La lección de Isabel, la madre que donó el cerebro de su hijo de 8 años para investigar su cáncer

"El día que Martín se murió me hubiese ido con él sin pensarlo un solo microsegundo. Yo le preguntaba al enfermero a dónde iba mi hijo: si tendría miedo, si pasaría frío... La muerte de un hijo no se supera nunca porque uno jamás deja de ser madre o padre", dice Isabel Muelas, sentada en el salón de su casa en Molina de Segura (Murcia), donde una vela siempre está encendida junto a una foto de su hijo Martín. El niño falleció el pasado 9 de junio, con sólo ocho añitos, fruto de un rarísimo cáncer. "Lo único que me mantiene viva son las ganas de luchar contra este maldito 'monstruo': el cáncer de glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG)", asegura.

Isabel podría haberlo abandonado todo cuando el azar metió a Martín en una estadística mortal: cada año, de 20 a 30 niños de nuestro país, de entre 5 y 10 años, son diagnosticados de DIPG. Pero esta madre coraje no se ha hundido y ha impulsado la Fundación Martín Álvarez Muelas, convirtiendo la muerte de su hijo en un motivo para ayudar a otras familias a enfrentarse al glioma difuso intrínseco de tronco: un tumor raro, de origen desconocido, focalizado en el tronco cerebral, con una letalidad del 99% y una esperanza de vida de solo un año.

"Donar el cerebro de Martín fue lo más duro que hicimos, pero también lo más importante porque cuando la vida te golpea así, lo único que puedes hacer es apoyar la investigación para combatir el DIPG", según subraya Isabel. Esta madre habla con EL ESPAÑOL nueve meses después de enterrar a su hijo, en medio de miles de muestras de dolor en todo el país, a raíz de la campaña #Martinnopuedesolo que impulsó la familia en redes sociales, para visibilizar a través de este niño amante de los animales, la dureza de un cáncer raro para el que no sirven los cuidados paliativos.

El objetivo de la campaña era reclamar al Gobierno que invierta el 2,3% del PIB en ensayos contra tumores que solo afectan a la población infantil y que tienen una baja incidencia. "Lo importante es dar herramientas a otros padres, invirtiendo en ensayos clínicos que puedan alargar la esperanza de vida de otros niños y que ese tiempo lo pasen de una manera digna: con una calidad mínima", tal y como advierte Isabel. "Mi hijo no tuvo la oportunidad de participar en ningún ensayo".

De hecho, esta madre asistió con impotencia a la degradación de su chiquillo desde que le diagnosticaron el DIGP, un 24 de octubre de 2022, hasta el día de su muerte: el 9 de junio de 2023. Martín pasó esos ochos meses postrado en una silla de ruedas, sufriendo cefaleas, con estrabismo en un ojo, con problemas para hablar, para comer... Este reportaje no se puede narrar con paños calientes porque este tumor es terriblemente agresivo. Prueba de ello es que Isabel lo llama "el monstruo", como la película de Juan Antonio Bayona: Un monstruo viene a verme.

"Martín solo habló dos veces de su cáncer. La primera vez, en noviembre de 2022, cuando empezó a recibir radioterapia y me dijo: 'Mamá, abrázame, no quiero estar bajo tierra", según recuerda Isabel. "La segunda vez que volvió a hablar de su tumor fue 48 horas antes de coger sus alas, para emprender su vuelo. Se despidió de sus compañeros en el Colegio Federico de Arce de Murcia, pasó un día en la piscina con sus amigos y me dijo: 'Mamá, yo me quiero morir ya. No puedo más'".

Esas palabras resumen el drama de Martín: pasó de verbalizar su miedo a la muerte a desearla con solo 8 años, con tal de dejar de sufrir. "Hay que buscar una vía para los oncólogos contra este cáncer tan monstruoso porque ahora solo puedes bajar al infierno". 

