Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el próximo 21 de junio, la Fundación Luzón, junto con las entidades de la Comunidad de la ELA, pone en marcha desde este lunes #wELApop. Se trata de una iniciativa que pretende sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las Administraciones Públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.
WELApop es una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad (una botella de vino, una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma y hasta "abrazos y te quieros", entre otras cosas).
En wELApop se puede ver también un vídeo que nos cuenta en primera persona la
historia de Jorge, afectado por la ELA desde hace 4 años, y su mujer Mª Mar.
Una aplicación ficticia para afectados por la ELA, wELApop
Coste personal y económico
Jorge ha puesto a la venta todo lo que tiene y a lo que ha tenido que renunciar para poder costear todos los gastos: sus anillos de boda, su perra Kira y un álbum de viajes en el que "mi mujer va incluida", señala Jorge, porque "tiene ganas de ver mundo y yo ya no la puedo acompañar". Jorge asegura además que "la enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar el deporte, con mi pasión por el fútbol; los viajes, las cenas fuera de casa, e incluso los paseos a Kira. Porque la enfermedad te va paralizando poco a poco, vas dejando de poder comer, de poder hablar y, finalmente, de respirar".
Con esta acción, la Fundación Luzón y toda la Comunidad de la ELA, inician una recogida de firmas en Change.org para sumar fuerzas en su petición a las Administraciones Públicas de garantizar que todas las personas afectadas por la ELA, independientemente de donde residan, reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede. Aquellas personas que quieran sumarse a esta iniciativa pueden hacerlo con su firma a través de este enlace.
Como señala Mª José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón: "el coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanzan los 35.000 euros anuales, y teniendo en cuenta que, en España, la renta media de cada familia está alrededor de los 28.000 euros al año, la mayoría de ellos no puede hacerle frente, por lo que acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias, etc., para simplemente poder costear el hecho de seguir viviendo".
El tiempo con ELA
El tiempo medio de reconocimiento oficial de discapacidad para las personas enfermas de ELA es de 11,4 meses, a lo que se añaden otros 5,2 meses más en recibir la prestación. El 54,2% no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses, y de los que la recibieron, el 69,3% recibieron menos de 6.000 euros, cantidad insuficiente para cubrir la multitud de necesidades que genera la enfermedad; lo que es especialmente grave si tenemos en cuenta que un 38,7% depende en exclusiva de la prestación.
Además, un 43,2% de las personas afectadas por la ELA avanzada no recibe asistencia en domicilio significativa, el 61% de la asistencia domiciliaria es fisioterapia financiada por los propios afectados o sus asociaciones y el 44% considera que necesita ayuda contratada que no puede pagar.
Por otro lado, las familias de las personas enfermas de ELA sufren esta enfermedad de forma muy directa, puesto que es habitual que algún miembro deba dejar su trabajo, formarse como cuidador y dedicar las 24 horas del día a acompañarle y a cuidarle, con el agotamiento físico y emocional que ello supone.
A todo ello hay que sumarle que, puesto que la hospitalización se realiza en el propio domicilio, los sistemas de salud público han derivado la atención directa al sistema de Servicios Sociales, a pesar de no estar cualificados para ello ni de tener competencias para realizar los cuidados de salud especializados, como fisioterapia, cuidados respiratorios, nutricionales, etc.
Además, la atención sanitaria es muy diferente dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que resida la persona enferma de ELA, y por ello, aquellos que se lo pueden permitir, se desplazan de sus comunidades autónomas a otra en la que pueda recibir una atención especializada de calidad.