Distonía focal: el precio del virtuosismo musical

"Llegó un día en que no podía tocar ni una nota... Sinceramente no se cómo no terminé suicidándome, fue algo terrorífico". El guitarrista flamenco Enrique Vargas descubrió una mañana de 1996 que no podía seguir practicando su pasión. Todo parecía estar bien, pero el maestro se desesperaba mientras su arte se le escapaba entre los dedos.

Tuvieron que pasar varios años hasta que le diagnosticaron distonía focal, una afección neurológica con especial prevalencia entre los músicos profesionales, que hoy luchan porque se reconozca como enfermedad ocupacional.

"Desde que era un niño he pasado más de 12 horas al día con una guitarra en las manos", cuenta a EL ESPAÑOL este guitarrista de 56 años, "así que se hace muy duro no poder tocar". Por fortuna, la experiencia de Vargas en el mundo de la música, que se ha codeado con los más grandes de la guitarra flamenca, le ha permitido continuar ligado al mundillo, escribiendo libros y dando clases magistrales por toda Europa. Pero el caso de este músico no es el único y son muchos los artistas que terminan sucumbiendo a un mal que puede terminar con sus carreras de un día para otro.

Una enfermedad con "muchos apellidos"

La distonía no es más que una alteración del movimiento voluntario, un síndrome neurológico que afecta al sistema muscular y que puede incapacitar a quienes la sufren. Pero "distonía es un nombre genérico y tiene muchos apellidos", explica Jaume Rosset i Llobet, director médico del Instituto de Fisiología y Medicina del Arte, un centro especializado en tratar aquellas lesiones y enfermedades que tienen especial prevalencia entre los artistas.

Este investigador lleva años tratando a músicos afectados por distonía focal, un trastorno en el que los problemas de movilidad se concentran en una parte del cuerpo, ya sea la boca, las manos o los pies, dependiendo del instrumento. "El que más distonía genera, con bastante diferencia, es la guitarra", explica Rosset, "posiblemente porque es el que requiere mayor precisión".

Vargas asegura que nunca se le "pasó por la cabeza que fuera un problema neurológico" y recuerda con amargura la evolución de su enfermedad: "Llegó un momento en el que no podía tocar. Cero. Absolutamente nada. De concertista a cero".

En la actualidad, Vargas se encuentra en pleno proceso de recuperación y no descarta volver a la escena musical. "Ahora no se si podré volver a los escenarios. Espero hacerlo, aunque ya no soy un cachorro y a lo mejor se me ha pasado el arroz", afirma este guitarrista, que ha compartido tablas con otros grandes como Pepe Habichuela o Paco de Lucía.

Hasta que fue diagnosticado, Vargas pasó por varios médicos que no supieron dar con el problema. Según Rosset, "los músicos que padecen este trastorno no sólo se enfrentan a la enfermedad, sino también a la incomprensión que genera", ya que "un músico distónico en apariencia está bien y puede controlar sus manos de forma natural".

El problema, según explica este médico, es que hasta en el 60% de los casos los síntomas solo aparecen a la hora de abordar una tarea muy especifica, de forma que los afectados pueden hacer todo tipo de movimientos cuando no están tocando e incluso practicar con otros instrumentos. "Este el motivo por el que durante años se había creído que era una enfermada de tipo psiquiátrico o psicológico, como una especie de rechazo o bloqueo con respecto al instrumento", explica Rosset.

Un cerebro "mal organizado"

Pero no, el origen de esta enfermedad está en el mal funcionamiento de ciertas redes neuronales que se han especializado en actividades que requieren mucha precisión, como tocar un instrumento a alto nivel. Pese a que desde el punto de vista estructural el cerebro no tiene ningún daño, se producen una serie de fallos que hacen que el cuerpo del músico deje de responder. "Los músculos, los tendones, las articulaciones, los nervios... todo está bien, es el cerebro el que está, por decirlo de algún modo, mal organizado", asegura Rosset.