De momento, esa vía pasa por el grupo de investigación en terapias avanzadas para tumores sólidos pediátricos del Cima de la Universidad de Navarra. La Fundación Martín Álvarez Muelas ha donado 30.000 euros, para financiar el trabajo de este grupo, que tiene un ensayo que en su primera fase ha conseguido alargar la esperanza de vida de niños con un glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG). 

"Tienen un ensayo clínico, cuya finalidad es aumentar 24 meses la esperanza de vida de niños con DIPG y que sus síntomas sean menos agresivos", resume Isabel Muelas, hablando con la terminología propia de un médico. Este estudio de Navarra junto a otros de los hospitales Sant Joan de Déu de Barcelona o Niño Jesús de Madrid, conforman los pocos intentos que existen en nuestro país de combatir este cáncer y que dependen de fondos privados.

"Para mí es extraordinario ver a investigadores luchando contra un tumor raro, cuando lo más sencillo para ellos sería pelear con algún cáncer más popular". Isabel asegura que "una cadena de favores" durante su campaña #Martinnopuedesolo, le permitió conocer a la responsable del ensayo para la que ahora busca donativos a través de la Fundación Martín Álvarez Muelas. "Una internista jubilada de Cádiz se puso en contacto conmigo por Instagram para darme el teléfono de Marta Alonso para conocer la investigación que estaba desarrollando".

La Clínica Universidad de Navarra y el Cima han sido los primeros en abrir una vía para tratar con un virus oncolítico el tumor cerebral que más muertes causa entre los niños: el glioma difuso intrínseco de tronco. Los resultados de este ensayo se han publicado en The New England Journal of Medicine, una revista científica de prestigio mundial. "La investigación de hoy es el tratamiento de mañana", remarca Marta Alonso, directora del Laboratorio de Terapias Avanzadas de Tumores Pediátricos Sólidos.

El principal objetivo del grupo investigador de Marta Alonso, integrado por 18 especialistas, consiste en desarrollar nuevas estrategias terapéuticas para tumores cerebrales malignos y sarcomas infantiles, explotando el sistema inmune, mediante el uso de adenovirus oncolíticos, combinándolos con otras estrategias que puedan potenciar los efectos de los tratamientos en los pacientes.

En el caso concreto del DIPG, se ha modificado genéticamente un adenovirus para que solo pueda infectar, replicarse y matar selectivamente a las células tumorales. Este virus oncolítico ha sido desarrollado por los doctores Juan Fueyo y Candelaria Gómez-Manzano: en el laboratorio del MD Anderson Cancer Center de Houston.

- ¿Qué es lo que persigue el ensayo del virus oncolítico aplicado a niños diagnosticados de DIPG?

- Marta Alonso: Nosotros llevamos muchos años trabajando con adenovirus: los virus que causan el catarro o la diarrea. Este adenovirus se modificó en el laboratorio para hacerlo específico de tumor y que sea un virus inteligente. Es capaz de infectar a las células normales y a las células tumorales, pero una vez que está dentro de la célula, este virus solo mata a las tumorales porque es capaz de detectar si es una célula normal o enferma.

Pero además, al ser un patógeno, es capaz de alertar al sistema inmunitario de que algo está pasando porque este tumor [DIPG] está escondido del sistema gracias a una serie de mecanismos que tiene para no ser detectado. Con esta terapia conseguimos dos cosas: el virus oncolítico mata a las células tumorales y activa el sistema inmunitario. Ya hicimos un ensayo con 12 niños que tenían un glioma difuso intrínseco de tronco y lo combinamos con la radioterapia que se utiliza para paliar sus síntomas.

- ¿Qué resultados han obtenido con esos 12 niños? 

- En la Fase 1 del ensayo demostramos que era seguro aplicar un virus oncolítico, directamente en el tronco cerebral de los niños, y comprobamos que la media de superviviencia de estos niños era más grande de lo que les tocaba de acuerdo con este tipo tumor. De forma que esta terapia combinada con radioterapia aumentaba su media de supervivencia.

