Así es el día a día de una paciente con espondiloartritis: el dolor persiste pese a los avances en investigación

“Yo recuerdo prácticamente toda mi vida con dolor constante. Iba a los médicos y me decían eres muy joven, tienes buen aspecto, ponte a hacer deporte... Pero yo decía que algo raro tengo que tener, notaba por dentro que las cosas no iban bien”, asevera María Jesús Urra, paciente de espondiloartritis axial o, como se conoce comúnmente, anquilosante. Empezó a sufrir dolores de columna con tan solo nueve años, y pese a las incansables visitas a médicos, idas y venidas entre especialistas y fisioterapeutas, no le diagnosticaron dicha enfermedad hasta los 37 años.

Este mismo relato lo comparten muchos pacientes de espondiloartritis, una enfermedad que se estima que afecta a medio millón de personas en España y que, sin embargo, tiene un retraso en el diagnóstico de 6 años de media. A María Jesús, tres palabras le cambiaron la vida en una de sus incontables rehabilitaciones: “vete al reumatólogo”.

Las espondiloartritis son un conjunto de enfermedades del tipo inflamatorio -no se producen por desgaste, o por la edad- que afectan principalmente a la columna y las articulaciones de la pelvis, y también a articulaciones las de las piernas, brazos o manos. Su causa no está aún determinada, se sabe que tiene un importante componente genético pero no es lo único que podría desencadenarla.

Una de las más comunes de este grupo de enfermedades es la llamada espondiloartritis anquilosante, un término que nos ayuda a imaginar cómo puede ser el desarrollo de la enfermedad. Si se deja evolucionar, puede llegar a causar daños irreversibles: “Una fusión de la columna que deja a los pacientes con un aumento de la curvatura de la columna que no les permite siquiera mirar de frente”, explica Victoria Navarro Compán, reumatóloga en el Hospital La Paz. Otro subtipo de las espondiloartritis es por ejemplo, la artritis psoriásica, una afección que provoca problemas articulares y psoriasis.

Se trata de enfermedades crónicas, aunque si se detectan a tiempo, tienen un buen pronóstico que permitirá al paciente convivir con ella sin ser excesivamente limitante. “La evolución de la enfermedad suele ser bastante buena comparado con lo que teníamos hace 15 o 20 años, cuando el único tratamiento que teníamos eran los antiinflamatorios”, aclara la especialista.

Sin embargo, uno de los grandes problemas en lo respectivo a la enfermedad es, como ocurrió en el caso de María Jesús, el infradiagnóstico. La inflamación que produce la enfermedad, sobre todo en la zona de la columna, “muchas veces no produce ningún síntoma visible ni para las personas que padecen la enfermedad ni para los médicos”, cuenta la doctora Navarro, lo que la hace difícil de detectar. Los principales signos son el dolor, la rigidez en la columna, la hinchazón e incluso la fatiga.

“Los pacientes suelen dar muchas vueltas antes de llegar a la consulta”, explica la reumatóloga. Al final, el retraso en el diagnóstico, y con ello el pronóstico de la enfermedad, es un cúmulo de varios factores, entre ellos el desconocimiento general de la enfermedad (pese a que afecta al 1% de la población y generalmente a jóvenes, menores de 40 años), que acuden primero a otros especialistas como fisioteraperturas o traumtólogos. Por otro lado, como apunta la especialista, también afecta que no existe una prueba diagnóstica de referencia, así que el diagnóstico “depende mucho de la experiencia que tenga el médico y de las pruebas que se realicen”.

Con los factores de inflamación muy altos y una severa degeneración ósea en la columna, la frase más dolorosa del diagnóstico para María Jesús fue “tenías que haber venido antes. Siempre me quedará esa espinita de haber ido antes al reumatólogo y podría haber tenido una mejor calidad de vida”.

Algunos datos sobre el impacto en la calidad de vida de los pacientes con espondiloartritis

• Más del 68% de los pacientes afirma haberse resignado a vivir con dolor.
• Más del 50% de los pacientes tiene dificultades para realizar tareas cotidianas como subir escaleras o levantarse de la cama.
• 1 de cada 3 pacientes ha tenido que faltar al trabajo a causa de la enfermedad.
• 1 de cada 6 pacientes manifiesta que afecta a su capacidad de hacer ejercicio.
• El 30% de los pacientes no obtiene mejoría en el dolor a pesar de los tratamientos.

Síntomas

Impacto en el día a día

La espondiloartritis limita la realización de las actividades más básicas

Gestión de los síntomas

A pesar de estar en tratamiento, los síntomas que menos mejoran son:

Infografías: CEADE

Los retos del día a día en un paciente con espondiloartritis

A día de hoy los pacientes aún no encuentran todas sus necesidades cubiertas. La espondiloartritis es una enfermedad con gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, que en muchas ocasiones les impide llevar un vida normal. De hecho, el estudio más reciente llevado a cabo por CEADE (la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis) revelaba que más del 68% de los pacientes con espondiloartritis se ha resignado a vivir con dolor.

“Lo peor de todo es despertarte en la cama y decir ya no me puedo mover. Igual tardas hasta una hora en levantarte de la cama, no te puedes peinar o cosas muy sencillas. Es muy complicado estar en una oficina, tener que agacharte, estar comiendo y no poder cortar un filete, o ponerte los zapatos. Hay una afección en lo que es la rutina normal del día a día”, describe María Jesús.

La limpieza doméstica, subir escaleras y hacer ejercicio (algo que a los pacientes de espondiloartritis se les recomienda hacer con regularidad) son algunas de las actividades cotidianas que más afectadas se ven por la enfermedad, según los datos de CEADE, el 45% de los pacientes ha dejado de hacer alguna de estas actividades por el dolor. Y no solo el día a día en el hogar, sino que otras esferas de la vida, como el trabajo, también se resienten.

María Jesús Urra hace años que tuvo que dejar su trabajo en el sector de la hotelería, también tuvo que cambiar de casas y dejar de viajar para “adaptar mi vida y montar mi propia empresa para tener la oficina en casa y poder orientarla a mis necesidades y mi discapacidad”.

A pesar de todo, “el dolor siempre está ahí”, sentencia la paciente. Llega un momento que los pacientes normalizan el vivir con dolor, y eso que en las últimas semanas, María Jesús tiene un nuevo tratamiento que describe como “mágico”: “Por primera vez en muchos años he sentido esa sensación de que no me dolía nada”. Según los datos de CEADE, más del 65% de los pacientes con espondiloartritis recurren a los tratamientos para combatir el dolor, sin embargo, esta misma encuesta refleja que el dolor y la fatiga son los síntomas que menos mejoran a pesar de los tratamientos.

La mayor evolución terapéutica en esta patología se ha dado en los últimos 15 años, cuando se pasó de tratar la enfermedad únicamente con antiinflamatorios a las denominadas terapias biológicas. “Se está avanzando mucho y también mejorando la posología para cubrir las necesidades específicas de cada persona, afirma la doctora Navarro.