El cáncer no es una única patología, sino un nombre generalista de un basto conjunto de enfermedades en ocasiones muy diferentes entre ellas. Algunos de los especialistas que se dedican a su tratamiento llegan a creer que lo saben "todo" sobre un determinado tipo de cáncer, pero la realidad es mucho más compleja.
Era el caso de Liz O'Riordan, que utiliza en sus libros el pseudónimo Liz Ball. Esta cirujana del Ipswich Hospital de Reino Unido llevaba toda su vida especializada en el cáncer de mama y, según sus propias palabras, llegó a creer que lo sabía todo sobre esta enfermedad.
Tenía motivos para hacerlo. Además de su trabajo diario, había realizado un posgrado de cirugía de mama oncoplástica, según cuenta en un artículo publicado recientemente en la revista eCancer. Pero, como ella misma se percató, saberlo todo sobre la enfermedad no era tan fácil.
Lo descubrió cuando en 2015, a los 40 años de edad, Ball fue diagnosticada de cáncer de mama en estadio 3. La experiencia, que le llevó a escribir un blog y a participar en charlas TEDx, le ha llevado a concluir que la oncología actual ofrece muy buenos tratamientos médicos, efectivos y seguros, pero que es deficiente en su forma de abordar la experiencia subjetiva del paciente frente a la enfermedad: no es lo mismo ser experto en tratamientos médicos que en saber tratar, emocionalmente, a un paciente que sufre una enfermedad determinada. Por ello, O'Riordan habla en su ensayo de tres factores que deberían cambiar respecto a esta atención subjetiva.
Dar y recibir malas noticias
La cirujana habla inicialmente de cómo se sentía cuando, en sus primeros años de trabajo, daba malas noticias a los pacientes. Era difícil, pero posteriormente se convirtió en una especie de rutina, dado que a diario daba las mismas malas noticias, a pesar de que sabía lo mal que iban a sentar dichas palabras a sus pacientes.
De hecho llegó a pensar que se le daba bien dar estas noticias, que era "eficiente". Pero, como se percató tras sufrir ella misma la enfermedad, se equivocaba: no se había dado cuenta del impacto que tienen unas palabras de este calibre en la persona que las escucha.
Uno de los datos que ella creía que se tomarían bien sus pacientes, y que ahora ve como un error, era que solía decirles que, cuando tenían cánceres pequeños, "habían tenido suerte de que se descubriesen tan temprano". "Y no, nadie tiene suerte de tener cáncer", reflexiona.
Cuando fue ella la que se vio en esa situación, recuerda cómo atravesó los largos pasillos del hospital, evitando gritar y maldecir al mundo y que el resto de pacientes supiesen cómo se sentía.
Por ello, para O'Riordan, el cambio simple número 1 respecto a la atención al paciente con cáncer es "dar a los pacientes información segura, precisa y amigable". Por ejemplo, recomendar libros, páginas web, foros o aplicaciones. Y, sobre todo, informarse junto a los seres queridos para obtener su apoyo, y que ellos sepan lo que se necesita al salir del hospital. Para O'Riordan, informarse es esencial.
Informar bien a los pacientes
Como segundo cambio a tener en cuenta, O'Riordan enfatiza la necesidad de "asegurarse que cada paciente conozca bien los signos y síntomas de recurrencia del cáncer", y explicarles qué hacer cuando esté preocupado.
De nuevo, esto implica una dosis extra de información tras llevar a cabo y finalizar el tratamiento inicial, dado que muchos pacientes no se dan cuenta de que la enfermedad puede reaparecer años después.
Pero, como bien explica la cirujana, los pacientes suelen tener que lidiar a diario con la preocupación de dicha recurrencia, y por ello dar información puede ayudar mucho. De hecho, explica, es importante hablar con los pacientes del concepto de "angustia mental", algo que ocurre de forma muy común en los pacientes cuando se esperan resultados de las imágenes de seguimiento.
Ayudar a vivir tras el cáncer
Como sucede con muchos profesionales sanitarios, en muchas ocasiones nos olvidamos de cómo es la vida tras acabar el tratamiento de una enfermedad, o en este caso, cómo es la vida tras finalizar el tratamiento del cáncer. Como recuerda la misma O'Riordan, existe vida mucho más allá de las revisiones anuales: trabajo, amigos, ejercicio, viajes o sexo. No todo debe girar alrededor de la enfermedad.
Por ello, insiste, el tercer cambio a tener en cuenta sería "capacitar a los pacientes para que vuelvan a vivir, abordando estos problemas ajenos a la enfermedad".
Por ejemplo, como bien recuerda ella misma, en el cáncer de mama existen tratamientos médicos que se llegan a tomar incluso durante 10 años, que implican una menopausia precoz: pérdida de líbido, sequedad vaginal, relaciones sexuales dolorosas e incluso ruptura de relaciones por este motivo. Especialmente en mujeres jóvenes y solteras, como comenta la misma cirujana.
Ella nunca habló sobre sexo con sus pacientes tras tratarlas de cáncer de mama, porque pensaba que ése no era su trabajo. Ahora, tras pasar ella misma la enfermedad, cree que sí es responsabilidad de un médico abordar este tipo de asuntos.
Así mismo, recuerda, la ansiedad, depresión o incluso el trastorno de estrés postraumático (PSTD en sus siglas en inglés) pueden llegar a producirse meses o años después, cuando "todo ha pasado". Para O'Riordan, mejorar la atención del cáncer en los pacientes, más allá de la medicina, puede ser realmente fácil: son pequeñas cosas que pueden marcar una gran diferencia.