La media de supervivencia de estos niños suele ser de 12 meses y en este ensayo estuvo alrededor de 17,8 meses. Parecerá un dato pobre, pero hasta ahora, todos los ensayos que se han desarrollado no han logrado alargar la supervivencia de niños con un glioma difuso intrínseco de tronco. De los 12 niños terminaron falleciendo 10, pero todavía quedan 2 niñas vivas. En la parte de investigación, esto nos indica que hay algo de eficacia y que merece la pena perseguirlo porque este tumor es devastador. No funciona nada.

Por eso, vamos a seguir haciendo ensayos con este adenovirus oncolítico. En el laboratorio, lo que estamos haciendo ahora es mejorar estos adenovirus oncolíticos para hacerlos más potentes para buscar una terapia mejorada y pasar a la Fase 2, con un ensayo con más pacientes para demostrar que se pueda abrir a todos los niños diagnosticados con un DIPG.

Para sacar adelante esa Fase 2 hace falta un millón de euros. Isabel admite que la cifra es elevada, pero se pregunta cuánto vale evitar la muerte de un niño y la impotencia de su familia que durante un año no puede hacer nada contra "el monstruo" del DIPG. Por eso, esta madre coraje ha organizado a través de la Fundación Martín Álvarez Muelas, un evento benéfico para recaudar fondos, que tendrá lugar en el Recinto Ferial La Fica de Murcia, el próximo sábado 2 de marzo, con actuaciones, atracciones, sorteos, monitores infantiles...

El difunto Martín junto a su madre, Isabel, semanas antes de fallecer. Cedida

"En la Fase 1 del ensayo demostramos seguridad y en la Fase 2 lo que queremos demostrar es eficacia, para que aumente la vida de estos niños y que su calidad de vida sea lo mejor posible", subraya Marta Alonso, con las mismas dosis de ilusión y realismo. "Es muy aventurado decir que será un remedio, nosotros no perseguimos paliar, lo que buscamos es curar este cáncer, pero es un objetivo muy alto".

El ensayo del adenovirus oncolítico de Navarra es una de las pocas vías abiertas en España, para comprender cómo funciona el DIPG y para buscar algún tratamiento para este cáncer pediátrico raro, ya que no admite una intervención quirúrgica, debido a que afecta a estructuras vitales del sistema nervioso central provocando manifestaciones neurológicas graves.

"Este ensayo no solo ha permitido obtener muestras de los tumores y caracterizarlos molecularmente, sino que ha demostrado que la inyección intratumoral de un virus oncolítico en estos tumores del tronco cerebral es realizable y se abre como una nueva vía de tratamiento", según sostienen en un documento de la Clínica Universidad de Navarra: Jaime Gállego y Sonia Tejada, especialistas del Departamento de Neurología.

"El desgaste emocional de esta enfermedad es muy grande: nosotros sufríamos ataques de pánico, no podíamos dormir ni controlar el llanto...", enumera Isabel, sobre el sufrimiento que ella y su marido, Óscar, padecieron durante los ocho meses de enfermedad del tercero de sus hijos: Martín, el pequeño de la casa, de indomable cabellera pelirroja, y cuya pasión por los animales era tan grande que el mismísimo Frank de la Jungla le envió un vídeo de apoyo en la campaña #Martinnopuedesolo.

"El día que Martín cogió sus alas, esperó seis horas a que toda su familia estuviese a su lado en la habitación del hospital. Todos nos cogimos de la mano, alrededor de su cama y le decíamos vuela alto. Entonces, él nos habló por última vez: 'Soy un fanático de los animales'". Y esa frase es la que luce su lápida. "Ahora solo estoy centrada en la fundación para reunir fondos para luchar contra ese cáncer monstruoso. Ningún padre ni ninguna madre se merecen presenciar el último aliento de su hijo".