"Reacciono con suma estupidez. Me llevo la mano a la boca para reprimir un grito que sale convertido en una especie de hipo y creo que empiezo a sollozar, pero no estoy seguro. Me oigo decir no,no,no, no, no, no, no, pero no soy yo quien lo dice, sino una voz parecida a la mía, aunque distorsionada". El escritor Sergio del Molino contaba así su primera reacción ante el diagnóstico de leucemia de su hijo Pablo, que falleció con menos de dos años por la enfermedad, tras un tortuoso camino para él y sus padres que del Molino relata en la estremecedora La hora violeta (Literatura Random House, 2013).
La obra es una de las pocas que hablan sobre un tema casi tabú, porque niños y cáncer no casan, aunque los tumores malignos sean una patología casi inevitable para la mayoría de las familias. Pero eso no pasa en los más pequeños. En ellos, el cáncer es "una enfermedad rara", según explica a EL ESPAÑOL la oncóloga pediátrica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón Carmen Garrido que, a lo largo de más de 20 años de carrera, ha tenido que enfrentarse a muchas reacciones como la de Del Molino, de padres que escuchan lo que ningún progenitor imagina tener que oír jamás.
Este jueves se celebra el Día internacional del Cáncer infantil, una iniciativa que se conmemoró por primera vez en 2002 con el objetivo de mejorar la atención de los afectados por esta dolencia, que en España ataca cada año a alrededor de 1.400 menores.
Aunque comparte nombre y, en muchos casos, apellidos, con su homólogo en adultos, el cáncer pediátrico tiene muchas peculiaridades que lo diferencian de éste. La primera, su poquísima presencia en los medios. De las últimas noticias publicadas, una que debería haberse producido muchos años antes: que las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) de los hospitales españoles admitan sin excepción que los padres puedan acompañar a sus hijos las 24 horas del día, un logro de la asociación Niños con cáncer. Pero ésta no es la única diferencia.
Rara en niños, frecuente en adultos
La principal diferencia entre ambos tipos de cáncer es la frecuencia. Mientras en niños se trata de una rareza, en adultos es una de las más habituales. Aún así, comparten tétrico podium en lo que a causas de mortalidad se refiere: es la segunda en los mayores y la primera por enfermedad en los menores de 14 años. Eso sí, las cifras no son ni medianamente comparables, por una sencilla razón: los niños no mueren, o no se supone que lo hagan. Si en 2016 el Instituto Nacional de Estadística atribuía a muerte por tumores la defunción de 191 niños menores de 14 años, ésta era la causa del adiós de 110.722 personas mayores de 20.
Desconocimiento de las causas
Cuenta Garrido que cada vez se sabe más sobre las causas del cáncer infantil, pero que queda "muchísimo camino por andar". Se sabe, por ejemplo, que ciertas patologías predisponen a padecer este tipo de tumores, algunos síndromes infantiles, cierta hipertrofia de miembros, determinadas patologías endocrinas...También se identifican cada vez más mutaciones genéticas y "cada vez se sabrá más". A día de hoy, el conocimiento dista de ser óptimo. ¿Y en adultos? Aunque también es necesario avanzar en el conocimiento de la etiología de la enfermedad, existen muchos factores de riesgo asociados a la misma, encabezados por el tabaco y seguidos de cerca por la dieta o el sedentarismo, entre otros. El cáncer infantil, obvio, no tiene factores de riesgo y, por tanto, no hay manera de evitar ni siquiera el tercio de casos que se calcula se podría evitar en los adultos siguiendo un estilo de vida saludable.
Poca investigación
El cáncer infantil se investiga menos que el de adultos. No se trata de falta de interés, sino de falta de casos. "Se necesita mucha casuística para investigar y por eso va más deprisa el de mayores", comenta Garrido, que reconoce que las farmacéuticas "no entran tanto" en los tumores pediátricos. Sin embargo, la experta destaca que algo ha cambiado para bien últimamente y es que cada vez más España participa en ensayos clínicos internacionales. Es la mejor manera de conseguir resultados positivos porque, hasta que se llevaban a cabo estos ensayos, los oncólogos tenían que "extrapolar resultados de las mejoras conseguidas en adultos".
Distintos órganos
El cáncer afecta a distintos órganos en el cuerpo del niño que en el del adulto. Mientras que los tumores sólidos son los más frecuentes en los mayores de edad, el cáncer hematológico es el más habitual en niños. En primer lugar, la leucemia linfoblástica aguda de tipo B y, a continuación, los tumores cerebrales. En adultos, mama, próstata, colon y pulmón ocupan las primeras posiciones de incidencia. La explicación es clara, según la experta: muchas de las enfermedades adultas se deben al daño celular que acompaña al paso del tiempo y a que el ADN de las células se somete a tóxicos durante años, algo que no ha dado tiempo a pasar en los más pequeños.
Se cura más
A pesar de que el cáncer también mata a los más pequeños, la realidad es que esta enfermedad se cura más en los menores. Según Garrido esto se explica porque los niños toleran "tratamientos más agresivos", ya que sus órganos "todavía no están dañados". Los pequeños aguantan tratamientos "que matarían a los adultos" y eso explica sus porcentajes de curación.
Diferentes desafíos
Aunque queda mucho que hacer en la lucha contra el cáncer en general, los desafíos de la variante infantil son distintos que los del adulto. Para la oncóloga del Gregorio Marañón, es muy importante "que se abran ensayos clínicos nuevos para tumores que están atascados". Es importante, también, hacer especial hincapié en los adolescentes afectados por la enfermedad, que "van peor" y para los que hay "pocos ensayos". La experta también destaca que todas las unidades de cáncer pediátrico deberían contar con un psicólogo, para ayudar "a niños, padres e incluso a los médicos". Aunque muchas de ellas cuenta con este tipo de profesionales, en la mayoría de los casos son suministrado por parte de organizaciones benéficas. Aunque pueda parecer superfluo, Garrido también destaca que los espacios donde se trata el cáncer infantil deben ser "lo más agradable posible". "Tiene que haber sitios donde la familia se pueda tomar un respiro". Por último, apunta a la necesidad de instalar filtros y sistemas para evitar las infecciones en las habitaciones de los pequeños pacientes.