Así viven los Bilbao y otras familias con niños como Nadia Nerea sin necesidad de estafar

Cuando Maialen Martija vio en la televisión a Nadia Nerea en una de sus primeras apariciones televisivas -la niña tenía tres años- se sorprendió del diálogo que la pequeña mantenía con uno de los periodistas. "¿Cómo estás?", le preguntaba el tertuliano. "Bien", contestaba ella.

Esa conversación tan simple es, de momento, una entelequia para Hegoi Bilbao, uno de los dos hijos de Maialen, ambos afectados por la misma enfermedad que Nadia Nerea, tricotiodistrofia. Su niño, de cinco años, no podía responder a esa simple pregunta -pensó Maialen- pero, al contrario que Nadia, tampoco estaba en riesgo casi inminente de muerte, lo que Fernando Blanco -el padre de la mallorquina- se ha hartado de repetir en los últimos años, hasta que un blog y dos medios de comunicación desvelaron sus mentiras la semana pasada. 

Iraia y Hegoi tienen 7 y 5 años y sufren diversos síntomas relacionados con la patología. El más visible es que no les crece el pelo, pero a éste se suman mucho más, que afectan a uno u otro hermano o a los dos a la vez: falta de audición -que han ido perdiendo con los años y que les obliga a llevar audífonos que en algún momento se convertirán en un implante coclear-, retraso cognitivo -el total de palabras que comprenden y pronuncian no supera las 50-, cierto grado de torpeza motriz y presencia de pie zambo -que requiere de zapatos ortopédicos, problemas de visión, dermatológicos y poco tono muscular, entre otros. 

Los Bilbao Martija siempre han confiado en la sanidad pública y ésta les ha dado todo lo que necesitan. Incluido el diagnóstico, que requirió que se enviaran muestras de su pelo al Hospital Clínic de Barcelona. "Yo no sé cómo se paga eso", reflexiona la madre. Ella destaca que tiene suerte de que tanto ella como su marido tienen un buen trabajo y eso le permite hacer frente a gastos extras, que pueden ascender a unos 350 euros al mes. Los Bilbao, residentes en el País Vasco, reciben la ayuda establecida por la Ley de Dependencia, lo que también suma.

Lo que Maialen tiene claro que no está en su mano - ni en la de ningún particular- es que aumente la investigación en tricotiodistrofia. "Me encantaría que hubiera más, por supuesto, pero es algo que hay que reclamar al Gobierno", subraya. 

De la misma opinión es Helena, madre de dos adolescentes afectadas por la enfermedad, que quiere mantener a sus hijas alejadas de todo esto. Ellas han oído hablar del caso de Nadia Nerea, porque el retraso cognitivo que sufren -a pesar de compartir diagnóstico- es mucho menor que el de los Bilbao. 

Pero en lo que sí coincide con Maialen es en que tampoco ha tenido nunca necesidad de organizar acciones como las que llevaba a cabo el padre de Nadia supuestamente para conseguir fondos para tratar a sus hijas. "La seguridad social nos lo ha cubierto al 100%", destaca. Una vez, ella y su marido buscaron un médico privado, un neurólogo de quien les habían hablado bien. La primera cita les costaba 900 euros y pronto detectaron que detrás había un engaño. "Primero nos dijeron que no había cita en meses, cuando llamé para decir que no podíamos ir en el hueco que nos dejaban, de repente había a todas horas", recuerda. 

Maialen nunca ha dudado de sus médicos. "Creo que si supieran que hay alguien que sabe más, me lo dirían", comenta. Sabe, también, que podría forzar la máquina. Como científica -es licenciada en Física- hizo una búsqueda en su día. "Encontré la revisión famosa de la que se ha hablado mucho estos días, pero no mucho más". Lo que Martija opina es que podría encontrar un pseudocurandero, que le dijera "lo que quiere oír". Pero ¿buscar un científico más allá de los cauces normales? "Me va a dar más estadísticas, ¿y qué?", reflexiona.

La peor de las mentiras del padre de Nadia Nerea

A Helena le sorprende que, tras el caso de Nadia Nerea, hayan empezado a salir expertos, cuando ella lleva años buscando a quien le explique bien la enfermedad. "¡Pero si apenas hay casos estudiados en el mundo!", destaca y critica cómo se está tratando la patología en los medios estos días. "Hablan de una niña atrapada en un cuerpo de una mujer de 80 años y a mí nadie me había hablado de que esta enfermedad causara envejecimiento prematuro y mencionan la piel de reptil cuando lo que sufren es ictiosis", se lamenta. 

