí mismos. Sin embargo, mantiene su capacidad emocional e intelectual intacta. La persona enferma de ELA, consciente de su situación, vive en una cárcel, que es su propio cuerpo y necesita cuidados 24 horas.



En España hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA. Este es un frío número que parece no crecer debido a la gran reposición de enfermos. Cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA; de igual manera cada día fallecen 3 personas a causa de esta enfermedad.

La ELA es una enfermedad con un gran impacto social. Cada diagnóstico es como una bomba de racimo que golpea duramente a todo el entorno del enfermo. El coste estimado de los cuidados de una persona enferma de ELA asciende a 40.000 euros anuales. El sistema público de salud cubre solamente un 10% de estos costes. Además, en España, solo el 5,6% de los enfermos puede contratar un cuidador profesional. Por ello, en la mayoría de los casos, es un familiar quien ha de hacerse cargo de estos cuidados, obligado a abandonar su trabajo para atender a la persona afectada. Los efectos de la ELA continúan, por tanto, una vez fallece el enfermo: dificultades económicas, problemas para la reincorporación al mercado laboral.

La Fundación Francisco Luzón tiene como objetivos prioritarios la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y sus familiares; el impulso de la investigación en la enfermedad; y concienciar a la sociedad sobre la ELA y sus efectos.

A día de hoy ya hay dos proyectos en marcha, uno en la Universidad Autónoma de Barcelona, el otro en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Proyectos como escuELA, un programa innovador de formación online destinado a cuidadores y profesionales relacionados con la ELA, son un ejemplo del trabajo para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Frente a la necesidad de dotar a las personas encargadas del cuidado del enfermo de ELA de conocimientos específicos y actualizados para reaccionar ante imprevistos, y afrontar las propias dificultades del día a día, la Fundación Luzón responde con un proyecto que llega a todos los lugares de España a través de contenidos formativos en formato videotutorial.

Entre las múltiples acciones que la Fundación Luzón organiza para dar a conocer la ELA y la situación de los afectados por ella de ELA se encuentra la celebración del Día Mundial de la ELA, 21 de junio, y la realización de eventos de sensibilización y visibilización como el Concierto Benéfico – Unidos Contra la ELA, a cargo de la soprano Ainhoa Arteta, que se celebrará el próximo 18 de febrero en el Auditorio Nacional de Música.

Ahora si te suscribes a la oferta mensual (6,99€/mes) el primer mes lo donaremos íntegramente a la Fundación Luzón. Colabora ahora y mejora la calidad de vida de miles de personas con ELA en España