Aunque el origen de la enfermedad no está del todo claro, varios estudios han señalado que la práctica intensiva desencadena esa especie de desprogramación del cerebro. "Para que una persona tenga el cerebro en condiciones de tener una distonía tienen que ser músicos de altísimo nivel, que practiquen durante muchas horas", explica Rosset.

En este sentido, un reciente estudio publicado en la revista Dtsch Arztebl Int, establece precisamente que "la practica intensiva es un factor de riesgo para el desarrollo de la distonía de tarea específica en músicos profesionales".

Los investigadores, pertenecientes a la Universidad de Múnich, han realizado una revisión de 16 estudios anteriores que contaron con 1.150 músicos profesionales que padecían distonía. Los resultados de la investigación indican que la enfermedad "se presenta generalmente tras diez años de práctica intensiva (lo que corresponde a aproximadamente 10.000 horas de ensayos)". Estos resultados han llevado a los autores del estudio ha pedir a las autoridades de su país que "incluya la distonía focal en músicos profesionales en la lista de enfermedades ocupacionales".

Una enfermedad profesional

En España las enfermedades profesionales vienen determinadas en una lista establecida por Real Decreto. Estar en la lista significa tener un reconocimiento automático y da derecho al cobro de las indemnizaciones oportunas. Sin embargo, la distonía del músico no aparece en dicho listado, con lo que los músicos afectados tienen que iniciar un trámite burocrático que la mayoría de las veces termina en un proceso judicial.

"Es un proceso largo y costoso que le quita energía al músico, una energía que debería estar dedicando a su recuperación", explica Rosset. "Si desde el punto de vista médico los especialistas estamos todos de acuerdo en que esto es una enfermedad profesional, lo lógico es que se incluya en la lista".

La mayoría de mis alumnos son profesionales y si no tocan la guitarra no comen

Vargas, que ha dedicado gran parte de su carrera a la formación de guitarristas, ahonda en el problema al que se enfrentan los músicos afectados. "La mayoría de mis alumnos son profesionales y si no tocan la guitarra no comen, así que ¿cómo van a sobrevivir durante el proceso de recuperación que puede durar meses o incluso años?".

Hasta hace no muchos años la distonía era una enfermedad incurable. Sin embargo, en la actualidad gracias a distintos procesos de reentrenamiento los síntomas pueden remitir e incluso se puede llegar a curar. Aún así, Rosset asegura que "los milagros no existen" y que "aunque en un porcentaje alto de casos hay una buena recuperación, no es fácil y hay que invertir mucho tiempo".

Aunque varios estudios indican que esta enfermedad la sufren entre el 1% y el 2% de los músicos profesionales, el origen de esta cifra se pierde en la literatura científica y en cualquier caso los estudios referidos nunca son posteriores a 1996. "Estamos convencidos de que esta estimación, que se hizo hace tiempo, se queda muy corta", explica Rosset.

Al límite del cuerpo humano

Pero la distonía no es el único precio que deben pagar los músicos por ofrecernos su arte. Existen otras lesiones y enfermedades que son, si cabe, más específicas de los artistas. La incontinencia del velo del paladar, que pueden sufrir aquellos que tocan instrumentos de viento o la ruptura del músculo orbicular de la boca, lesión típica de trompetistas, son solo dos muestras más de los males que pueden afectar a aquellos que pasan horas practicando.

Lo que está claro, asegura Rosset, "es que el cuerpo humano no está preparado para tocar un instrumento musical" o al menos, no para hacerlo de forma tan intensa y a esos niveles de virtuosismo. Pero cómo contener la pasión de aquellos que solo entienden el mundo con un instrumento en las manos. "He tenido alumnos que me han llamado llorando, diciéndome que no querían vivir si no podían tocar la guitarra", cuenta Vargas.

No es fácil la vida de estos artistas, estos virtuosos que se debaten entre la necesidad de seguir tocando y los límites que impone el cuerpo humano. Así que puede que tuviera razón Vittorio Gassman cuando decía aquello de que "el único error de Dios fue no haber dotado al hombre de dos vidas: una para ensayar y otra para actuar".