Fernando Blanco le dijo a otra madre mirándole a los ojos que un grupo de científicos se reunían una vez al mes para investigar la enfermedad

Helena reconoce, eso sí, que la enfermedad es muy distinta según a quién afecte. "Ni siquiera entre mis hijas tienen los mismos síntomas". De ahí que no sea la descripción de la enfermedad o la posible exageración del caso concreto de Nadia lo que más haya dolido a Helena. "Lo que más me ha dolido es que no existe ningún grupo de científicos que se reúnen una hora al mes para investigar la enfermedad, lo que me duele es la mentira del tratamiento", destaca. Eso se lo dijo Fernando Blanco a Helena "mirándole a los ojos", mientras sus hijas jugaban. 

Maialen comparte indignación, aunque no conoció al padre de Nadia Nerea. "Es cierto que le mandamos un par de WhatsApps y no contestó y eso nos extrañó; y más cuando ha dicho que parte del dinero de las donaciones lo dedicó a otras familias de afectados", recuerda la madre de Iraia y Hegoi.

Gran variedad de síntomas

Ramón Grimalt ha visto a lo largo de su carrera -gran parte en el Hospital Clínic, ahora en la privada- unos cinco casos de tricotiodistrofia. El de Nadia Nerea -de la que no había oído hablar hasta que estalló el escándalo- no es uno de ellos. El especialista explica que la enfermedad varía ampliamente en gravedad y que se clasifica en varios tipos. La más grave, sostiene, sí incrementa el riesgo de mortalidad "en hasta 20 veces", según la clasificación que hizo el dermatólogo belga Dominique Van Neste en 1989. Ésta se acompaña de fotosensibilidad extrema y se asocia a infecciones recurrentes. 

"Es un conjunto de síndromes provocado por un déficit de azufre, que forma parte de muchos pequeños mecanismos", señala el experto, que relata algunos síntomas que sí son comunes a cualquiera de los tipos de tricotriodistrofia: un distinto grado de fotofobia -que les hace tener un fenotipo característico con una mirada con los ojos entrecerrados-, un pelo débil y una piel muy seca. 

Puesto que la manifestación de la enfermedad es tan variable, también lo es su abordaje. "No hay un tratamiento específico, ni requiere de un cuidado especial, ni existe una terapia génica", destaca Grimalt. 

Como un bebé, pero peor

Esto no quiere decir que sus afectados no requieran de cuidados, pero para los distintos síntomas, incluidos los cognitivos. "Como con cualquier retraso mental o psicomotor, que afecta a multitud de enfermedades", recalca el dermatólogo. 

Maialen sabe bien de lo que habla el médico, pero no necesita de subastas o acciones solidarias para ejercer dichos cuidados. "Iraia y Hegoi necesitan cuidados y vigilancia continuada. Son como bebés, pero peor. Por ejemplo, mis hijos llegan y tienen fuerza suficiente para abrir una ventana pero no entienden que puede ser peligroso asomarse por ella. No son conscientes de los peligros y hay que estar constantemente vigilándoles como si fueran bebes, pero son más altos, se mueven más rápido y tienen más fuerza", subraya.

Además de la vigilancia continua de sus padres -los dos con jornada reducida-, los niños tienen atención especializada en el colegio. "Un auxiliar con cada uno de ellos, que consiste en un segundo adulto en el aula que se encarga principalmente de ayudarles a cubrir sus necesidades y que no sea el tutor quien tenga que estar pendiente. Tienen sesiones de logopedia y de fisioterapia. En el caso de Iraia también tiene varias sesiones de profesor de psicopedagogía terapéutica.

"Se ha llegado a poner en duda la gravedad de la enfermedad", se lamenta Helena, que prefiere que no se hable del caso concreto de sus hijas, conscientes de su patología. Como los hijos de Maialen, las suyas han ido a estimulación temprana, pedagogos, logopedas, fisioterapeutas. 

Historias como las de Helena y Maialen sí son un fiel reflejo de lo que supone tener un hijo con tricotiodistrofia. El caso de Fernando Blanco, un triste episodio que no se debe volver a repetir.