La madre de un autista que quiere quitarle el nombre al síndrome de Asperger

La psiquiatra británica Lorna Wing fue quien acuñó a principios de los años ochenta la terminología "síndrome de Asperger." Empleó esos términos por primera vez en un artículo publicado en 1981 en la revista Psychological Medicine, editada por la prestigiosa Universidad de Cambridge. Síndrome de Asperger: un informe clínico, se titulaba el escrito. Wing prefería utilizar esos términos nuevos a los de "psicopatía autista" que empleó en su día el pediatra Hans Asperger para hablar de sus pacientes. Wing se había especializado en los casos de niños con trastornos del espectro autista (TEA) similares a los que otrora estuvieron en manos de Asperger.

Puede que no hubiera en Wing intención de honrar al médico austriaco, pero el hecho es que "los diagnósticos en medicina están relacionados con descubrimientos y con gente a la que se debería honrar", dice a EL ESPAÑOL Edith Sheffer, historiadora del Instituto de Estudios Europeos de la Universidad de California. "Wing nombró el síndrome de Asperger para definir su propio trabajo. Y lo hizo fuera de la cortesía profesional", agrega Sheffer.

Ella es la autora del libro Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Viena (Ed. W. W. Norton & Company, 2018) o Los niños de Asperger: los orígenes del autismo en la Viena nazi. Esta investigación describe a un Hans Asperger al que no se debería honrar. Según Sheffer, el pediatra austriaco estaría detrás de la muerte de no menos de 37 de niños.

Nada hacía pensar a esta historiadora nacida hace 44 años en Chicago que pudiera llegar a estas conclusiones sobre Asperger. En realidad, esta investigadora especializada en la Europa contemporánea, empezó a investigar sobre el pediatra austriaco estando interesada en su perfil de hombre que, según la versión más extendida de la figura de Asperger, había estado ayudando a sobrevivir a sus pacientes, sin participar en programas de eutanasia y evitando ser miembro del partido nazi. También resultó clave en que Sheffer empezara a investigar sobre el pediatra austriaco que a su hijo Eric, cuando éste casi tenía un año y medio, fuera diagnosticado con autismo. "Mi trabajo como historiadora y también como madre me llevó a hacer este estudio", dice, aludiendo a su libro.

"Mi hijo fue diagnosticado con autismo y leí que Hans Asperger trabajó en la Viena nazi y que tenía esa reputación de ser un héroe por haber salvado niños de ser asesinados, de ser alguien que reconocía la fuerza de los niños con autismo para salvarles y hacer ver que tenían un valor para el Estado nazi", cuenta Sheffer. "Me pareció que era una historia muy interesante de contar", abunda.

Aprovechando una visita de trabajo a Viena, Sheffer visitó los archivos de la capital austriaca. Pero en los documentos que leyó se encontró con otra cara bien distinta de Asperger.

El lado oscuro del doctor Asperger

"Desde mi primer día en los archivos, descubrí que todo lo contrario a lo que yo creía era cierto sobre Asperger, que él había estado muy implicado en el régimen nazi y en el asesinato de niños discapacitados", cuenta Sheffer. "Nunca fue miembro del partido nazi, y por eso se le veía como un miembro de la resistencia. Pero Asperger estuvo en muchas organizaciones del Estado nazi, lo que hacía de él, en realidad, alguien tan metido en el nazismo como cualquier miembro del partido, o más, porque trabajaba para el Gobierno", abunda la historiadora.

"Asperger llamaba a los niños psicópatas, los calificaba de sádicos, maléficos y argumentaba que no alcanzaban ese sentido metafísico de comunidad llamaba Gemüt, algo en lo que muchos psiquiatras del nazismo se centraron", explica Sheffer. Gemüt puede traducirse con palabras como carácter o alma. En días del nacionalsocialismo, sin embargo, significaba la "capacidad fundamental de crear vínculos profundos con otras personas", según Sheffer. En resumen, para médicos como Asperger, bien pudiera ser que un niño con autismo careciera de alma.

En esta funesta lógica, había menores que acababan siendo asesinados en programas de eutanasia de un Estado nazi ofuscado con la idea de la "pureza del pueblo". "La muerte era una opción como tratamiento", según los términos de Sheffer. Un ejemplo es el caso de Herta Schreiber, una niña de tres años enferma de meningitis y difteria que pasó por los cuidados de Asperger. Murió porque la menor se había convertido en "un lastre insufrible para la madre", recoge la investigación de Sheffer.

