Síndrome de bridas amnióticas: "Sufría cuando mi hijo se movía, porque se estaba mutilando"

"Una madre jamás va a querer que su hijo sufra, y mi hijo sufría todos los días. Mi hijo se movía, y una madre se alegra cuando su hijo se mueve. Yo sufría. Porque sabía que mi hijo se estaba moviendo y se estaba mutilando". Este es el testimonio que han tenido que escuchar los legisladores chilenos en boca de Paola Valenzuela. A las 11 semanas de gestación supo que el feto que llevaba en su vientre sufría un gravísimo caso de síndrome de bandas amnióticas. No viviría. Pese a todo, se vio obligada a llevar a término el embarazo. Si abortaba, temía acabar presa.

El síndrome de bridas - o bandas - amnióticas es la clase de patología sobre la que unos padres primerizos nunca deberían hacer una búsqueda por imágenes en Google. Ocurre cuando el saco amniótico que protege al embrión se desgarra y libera fibras sueltas. Estas se pueden enredar en las extremidades y lacerar el cuerpo del feto a medida que crece. Lo estrangulan, impidiendo su correcto desarrollo, o lo cercenan. Pueden manifestarse como un labio leporino o la amputación congénita de un dígito. Pero el caso que sufría Paola era extremo.

"Se cortan unas hebritas del saco, y son como cuchillos" - explica esta chilena de 42 años en un vídeo grabado para la corporación MILES por los derechos sexuales y reproductivos. "Esos cuchillitos fueron envolviendo a mi huevita y a medida que crecía, la mutilaban".  El rango de incidencia del síndrome es de 1 en 1.200 a 1 en 15.000 recién nacidos vivos, según publicaba la Revista chilena de Pediatría en 2008. 

El aborto, sin embargo, es ilegal bajo cualquier supuesto en Chile, una herencia de la dictadura de Pinochet que la presidenta Michelle Bachelet intenta reformar desde 2014. "Yo llorando, le decía [a mi doctor] que por favor me ayudara, que no había nada que hacer... El me decía que éticamente no podía, que rezara, que igual no estaba rezando bien..." - relata Paola con emoción en la voz.  "Doctor, mi huevita tiene todos los órganos sueltos... No tiene cara, no tiene piernas... Me dijo que lo único que podía hacer era inducir mi parto a las 36 semanas".

El resto de su tormento se lo ha descrito a BBC Mundo, la publicación que le ha dado una proyección mundial. Cómo los médicos terminaron pidiéndole disculpas por tener que describirle el estado en el que estaba el feto. Cómo no le recomendaban descansar sino todo lo contrario, para tratar de causar un aborto espontáneo. Cómo a las 22 semanas finalmente terminó su calvario. "Yo sabía que lo único que tenía formado eran los pies. Les pedí que cubrieran el resto. Eso fue lo único que pude ver".

Es causa de aborto en España

"Es un síndrome extremadamente infrecuente" - explica José María Martínez, jefe de medicina fetal de BCnatal, que aúna las unidades del Hospital Clínic y el Sant Joan de Déu. "A nosotros nos derivan casos de varias provincias, y no nos encontramos con las bridas amnióticas más de una vez al año. En toda España no se producirán más de cuatro o cinco".

Las bridas son como "tiras de velcro", ilustra el especialista. "Se enganchan al tejido y los órganos en formación y lo levantan fácilmente". La principal dificultad para el pronóstico es que la extensión a las que pueden llegar las lesiones es imposible de predecir. "Tenemos niños para los que la única secuela es una cicatriz en torno a la muñeca, como una pulserita, que además desaparecerá", relata. 

Pero por otro lado los daños pueden ser más graves de lo que indica la monitorización. "Hay casos descritos en los que se ha intervenido mediante fetoscopia para cortar la banda cuando había un riesgo letal para el feto, por ejemplo, cuando podían estrangular el cordón umbilical. Y han ido bien. Nosotros intervenimos por una banda que en principio solo afectaba a un pie. Y fue al introducir la cámara cuando nos dimos cuenta de que el feto tenía ya la cara y los genitales destrozados".

Ese es el motivo por el que el diagnóstico de una banda amniótica está contemplado dentro de los supuestos para la interrupción del embarazo hasta las 22 semanas. Más allá, el aborto terapéutico se puede autorizar como interrupción tardía si un comité de valoración médico así lo determina. Desde BCnatal confirman que no es raro llegar a las 30 semanas de gestación en el caso de este síndrome, cuando los daños al feto son indiscutibles.

El hijo de Paola no sufrió

Las tres causas que contempla el proyecto de reforma de la Ley del aborto en Chile incluyen el riesgo para la salud de la madre, la inviabilidad del feto o que el embarazo haya sido causado por una violación. "Es un tema muy, muy doloroso" - advierte Paola en su vídeo al Senado. "Tengan un poco de conciencia. Los tres causales son terribles. Ayúdennos a las mujeres que hemos pasado por esto, que es muy doloroso".

Gran parte de esa angustia, reveló la mujer en su entrevista con la BBC, provenía de imaginar la tortura a la que estaba sometiendo a la criatura en su vientre. "Yo creo que él sentía todo desde el primer día, porque así lo creía yo con mi primer hijo. Yo pensaba todo el tiempo que se estaba cortando. Y le decía, que por favor no se moviera, que se estaba haciendo daño".

"Lo primero que le decimos a las madres en esta situación es que no, su hijo no está sufriendo" - explica Martínez. A las 22 semanas de gestación las conexiones neuronales no han madurado al punto de permitir sentir el dolor como lo hará un organismo formado. Las reacciones del feto son actos reflejos. Incluso, a mayor crecimiento, la infiltración de las bridas es lenta y progresiva. "La evidencia científica de la que disponemos nos dice que no tendría sentido hablar de dolor"- determina el especialista. "Pero, por supuesto, es imposible cuantificar el sufrimiento para una madre en esas circunstancias".