"Gracias, vida", el conmovedor agradecimiento del 'banquero de la ELA' al rey Juan Carlos

Si los pronósticos se cumplen, Francisco Luzón no vivirá muchos años. En 2015 se confirmó un diagnóstico que un médico amigo le había adelantado unos meses antes. El exbanquero, jubilado voluntariamente del Banco Santander en 2013 con una indemnización de cerca de 30 millones de euros, padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad con una supervivencia media de entres dos y cinco años. Una patología para la que no hay cura, una dolencia cuyas causas se desconocen y que golpea por igual a jóvenes deportistas, como el periodista Carlos Matallanas, escritores mucho más mayores, como Ricardo Piglia o científicos cercanos al Nobel que lleva décadas despistando a una muerte que suele ser más precoz, como Stephen Hawking. 

Pero a Luzón no parecen preocuparle en exceso las estadísticas, al menos las que se refieren a su persona. El exbanquero -reconvertido en mecenas al crear una fundación que lleva su nombre y que pretende dar la vuelta a la amarga situación de la ELA en el mundo- no se cansa de dar gracias a la vida. Y con esas palabras "Gracias, vida", recibió del rey emérito Juan Carlos la Gran Cruz de Alfonso X el Sabio, en un emotivo acto que ha tenido lugar este lunes en Madrid. 

La distinción se le otorgó el pasado 9 de noviembre en el Consejo de Ministros, a propuesta del titular de Cultura, Íñigo Méndez de Vigo y con el acuerdo unámine del resto del Gabinete. Al recibirla físicamente del rey, ambos se han fundido en un abrazo, en presencia de la reina emérita Sofía. 

"Han pasado más de 25 años desde que te conocí. [...] he tenido muchas oportunidades de seguir de cerca tu incansable labor", ha dicho el padre de Felipe VI, que ha destaco que quería expresar "su emoción" por cómo Luzón ha volcado sus fortalezas y virtudes en "la nueva etapa de su vida". 

Previamente había hablado el otro gran motor de la Fundación Luzón, su mujer y patrona de la misma María José Arregui. Aunque también positiva, no dudó en destacar los malos momentos que supone recibir un diagnóstico de ELA. "Quienes convivimos con ella, a veces tenemos el ánimo descompuesto; da angustia y aflición", reconocía, para luego citar a Julio Cortázar y decir: "La esperanza pertenece a la vida, es la vida misma defendiéndose". 

A efectos prácticos

Antes de la imposición de la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio, Luzón presentó uno de los primeros frutos de su fundación, el informe La ELA, una realidad ignorada. En el mismo, se destaca que la enfermedad afecta a 5,4 personas de cada 100.000 habitantes, aunque existen "pocos estudios epidemiológicos al respecto". 

Pero aún antes de recibir el diagnóstico, los pacientes sufren, sobre todo porque no existe un marcador validado para la dolencia, sino que el diagnóstico es diferencial. "Los enfermos viven un periplo de consultas médicas, pruebas no concluyentes y tiempos de espera demasiados largos para confirmar un diagnóstico que les cambiará la vida por completo", se puede leer en el documento. 

El cambio de vida es radical y así lo confirmaba Arregui cuando le preguntaban cómo era el día a día de un enfermo de ELA. "Es duro, porque sabes que hoy es el día que mejor va a estar, que al día siguiente va a estar peor y en tres meses mucho peor", contestaba. 

Lo que no parece que vaya a seguir esa progresión es la Fundación Francisco Luzón, llena de proyectos que parecen haber cobrado ya vida propia. "Por primera vez en una rueda de prensa, os voy a pedir que ayudéis a visibilizar la enfermedad", solicitó el exbanquero a los periodistas. 

Y sin duda, el acto de este lunes ha contribuido a ese fin. A Luzón y su mujer -junto a los reyes eméritos- les acompañaron numerosas autoridades de todos los ámbitos: desde el ministro de Cultura a la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena, la presidenta de la Comunidad, Cristina Cifuentes y políticos como Alfredo Pérez Rubalcaba y Esperanza Aguirre, pasando por empresarios como Florentino Pérez. Como invitados de honor, encargados de saludar a los reyes en primer lugar, los expresidentes Felipe González y José Luis Rodríguez Zapatero.