Saber de este tipo de casos, cuando la propia autora de Asperger's Children tiene un hijo que podría haber sido diagnosticado con los supuestos males que detectaba el pediatra austriaco, fue duro para Sheffer. "Era demasiado duro saber que niños como mi hijo habían sido asesinados, sólo por ser cómo son. Después de mirar de cerca los casos, casos de niños que eran enviados a un centro donde los mataban, llegué a no saber si sería capaz de escribir este libro", reconoce Sheffer, aludiendo a la Clínica del Spiegelgrund, en Viena. Allí se desarrolló el programa del régimen nazi de eutanasia en niños.

El apoyo de su hijo autista

Por suerte para ella, su hijo Eric estuvo ahí para apoyarla. "Mi hijo quería que escribiera este libro. Él quiere que se hable de que el autismo es un tema problemático, que es una etiqueta demasiado amplia", apunta la autora. Eric, de 14 años, va a un instituto público. Estos días se encuentra en plena campaña para ser representante en el consejo de estudiantes. Su caso es muy similar al de muchos niños al que se les diagnostica con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Esos son los términos corrientes ahora para casos como el suyo, aunque "el nombre de síndrome de Asperger, en la clasificación internacional de enfermedades, se sigue utilizando", subraya Sheffer.

Eric, cuando tenía un año, dejó de progresar en el desarrollo del lenguaje. Pareció perderlo incluso y, con 15meses, dejó de hablar. "Esto era algo alarmante, por eso fuimos a ver hasta tres doctores diferentes, que nos dieron tres diagnósticos diferentes", cuenta Sheffer. Con 17 meses, a Eric se le había diagnosticado síndrome de Asperger, Autismo y Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado o (TGD No especificado). "Nos dijeron todo tipo de cosas. Desde que no sería capaz de tener un trabajo a que no sería independiente, otros dijeron que le iría bien. Nos dieron todo tipo de consejos contradictorios sobre cómo tratarlo", abunda Sheffer.

Autismo, una etiqueta problemática

Ella no sólo ve problemático que el síndrome de Asperger siga teniendo el nombre de un pediatra que, según su investigación, fue cómplice y autor de crímenes durante el nazismo. También lo son las etiquetas parecidas que se siguen dando a los niños con este tipo de dificultades en el momento de pronunciar un diagnóstico sobre ellos.

Por culpa de una etiqueta como la de autismo, "puedes inferir que tu hijo no siente amor, que es asocial, que no siente empatía, pero en esos casos lo que se hace, en general, es asumir cosas sobre tu hijo que pueden no ser ciertas", dice Sheffer. "Hubo un tiempo en el que yo trataba más a mi hijo como una terapeuta que como una madre. Ahí está el problema de poner etiquetas. Sí, mi hijo tenía dificultades. Pero no por ello le faltaba alma", plantea Sheffer.

Eso último es justamente lo que estaba detrás de la lógica de Asperger y compañía. De hecho, según Sheffer, la descripción que hacía del autismo el pediatra vienés estaba totalmente politizada. "Asperger habló y escribió del autismo durante el periodo nazi y, básicamente, lo hizo para obtener promociones en el sistema", comenta Sheffer. "Era alguien que, desde joven, estuvo trabajando en círculos de altos cargos nazis. Y cambió, cada año, su definición de autismo para hacerla así cada vez más diseñada para encajar en los valores del nazismo", agrega.

Después de la Segunda Guerra Mundial, Asperger se olvidó de la que había sido su especialidad en los años del nazismo. "Dejó de tratar el tema. Abandonó su investigación, igual no estaba ni siquiera dispuesto a defender realmente su diagnóstico", plantea esta historiadora estadounidense. Lo que hizo Asperger, junto a los miembros de su círculo, fue cambiar con éxito su imagen, haciendo de él ese "héroe de la resistencia" sobre el que fue a investigar Sheffer en Viena.

"Su reputación está basada, en realidad, en entrevistas que él mismo dio en su día. Él reivindicaba haber rescatado niños y esas cosas. Mucha gente de su entorno también lo promocionó así", comenta la autora de Asperger's Children. Esa imagen de Asperger es la que ahora se desmorona gracias a Sheffer y a su hijo, a quien sus problemas de autismo no impidieron empujar a su madre a acabar un volumen que podría marcar el principio del fin del síndrome de Asperger.